Анастасия Черепанова. Фото: Слава Замыслов/АСИ

Глава фонда помощи людям с тяжелыми заболеваниями печени — о радостях в больнице, стомиллионных сборах и том, почему у нее нет выгорания.

Интервью – часть проекта Агентства социальной информации и Благотворительного фонда В. Потанина. «НКО-профи» — это цикл бесед с профессионалами некоммерческой сферы об их карьере в гражданском секторе. Материал кроссмедийный, выходит в партнерстве с порталом «Вакансии для хороших людей» и Les.Media.

— Мне сейчас 32 года. Я начала свой, если так можно сказать, профессиональный путь в шестнадцать.

Полжизни.

Полжизни. В 16 лет я пришла в детский дом, привезла какие-то вещи и подарки. Если бы ко мне вышел охранник и прогнал: «Что ты здесь ходишь, какие вещи, иди отсюда», я бы, наверное, вряд ли стала кому-то еще помогать. Но мне везет в жизни на правильных людей. Меня встретила прекрасная воспитательница одной из групп девочек Наталья Викторовна, которая сказала: «Вещи? Ой, а пойдемте к нам в группу, я познакомлю вас с девочками». Девчонки были на тот момент маленькие. Сейчас они уже взрослые, с некоторыми мы продолжаем переписываться, общаемся с Натальей Викторовной и ее дочкой. Я стала туда приезжать, и это был мой первый шаг в волонтерство.

Потом мне попалось объявление, что на Пушкинской в «Кофемании» каждый четверг проходят встречи фонда помощи детям с онкологией «Настенька». Можно приехать, привезти что нибудь, пообщаться, задать вопросы. Я приехала и встретила второго важного в моей жизни человека Джамилю Алиеву.

Мне очень нравилось приходить в больницу. Я получала колоссальное удовольствие. Кто-то может подумать, что это какой-то легкий мазохизм — в детской онкологии получать удовольствие от волонтерства, но это про другое. Там идет своя жизнь, своим чередом, свои правила, радости, праздники — все по полной программе. Там никто не плачет с утра до вечера.

Фото: Слава Замыслов/АСИ

Потом Джамиля пригласила меня работать, я стала менеджером по связям с общественностью.

Пиарщиком?

Ну… да, наверное. Тогда не было такого, что вот ты занимаешься только PR, тогда все делали всё. Когда я пришла, в фонде вместе с Джамилей было два сотрудника. Я стала третьим, а Саша Щеткина, которая теперь возглавляет фонд «Альцрус», — четвертым.

Я проработала в «Настеньке» семь лет.

Карта и рында

У меня были очень разные этапы в жизни, работа не только в благотворительности. Было время, когда я хотела вообще уйти, пыталась поработать в бизнесе. Но меня что-то возвращало обратно. Допустим, я работала секретарем, потом помощником директора в крупной компании. Вроде и деньги зарабатывать начала, и все хорошо, свои рабочие процессы.

Анастасия Черепанова. Фото: Слава Замыслов/АСИ

А потом — 2010 год и известные всем пожары. Мне пишет Гриша Асмолов, с которым мы знакомы через друзей друзей. Потрясающий человек, в моем понимании грандиозный ученый (Григорий Асмолов — научный сотрудник Института России Королевского колледжа Лондона. Он исследует, как информационные технологии, особенно социальные сети и краудсорсинговые платформы, формируют роль отдельных пользователей и масс в кризисных ситуациях. — Прим. АСИ.). Пишет он мне и предлагает: «Мы с Лешей Сидоренко (ныне руководитель Теплицы социальных технологий. — Прим. АСИ.) создаем проект на базе краудсорсинговой платформы Ushahidi, и нам нужен координатор в Москве». Их обоих тогда в Москве не было.

Чтобы вы понимали, над Картой помощи пострадавшим от пожаров мы работали бесплатно. Мы быстро все собрались: в первые несколько дней координационный центр по платформе был у меня дома. Круглый стол, три человека с телефонами, нам поступают звонки из Московской области: у кого что горит, кому что нужно. Добровольцы с мест звонят: «Срочно! Сюда нужны огнетушители, сюда – маски, сюда – еда, сюда – бензопилы». И это все нон-стоп длилось около месяца. У меня стоит статуэтка премии Рунета за нашу «Карту помощи». Потом одна компания, которая занималась шиномонтажом, дала нам офис, мы переехали туда.

Возник новый краудсорсинговый проект «Виртуальная рында. Атлас помощи в ЧС». На него мы нашли небольшой грант и проработали чуть больше года. Этим тяжело заниматься постоянно. Когда это экстренно-кризисная ситуация — ты аккумулируешь все силы. На регулярный проект нужны были сотрудники, финансирование… И со временем эта деятельность растворилась. Были идеи, попытки повторить это в разных проектах. Кстати, когда в 2019 году было наводнение в Иркутской области, нам позвонили волонтеры и попросили помочь сделать карту для них.

Интерфейс проекта «Виртуальная рында»

Когда закончилась «Рында», вы вернулись в корпорацию, где были помощником директора?

Нет. Возник ФИРО — Федеральный институт развития образования. Я там проработала недолго, очень хотелось мне создать волонтерский проект: разные образовательные учреждения проводили волонтерскую благотворительную работу в школах, и мне было интересно всю эту работу состыковать в некую единую программу. Потом начался новый этап в жизни, я ушла.

Это «Галчонок»?

Да.

Директор

К моменту попадания в «Галчонок» вы знали что-то о детях с органическими поражениями ЦНС?

Нет, нет, совершенно. Точно так же я и про печень не знала [до фонда «Жизнь как чудо»], и про пожары. Это как открывать новую книгу и полностью в нее углубляться. Меня пригласили на должность директора, мы работали вдвоем с еще одним сотрудником. Этот этап для меня продлился недолго, я оставила должность сама и захотела заняться чем-то совсем другим, не благотворительностью.

А потом мне написал Алексей Мошкович: «Настя, добрый день, я ищу директора в фонд, давайте встретимся». Я ответила, что в фондах работать не хочу.

Алексей писал мне несколько раз, потом в какой-то момент сказал: «Настя, давайте встретимся в конце концов, мне просто интересно с вами познакомиться. Вы меня выслушаете, и все. Не захотите — я от вас отстану». И при встрече он своим страстным обожанием того, что делает, и желанием, чтобы это процветало и росло, меня заразил. Я загорелась.

Таблица годовых сборов фонда «Жизнь как чудо». Фото: Слава Замыслов/АСИ

В тот момент в фонде помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как чудо» работали три человека (сейчас нас девять), и надо было строить все с нуля: наладить бухгалтерию, сделать сайт. И вот моя гордость: в 2014 году, в первый год нашей работы, мы собрали 13 млн рублей, дальше — по возрастающей, и прошлый год закрыли на 107 миллионов. Это гигантская работа очень небольшой команды. Здесь же дело не в цифрах, а в детях: если бы у нас, допустим, было редкое заболевание, десять детей по стране, для которых достаточно 20 млн рублей в год, я была бы счастлива точно так же за эти 20 миллионов, как я сейчас счастлива за сто.

Сколько у вас сейчас детей?

Уже 600, они постоянно прибывают, и мы начали еще работу со взрослыми.

Папки с историями подопечных фонда «Жизнь как чудо». Фото: Слава Замыслов/АСИ
В офисе фонда «Жизнь как чудо». Комната приема благополучателей. Фото: Слава Замыслов/АСИ

Интересно, как вы учились управлению, придя в фонд, где нужно было все делать и переделывать. У вас, насколько я знаю, журналистское образование?

Я не училась управлению, я — журналист, училась на вечернем отделении в Московском государственном университете культуры и искусства, пока работала. Когда была в «Настеньке», вместе с Джамилей я окончила годичный курс Высшей школы экономики по PR и фандрайзингу. У меня есть диплом по специальности «Event-фандрайзинг». А всему остальному я училась на работе, плюс изначально у меня были организаторские способности. Все с нуля: надо открыть счет в банке — идешь и узнаешь, как. И так далее, я постоянно узнаю что-то новое. Я хочу пойти учиться, пока было некогда: год декретного отпуска, который не декретом совсем был, поскольку все равно нон-стоп на связи… Алексей тогда был жив, было много работы. Вот, может быть, в следующем году удастся встроить учебу в график. И еще у меня есть цель — английский язык. Я его знаю, но нужно заниматься. Очень нужно встроить в жизнь спорт — хорошо, что у нас хотя бы есть проект «Бегу за чудом» и я в нем участвую.

Фонд «Жизнь как чудо» на «Душевном Bazar’е»-2019. Фото: Слава Замыслов/АСИ

Про фандрайзинг давайте поговорим. Я бы начала даже не с 13 миллионов 2014 года — вы собирали по 10 тысяч в «Настеньке» на адресную помощь, искали деньги на кондиционеры для детских больниц, это тысяч по двести. А теперь 107 миллионов в год и, например, 21 миллион на один курс лечения для девочки Бану из Нижнего Новгорода.

Раньше мы хватались за все. Потом это стало физически невозможно: и письма, и звонки, и встречи, там приехал на мероприятие, тут постоял, а в итоге ярмарка собирает 15 тыс. рублей. И мы этот блок просто отдали волонтерам и тем, кто хотел бы провести такое мероприятие для нас. Некоторые пытались использовать фонд в своих целях, приходили и говорили: «Ребята, у меня суперзамечательная художественная галерея, давайте проведем аукцион в вашу пользу. Только лоты будут ваши, гостей соберете вы, и еще алкоголь купите. А так все для вас». Когда мы начали жестко отсеивать такие запросы, стала выстраиваться стратегия.

Сейчас мы планируем несколько крупных мероприятий в течение года. Маленькое, но действительно достойное и наше любимое оставляем: либо переключаем на волонтеров, либо участвуем сами. К примеру, у нас есть любимая Масленица на Крутицком подворье и другие церковные праздники. Там нет задачи собирать миллионы, но там все встречаются, очень душевная атмосфера, ты отдыхаешь. Это некая отдушина.

Насколько долго работают в фонде нынешние сотрудники?

Долго. Мало текучки. Если новый человек не совпадает с нами, то он очень быстро уходит. Но если он остался, то мы уже шутим, что вместе на пенсию уйдем. Фонд — это наш дом, и мы одна семья, абсолютно точно. Мы каждый год все вместе ходим на церковную службу в день смерти Алексея. Это уже неотъемлемая часть жизни.

Команда фонда «Жизнь как чудо». Фото: Слава Замыслов/АСИ

Если бы сейчас Алексей был с нами, у нас было бы вообще что-то невероятное, намного больше, чем сейчас. Он был учредителем в полном смысле этого слова. Он не получал никаких денег в фонде и работал на фонд круглосуточно. Вся его семья этим жила. Он приносил какие-то контакты, и мы обсуждали дальше, как будем эту идею воплощать. Очень много: «Вот это, а еще вот это и это давай попробуем». Я злилась: «Пожалуйста, остановитесь, я не могу взять на себя все сразу». Когда его не стало, жена и брат первым делом сказали: «Насть, надо сделать все, чтобы фонд продолжал работать».

Был такой момент, когда его не стало и мы не могли провести ни одного платежа через фонд: только у Алексея было право подписи. Надо было решать эту проблему. И вот два месяца никто не получал зарплату, но все приходили на работу, и нам отгружали все лекарства под мое гарантийное письмо.

Вот это да.

В тот момент я была уверена, что все делаю правильно, хотя если так подумать: берешь на себя обязательство выплатить 300 тысяч, а где их брать, если что-то не получится? Это нас очень сплотило, мы стали чуть ближе друг к другу, чем просто сотрудники фонда. И поэтому сейчас, когда мы перестраиваем нашу работу и я очень от многих модных тренеров слышу, что мы неправильно строим отношения в команде, что якобы не нужно общаться как друзья, я осознанно не хочу ничего менять в этом плане.

Магазин чудес

Почему вы сейчас перестраиваете работу?

А это надо делать постоянно. Что делалось пять лет назад, то уже не работает.

Во-первых, у нас добавились взрослые подопечные. Это совершенно другой пласт работы. Я пока не знаю, как на них собирать. Второй момент: ухудшилась ситуация с лекарствами. Приходится судиться с Минздравом в регионах: ведомство считает, что не зарегистрированные в России препараты нельзя выдавать пациентам, хотя закон не запрещает обеспечение ими за государственный счет. Мы сделали дорожную карту по незарегистрированным препаратам для Минздрава и пациентов. Сейчас ее обсуждают фонды, дальше я отправлю документ в Общественную палату, и в администрации президента его тоже ждут. Это непаханое поле работы, которой должен кто-то заниматься, специалист по GR. Пока этим занимаюсь я, но хочу открыть GR-направление и найти сотрудника. А на него нужно найти зарплату, ресурсы и так далее.

Офис фонда «Жизнь как чудо». Фото: Слава Замыслов/АСИ

Далее, мы сейчас открыли благотворительный магазин электронных сертификатов. Невероятно перспективный формат, какого нет нигде вообще. Под него мы создали ООО, и фонд вместе со мной выступает учредителем магазина.

А ООО, соответственно, донор фонда.

По сути да, но сложнее. Коммерческие партнеры отдают нам свой товар/услугу по себестоимости или с большой скидкой, мы продаем чуть дороже, разница идет в нашу прибыль. Задача магазина — сделать так, чтобы прибыль полностью закрывала все административные расходы фонда.

Сейчас мы отдельно работаем с дарителями, объясняем: можно пожертвовать на ребенка, а можно на административную деятельность. Организуем отдельные события, где прописано, что собранная сумма — именно на работу. Но этого недостаточно. Когда люди видят наш сбор в 100 миллионов, то думают: «Ничего себе они там живут». А на самом деле это разные сборы, на работу собирать сложно, тем более сейчас, когда падает общий чек пожертвований.

Кто делает руками этот магазин?

Два человека. Это смешно, правда. Когда у меня возникла идея магазина, мне все сказали: сначала найди 5 млн рублей вложений. А мы решили сделать сами и создали сайт на «Тильде» за 50 тысяч. Наш сотрудник Лена работала над сайтом полгода, и вот в октябре 2019 года мы открылись. И думали тоже: сейчас откроется и как взлетит! А оно пошло медленно: одна покупка, через день вторая, и то всё какие-то знакомые. Нормальные люди сначала все просчитывают, а мы перестраивали на ходу на своих ошибках. Подкорректировали линейку продукции, понизили средний чек до трех тысяч.

Тут есть просто потрясающие предложения: вот живая датская ель за 5900 рублей с установкой и доставкой, приезжают ребята и ставят, чтобы елка не падала. Нам нужен маркетолог, который действительно очень хорошо знает, как работает магазин, и на следующий год у нас эта ставка запланирована.

С декабря наш магазин рекламируется в метро при подключении к Wi-Fi, и мы за эту рекламу не платили, это благотворительность от наших друзей. Уже сейчас появляются люди, которые хотят инвестировать в него. В моих мечтах и планах — магазин должен выйти на закрытие нашей административки в конце 2020 года.

«Работать я хочу всегда»

О лекарствах. Я видела, что вы участвовали в ПМЭФ в заседании на тему незарегистрированных препаратов и замены на дженерики, были на других встречах. Насколько, как вы видите, к вам прислушиваются именно как к фонду, как к лидеру мнения на высоких площадках, где пытаются обсуждать проблему лекарств?

Я не думаю, что прислушиваются, если честно. Чтобы фонды стали определенными лидерами мнения, требуется гигантская работа именно в направлении GR. Сейчас только несколько фондов серьезно развивают это направление. А мы наносим точечные удары. Я могла бы рассказать, какие мы крутые, но в масштабе общей проблемы это вообще ни о чем. Безусловно, я считаю, что это важно делать, и буду продолжать. Но пока это так: вдалеке стоит большой замок, и ты пытаешься кинуть в него снежок.

Да, мы обновили формат судебных заседаний, когда фонд привлекается как третья сторона процесса в делах по обеспечению пациентов лекарствами. Это очень важный момент, потому что семья ребенка часто не знает, как себя вести, они теряются перед судьей. Но когда суд спрашивает: «Третья сторона, вам есть что сказать?» — «Конечно!» И ты уже рассказываешь о проблеме, показываешь картину, в которой дети умирают без этих лекарств, и она впечатляет судью.

Вы занимаетесь достаточно тяжелыми темами. Онкобольные дети, дети, которых нельзя вылечить (с поражениями ЦНС), дети, которые могут умереть без лекарств. При этом я читала у вас в блогах, что вы не выгораете, а только иногда устаете. Как это вообще возможно?

Я очень не люблю, меня прямо трясет, когда в Facebook люди пишут: «Боже, я так устал! Ни на что не хватает времени». Да все устали, кто работает, если честно. Но надо же работать дальше. Мне очень нравится работать, я получаю действительно большое удовольствие, меня питает поддержка команды. И я стараюсь, чтобы было время на семью. Меня злят звонки в выходные по рабочему вопросу, который можно решить в понедельник.

Анастасия с сыном. Фото: Слава Замыслов/АСИ

Когда вы в последний раз были в отпуске?

Летом, у меня вообще с этим проблем нет. Нет такого, чтобы я не бывала в отпуске по три года. Мы с мужем и сыном ездили на машине по Европе с палатками и ночевками в кемпинге.

Без телефона?

К сожалению, в отпуске я на телефоне всегда. Но когда уезжаю, команда здесь продолжает работать и катастрофы не происходит. И сотрудники у нас тоже берут отпуска и отдыхают. Когда нужно, мы до ночи в офисе сидим или встречаемся в три часа утра. Но нужен какой-то баланс: все знают, что можно отпроситься, пойти в рабочее время к врачу, уйти пораньше.

То есть вы не выгораете даже при том, что иногда теряете подопечных?

Теряем. И оплачиваем ритуальные услуги. Конечно, переживаем, особенно на кураторах этих семей сильная нагрузка. Мы плачем. У нас есть очень тяжелый подопечный на кислороде, которому нужно собрать до конца года 65 тыс. евро на лечение в Европе. И вот когда его папа приезжал сюда в первый раз — а папа такой здоровый, семья из Кемерова — и рассказывал: «Когда он начал медленно подниматься по лестнице, я его дергал: что ты ноги плетешь, давай быстрее. Я же не знал, что это заболевание. Я все готов сделать: и дом, и гараж продам, все для сына». И тут у него слезы на глазах… Я уже просила: «Остановитесь, пожалуйста», потому что это невозможно слушать без слез. Короче, надо иметь крепкую нервную систему, если хотите работать в некоммерческом секторе.

Но, с другой стороны, если новый соискатель приходит и говорит, что хочет помогать деткам, я сразу отказываю. Для меня этот человек еще не дорос до системной работы, он там, где я была в 16 лет, когда пошла в детский дом.

Может, у меня и есть выгорание, я просто не знаю об этом. Но работать хочу всегда.

С чем войдет в историю фонд «Жизнь как чудо»?

Я надеюсь, если о глобальном, то какой-то лептой в развитии трансплантологии. Фонд возит врачей на обучение. Мне хочется, чтобы этой работы было больше. Отрасль сама-то молодая, но сейчас в России делают многие операции, для которых десять лет назад фонд отправлял детей за границу.

Вы в 2012 году писали в ЖЖ, что самая большая ловушка — это когда условный таксист спрашивает, чем вы занимаетесь. Цитата: «Если бы я была секретарем, то вопрос бы на этом закрылся, а так я стараюсь уйти от ответа и просто говорю, что работаю в социальной сфере». Вам сейчас стало проще объяснить условным таксистам, чем вы занимаетесь?

Однозначно. Вообще благотворительность вышла на новый уровень за эти семь лет. Мне хотелось бы больше помогать маленьким фондам в выстраивании работы, просто на эту помощь нет времени. Но так или иначе видно тех, кто хочет развиваться, спрашивает, ездит на обучающие семинары. И новых людей действительно много. На одном семинаре, помню, я вообще почти никого не узнала. Меня вдохновляет, что я была в начале этого пути и теперь вижу, как все растет и меняется.

И сейчас, именно работая в благотворительности, видишь полную картину жизни в России. С утра рыдаешь в офисе с какой-нибудь мамой, которая не может вылечить ребенка, а вечером идешь на потрясающий благотворительный аукцион к Светлане Бондарчук. Эти события существуют в одной реальности, и окей, с пониманием этой реальности как-то надо жить.

***

«НКО-профи» — проект Агентства социальной информации и Благотворительного фонда В. Потанина. Проект реализуется при поддержке Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере. Информационные партнеры — журнал «Русский репортер», платформа Les.Media, «Новая газета», портал «Афиша Daily», порталы «Вакансии для хороших людей» (группы Facebook и «ВКонтакте»), Союз издателей ГИПП.

Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем

Даша будет жить

Даша Малкова приехала из Челябинска в Москву в 2018 году. Два года она прожила в Доме медика в ожидании пересадки печени. 6 июня 2020 года…