В каких регионах закупали препарат
«Спинразу» зарегистрировали в России в августе 2019 года, с тех пор состоялось 35 аукционов. Препарат не включен ни в госпрограмму «14 ВЗН» (высокозатратных нозологий), ни в перечень ЖНВЛП (жизненно необходимых и важнейших лекарственныхпрепаратов), и регионы закупают его самостоятельно.
Крупнейшими заказчиками препарата стали Москва и Санкт-Петербург (тендеры были объявлены на 326,5 млн и 154,9 млн рублей соответственно). Поставщиком препарата для Москвы выступил «Фармстандарт», для Санкт-Петербурга – «Русофарм».
Препарат объявляли к закупке Московская, Амурская, Астраханская, Калужская, Мурманская, Новосибирская, Псковская, Тамбовская, Свердловская, Рязанская и Челябинская области, Краснодарский и Красноярский края, республики Дагестан, Чувашия и Крым, Ханты-Мансийский и Ямало-Ненецкий автономные округа.
Всего, по данным фонда, за указанный период регионы приобрели 204 флакона препарата примерно для 42 пациентов. Это менее 5% от 942 зарегистрированных в фонде человек, нуждающихся в «Спинразе». Общее число пациентов, по оценкам руководителя «Семьи СМА» Ольги Германенко, может быть в три раза больше.
Что сделало правительство
«Спинраза» – первый и пока единственный зарегистрированный в России препарат для лечения СМА всех типов. Производитель продукта — компания Biogen (партнер по дистрибуции в РФ — компания Janssen). В 2019 году после публикаций в СМИ о трудностях с получением препарата Минздрав стал разрабатывать «дорожную карту» по обеспечению пациентов «Спинразой».
В декабре 2019 в Минздраве сообщили, что бюджета на закупку «Спинразы» для всех людей со СМА в России нет, и предложили выбрать наиболее перспективных с точки зрения лечения пациентов (чтобы обеспечить препаратом всех нуждающихся, потребуется более 65 млрд рублей ежегодно).
В январе в Москве состоялась первая рабочая встреча по законопроекту о помощи людям со спинально-мышечной атрофией, но Комитет Госдумы по охране здоровья вернул законопроект на доработку, отметив, что документ не согласован с правительством.
Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.
