С пикетом к Департаменту здравоохранения вышла Любовь – знакомая родителей Маши. Девочке обещали предоставить «Спинразу», единственный зарегистрированный в России препарат для лечения СМА, но обманули, — рассказала Любовь «Новой газете».
В октябре 2019 года врачи диагностировали у девочки СМА 1-го типа. Михаил Леонтьев, отец девочки, попросил о поддержке в социальных сетях. В марте на своем YouTube-канале он рассказал, что ни в один благотворительный фонд семье попасть не удалось. На 8 марта семья была пятой в очереди в фонде «География добра».
«После двух лет болезнь начинает прогрессировать. И у Маши начнутся осложнения. При ИВЛ применение лекарства не всегда возможно. Тогда Маша обречена на смерть. Лекарство «Золгенсма», которое нам необходимо, применяется только до двух лет. Если мы не успеем собрать средства, то Маша может стать инвалидом», – говорил Михаил в видеоролике на Youtube. Сейчас девочке уже год и девять месяцев.
Михаил пробовал получить «Спинразу» через детскую поликлинику по месту жительства. Однако врачи дали направление в Морозовскую больницу. Спустя полтора месяца пришел ответ: обращайтесь в поликлинику. Как говорят родители, сбор долго не открывали, потому что обещал поддержать частный благотворитель. Однако помощь так и не пришла.
Ранее стало известно, что за полгода регионы России потратили на закупку «Спинразы» 1,6 млрд рублей. С августа 2019 года было приобретено 204 флакона препарата примерно для 42 пациентов. Это менее 5% от 942 зарегистрированных в фонде «Семьи СМА» человек.
Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.
