Фото: National Cancer Institute / Unsplash

В 2020 году в стране закупили препарат на более чем 1 млрд рублей.

Благотворительный фонд «Семьи СМА» провел мониторинг, который показал: объем закупок препарата «Спинраза» для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) с октября 2019-го по март 2020 года составил 1,6 млрд рублей (средняя стоимость флакона — 7,9 млн рублей). Об этом сообщает портал Vademecum.
Большая часть аукционов состоялась в 2020 году, после того как проблему нехватки препарата для пациентов со СМА и необходимые для ее устранения нормативные изменения стали обсуждать в профильных ведомствах. За октябрь-декабрь 2019 года регионы закупили «Спинразу» на общую сумму 595,3 млн рублей, за прошедший период 2020 года – чуть более чем на 1 млрд рублей.

В каких регионах закупали препарат

«Спинразу» зарегистрировали в России в августе 2019 года, с тех пор состоялось 35 аукционов. Препарат не включен ни в госпрограмму «14 ВЗН» (высокозатратных нозологий), ни в перечень ЖНВЛП (жизненно необходимых и важнейших лекарственныхпрепаратов), и регионы закупают его самостоятельно.

Крупнейшими заказчиками препарата стали Москва и Санкт-Петербург (тендеры были объявлены на 326,5 млн и 154,9 млн рублей соответственно). Поставщиком препарата для Москвы выступил «Фармстандарт», для Санкт-Петербурга – «Русофарм».

Препарат объявляли к закупке Московская, Амурская, Астраханская, Калужская, Мурманская, Новосибирская, Псковская, Тамбовская, Свердловская, Рязанская и Челябинская области, Краснодарский и Красноярский края, республики Дагестан, Чувашия и Крым, Ханты-Мансийский и Ямало-Ненецкий автономные округа.

Всего, по данным фонда, за указанный период регионы приобрели 204 флакона препарата примерно для 42 пациентов. Это менее 5% от 942 зарегистрированных в фонде человек, нуждающихся в «Спинразе». Общее число пациентов, по оценкам руководителя «Семьи СМА» Ольги Германенко, может быть в три раза больше.

Что сделало правительство

«Спинраза» – первый и пока единственный зарегистрированный в России препарат для лечения СМА всех типов. Производитель продукта — компания Biogen (партнер по дистрибуции в РФ — компания Janssen). В 2019 году после публикаций в СМИ о трудностях с получением препарата Минздрав стал разрабатывать «дорожную карту» по обеспечению пациентов «Спинразой».

В декабре 2019 в Минздраве сообщили, что бюджета на закупку «Спинразы» для всех людей со СМА в России нет, и предложили выбрать наиболее перспективных с точки зрения лечения пациентов (чтобы обеспечить препаратом всех нуждающихся, потребуется более 65 млрд рублей ежегодно).

В январе в Москве состоялась первая рабочая встреча по законопроекту о помощи людям со спинально-мышечной атрофией, но Комитет Госдумы по охране здоровья вернул законопроект на доработку, отметив, что документ не согласован с правительством.

Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем

У Департамента здравоохранения Москвы проходят одиночные пикеты в поддержку девочки со СМА

24 марта у Департамента здравоохранения г. Москвы прошел первый одиночный пикет в поддержку годовалой Маши Леонтьевой. У девочки диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА), пикетчики просят…