О своем видении механизма рассказали Минздрав, пациентские сообщества и благотворительные фонды.

Фото: Илья Питалев / РИА Новости

6 октября в Общественной палате РФ провели совещание, касающееся механизма финансирования медицинской помощи детям с редкими заболеваниями. Разработать его поручил президент РФ Владимир Путин.

Налог на богатых

В июне 2020 года президент сообщил, что стране нужен единый источник финансирования лечения детей с редкими и тяжелыми заболеваниями. Для этого в России вводится прогрессивный налог. С 1 января ставка НДФЛ вырастет с 13 до 15% для тех граждан, чей доход превышает 5 млн рублей в год. Повышенная ставка будет применяться только к суммам сверх пятимиллионного порога.

Из полученных средств — по оценке президента, порядка 60 млрд рублей ежегодно — будет формироваться целевой фонд для оплаты лекарств, техники, средств реабилитации, для финансирования высокотехнологических операций.

До 1 ноября по поручению президента правительство вместе с Общественной палатой должно представить предложения о том, каким будет этот механизм финансирования. Сейчас эта инициатива вызывает много вопросов: кто и как будет выбирать нозологии, будет ли реестр нуждающихся и что делать НКО и благотворительным фондам, которые уже сейчас помогают детям с орфанными заболеваниями?

Что думает Минздрав

Минздрав еще не разработал готовых решений, однако у него уже есть предварительное видение будущего механизма.

В ведомстве считают, что необходим обособленный источник финансирования с персонифицированным механизмом распределения средств, рассказала Елена Байбарина, директор Департамента развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава России.

По форме предлагается сделать этот механизм государственным фондом, учрежденным Минздравом. Второй вариант — казенное учреждение, однако, по словам Байбариной, у фонда намного больше преимуществ. Например, оперативность закупки лекарств: закупки казенного учреждения регулируются по 44 Федеральному закону, фонда — по 223. Второй вариант намного быстрее. Также фонд, в отличие от казенного учреждения, может иметь дополнительные источники финансирования и остатки средств в конце года переносить на следующий, а не возвращать обратно в бюджет.

Елена Байбарина. Фото: Рамиль Ситдиков / РИА Новости

«Создание фонда — лишь половина дела. Дальше нужно принимать решения о том, как нам все же прийти к расходованию этих средств? Здесь наше видение такое: орган, который будет принимать решение об использовании средств, — экспертный совет, который целесообразно организовать при новой структуре», — сказала Байбарина.

Сергей Куцев, внештатный специалист Минздрава, директор Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, отметил, что не завидует будущим работникам экспертного совета, которым придется выбирать, кому помогать, а кому нет.

«Мы должны понимать, что ни врачебное сообщество, ни министерство здравоохранения не может в принципе принимать те или иные ограничительные меры, когда мы говорим о лечении того или иного заболевания», — добавил Куцев.

Мнение пациентских сообществ

Юрий Жулёв, сопредседатель Всероссийского общества орфанных заболеваний высказал консолидированную позицию союза пациентов. Во многом она совпадает с позицией Минздрава, сказал Жулёв. Пациентские сообщества тоже выступают за создание фонда.

«Но ключевой момент — это предмет деятельности: орфанные или не только орфанные заболевания?» — уточнил Жулёв.

По этому поводу выходило два президентских поручения: июньское и сентябрьское. В первом из них говорится: «оказание медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), включая приобретение дорогостоящих лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации». Во втором: «все эти средства целевым образом будут направляться на лечение и реабилитацию детей с тяжелыми, а также редкими, так называемыми орфанными заболеваниями, на закупку дорогостоящих лекарств, медицинских изделий, на проведение высокотехнологичных операций, в том числе и за рубежом, если это потребуется».

Юрий Жулёв. Фото: Александр Натрускин / РИА Новости

«Нам надо сузить предмет деятельности. Мне кажется, что если мы будем заниматься и лечением за рубежом, и медизделиями, техническими средствами реабилитации, и лекарствами, и так далее, все свалив в одну кучу, мы не успеем даже глазом моргнуть, как эти 60 млрд исчезнут, размазавшись по огромному валу разных проблем, с которыми мы сталкиваемся», — заявил Жулёв.

Всероссийский союз пациентов предлагает сконцентрироваться только на лекарственных препаратах и диагностических мероприятиях, тех, которые влияют на постановку диагноза и сопровождают лечение.

Еще один вопрос — соотношение деятельности будущего фонда и программ госгарантий.

«Мы не должны допустить, с одной стороны, сокращения программы госгарантий, с другой — истории с 24 орфанными заболеваниями, когда стоит только федеральной власти взять на себя их финансирование, как тут же сэкономленные средства исчезают совсем в другом направлении», —

подчеркнул сопредседатель Всероссийского общества орфанных заболеваний.

Этот фонд, по мнению Жулёва, должен выполнять временную функцию, а потом передать эти заболевания в программу госгарантий.

Что делать фондам

Вопросом о будущем благотворительных фондов, помогающих детям с редкими заболеваниями, задался Александр Ткаченко, председатель Комиссии по вопросам благотворительности, гражданскому просвещению и социальной ответственности.

«Сейчас огромное количество фондов, которые заняты сбором средств на приобретение лекарств тяжелобольным детям, на операции и прочее. Очевидно, что эта государственная структура (будущий фонд — прим. АСИ), берущая на себя ответственность обеспечить качество жизни тяжелобольных детей, потребует перестройки работы всех благотворительных некоммерческих организаций, которые трудятся в этом секторе», — заметил Ткаченко.

Александр Ткаченко. Фото: Владимир Трефилов / РИА Новости

По его словам, стоит задуматься, как выстроить взаимодействие между будущей структурой и фондами, сможет ли она заимствовать практики, наработанные фондами, будет ли создан единый реестр пациентов, будет ли у НКО к нему доступ.

«И еще очень важный аспект. Как избежать двойного финансирования и некрасивых историй, когда на одного и того же ребенка собираются средства разными благотворительными фондами, а в итоге лечение оплатит государство?» —

подчеркнул Ткаченко.

По мнению Ирины Бакрадзе, управляющего директора фонда «Подсолнух», будущая госструктура не должна повторять программы благотворительных фондов.

«Благотворительный некоммерческий сектор — это очень мощный механизм и с точки зрения общественных сил, и с точки зрения финансовых ресурсов. Здесь очень важно обеспечить механизм взаимодействия и в плане финансов, и в плане экспертизы. <…> Иначе не получим ли мы очень раздутый аппарат, который все равно будет обращаться за дополнительной экспертизой к другим? Не лучше ли сразу предусмотреть этот механизм?» — сказала Бакрадзе.

Работа над разработкой механизма финансирования продолжается. Следующее обсуждение планируют уже через неделю.

Читайте новости АСИ в удобном формате на Яндекс.Дзен. Подписывайтесь.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Услуги организаций

Фонд «Подсолнух» помогает детям с первичным иммунодефицитом и другими иммунными заболеваниями: организует обследование и лечение, оказывает правовую и психологическую помощь, помогает подопечным в трудной жизненной ситуации.

Рекомендуем

ОП РФ направила в правительство предложения по финансированию лечения орфанных больных

Общественная палата предлагает Владимиру Путину учредить фонд-оператор по распределению денег или назначить таким оператором один из фондов, который ранее был создан по указу президента.

Минздрав России готов расширить государственную программу «Семь нозологий»

Министерство здравоохранения РФ допускает возможность включения в программу «Семь нозологий», которая обеспечивает лекарствами людей с такими редкими болезнями, как мукополисахаридоз I, II и VI типов.