Фото: Слава Замыслов / АСИ

Как попытка помочь собственному сыну с аутизмом привела к переформатированию системы работы с РАС на уровне страны.

Интервью с Екатериной Мень, президентом Центра проблем аутизма, – часть проекта Агентства социальной информации, Благотворительного фонда В. Потанина и «Группы STADA в России». «НКО-профи» — это цикл бесед с профессионалами некоммерческой сферы об их карьере в гражданском секторе. Материал кроссмедийный, выходит в партнерстве с порталом «Вакансии для хороших людей» и Les.Media.

­­­­

Личная история

Я знаю, что у вас у самой есть ребенок, у которого аутизм. Как я понимаю, это — главная причина, почему вы стали заниматься темой РАС?

Конечно. Но неисповедимы пути господни, и мы не знаем, может быть, меня все равно бы занесло в тему аутизма, если бы и не было личной истории. Хотя не очень я в это верю. Но даже если бы и занесло, мы все равно не занимались бы этим на таком уровне, как сейчас. Потому что результаты, которых мы добиваемся, связаны, в первую очередь, с инсайдерством.

И в этом нет ничего удивительного.

Аутизм – глобальная проблема. Во всех странах люди могут сказать, что они не очень довольны развитием системы помощи. Полного удовлетворения нет нигде — ни в Америке, ни в Израиле, ни в каких-то мощных европейских странах.

Фото: Слава Замыслов / АСИ

Сейчас, например, разворачивается большой скандал в Англии вокруг того, что детей забирают в учреждения. Вот мы, сообщество, сейчас пытаемся деинституализировать систему ПНИ и считаем, что люди должны вернуться в семьи, к опекунам, в замещающие семьи, развиваем поддерживающее проживание. А параллельно в Англии происходит история, когда массово детей сдают в частные клиники или дома, на которые тратятся деньги, в том числе государственные. И по большому счету возникает альтернативная система интернатов, хотя, казалось бы, Англия очень продвинута в работе с аутистами.

То есть ни одна страна не может похвастаться тем, что все идеально. Но если Россию сравнивать с другими странами, то они во многом преуспели. И главным образом, благодаря родительским общественным организациям. Это родители, у которых уже был какой-то ресурс – медийный, финансовый и т.д. То есть это люди, у которых была определенная социальная роль, и при этом они стали родителями детей с аутизмом и свой накопленный символический капитал начали прилагать к решению проблем.

Здесь дело не в том, что кто-то умнее, кто-то глупее, кто-то плох, а кто-то хорош. Но все идеи, все глубинные стратегии, касающиеся реформы помощи, приходят только от инсайдерства, только от опыта воспитания такого ребенка у себя в семье. Это невозможно сымитировать, сконструировать в кабинетах. И вот эта жизнь рядом с детьми с аутизмом, понимание, проникновение в их мир и их потребности постоянно опровергает разные, казалось бы, стройные, теории.

Фото: Слава Замыслов / АСИ

Ваша организация выросла из такого сообщества родителей?

Да. Изначально у нас была очень простая задача — привезти сюда методы, которые имели высокую доказательную базу, в частности, методики, основанные на прикладном анализе поведения.

Представьте себе, что есть какое-то лекарство — где-то. Как не озаботиться тем, чтобы его привезти? В принципе, это история многих благотворительных организаций. Возьмем, например, фонд «Подари жизнь» — дети умирали. А выяснилось, что где-то они не умирают и вылечиваются на 80%, значит, надо привезти сюда эти протоколы, внедрить эти стратегии лечения. Такая же история и здесь. Мы узнаем, что есть метод, который работает универсально, а здесь его нет, никто его не применяет. Это некое экзотическое средство, к которому нет доступа.

Выбор у родителей был такой: либо им нужно ехать с детьми туда, где есть этот метод, либо его привезти сюда. Я выбрала — привезти этот метод сюда, и тогда это было связано только с моим сыном.

Моей изначальной задачей было, чтобы сын получал эту терапию. Но, как оказалось, невозможно провести терапию локально в рамках одной квартиры, потому что аутизм цепляет большое количество зон. Он упирается в среду, в устройство социума, в устройство социальных институтов, образовательной и медицинской системы.

И так потихоньку ты потянул за ниточку и увидел, что у этого клубка нет конца и края… Исходя из этого стала складываться стратегия. И оказалось, что эта стратегия наиболее передовая, наиболее востребованная и наиболее правильная. Нужно было создать организацию, которая бы эту стратегию описала, превратила в какой-то план действий и начала от своего лица выстраивать отношения и с властью, и с различными ведомствами, и с сообществом, и со СМИ, потому что аутизм не может существовать в информационном вакууме.

«Водопой в джунглях»

Вы когда начинали, в какие годы?

В 2009 году.

Когда появилась организация?

Наша АНО юридически была зарегистрирована в 2011 году.

В 2009-м я задумала привезти сюда метод и начать обучать ему хотя бы какую-то группу специалистов. А потом оказалось, что на это есть спрос, и мы пошли дальше. Первые семинары делали с РГГУ, потом вышли на Московский институт психоанализа.

Фото: Слава Замыслов / АСИ

А до того, как это все случилось, вы чем занимались?

Я писала статьи на тему дизайна, архитектуры, искусства. И еще я по образованию библиографовед, занималась научной библиографией, книговедением и преподавала в полиграфическом институте на редакционно-издательском факультете. То есть я специалист по работе с информацией, можно сказать так.

Совсем другая область, но я думаю, что этот опыт и здесь очень пригодился.

Я не думаю, что это совсем другая область. Потому что сейчас мы много работаем с научной библиографией. Делаем актуальные переводы, инициировали много различных изданий, и выпускаем безумное количество статей, релизов, всего на свете научного. Мы все выкладываем в социальных сетях. Идет огромная просветительская работа в этой части, поскольку массив знаний все время прирастает.  И то, что мы умеем разбираться в этом библиографическом потоке, это очень важно. То есть это как раз прямое приложение моих сил.

То есть одна большая часть вашей работы именно просветительская?

Да, она просветительская – и для родительского сообщества, и для профессионального, и для общества в целом.

А когда мы начинали, все СМИ нам говорили, что это страшно маргинальная тема, никто не хотел ею заниматься. Даже 2 апреля, во Всемирный день распространения информации об аутизме, представители вполне лояльного к социальным темам СМИ не нашли возможности… Сейчас уже считается неприличным об аутизме не говорить. Нужно было как-то пробить информационную блокаду. Потому что самые большие страдания семьям доставляло то, что их не воспринимала среда, она их изолировала. То есть, если есть аутизм у ребенка, то существующая система аутизировала целые семьи…

Фото: Слава Замыслов / АСИ

Что еще делает ваша организация?

Мы создаем и разрабатываем системные модели, стратегии. В какой-то момент мы поняли, что главный барьер при аутизме — это невозможность выйти в социум. В частности, первое, с чем сталкиваются родители, – дети фактически не попадают в систему образования. Если в детские сады еще как-то можно было иногда пристроить малышей, то школы были для них закрыты. Это была самая обделенная в плане доступа к образованию категория детей, независимо от их интеллектуального статуса. Аутизм — такая вещь, которая мешает просто так зайти в школу. Поэтому мы поставили задачу: создать модель, которая позволила бы детям с аутизмом прийти в школу, причем, в обычную, и учиться там.

Таким образом мы начали развивать тему инклюзивного образования. Мы разработали модель, она оказалась очень технологичной и пошла в тираж. А чтобы процесс по стране шел быстрее, мы создали образовательную программу, которая учит, как применять эту технологию. Она очень хорошо сейчас приживается в стране, хотя система, конечно, во многом сопротивляется. Естественно, когда вы начинаете такую практику, то сталкиваетесь с какой- то регулировкой. Весь механизм, регулирующий эту деятельность, несовершенный. Есть нормативно-правовая база, ФГОСы и т.д., и они очень инертны. И вы вынуждены выходить на следующий уровень аналитики, критики и т.д.

Когда вы взаимодействуете с органами власти, им нужно предлагать варианты. Бессмысленно просто ходить, митинговать.

Вы говорите: «Это неправильно, нужно исправить вот так». Это большая аналитическая работа. В результате вы приходите к сокращению сопротивления. Вы видите, как система тоже меняется и готова признавать то, что еще несколько лет назад ей казалось катастрофой или завиральностью.

В прошлом году мы получили президентский грант на проект, который назывался «Инклюзивное образование: в согласии с законом». Мы выяснили в результате, какой огромный потенциал, с  одной стороны, нормативно-правовой базы существует для этой деятельности, с другой стороны, обнаружили кучу дырок, лакун, кучу разночтений, каких-то противоречий, которые можно исправить, и тем самым сделать регулирование этих процессов гораздо эффективнее. То есть мы не можем без аналитики, потому что у нас системообразующая работа. Мы обнаружили, например, что для того чтобы дети с аутизмом могли прийти в школу или в медицинские учреждения, необходима колоссальная переподготовка кадров — врачебных, педагогических, психологических. Поэтому возникли программы в альянсе с институтами, которые стали заниматься профессиональной переподготовкой. Эти программы тоже отчасти модельные — их стали потом запускать и те люди, которые начинали учиться у нас.

Фото: Слава Замыслов / АСИ
Фото: Слава Замыслов / АСИ

Или, например, мы внедрили новый для России конференционный формат в области аутизма. Конечно, и до нас была деятельность, и до нас были люди с аутизмом и их родители. Но те же конференции были очень локальные или узкие. Собирались, например, тихо где-то родители и рыдали на плече друг у друга. Или собирались врачи, причем, строго психиатры, и перепевали на разный лад одну и ту же песню.

С 2013 года мы стали проводить конференцию «Аутизм. Вызовы и решения», формат которой стал абсолютно инновативным, так как мы внедрили новый контентный принцип – мультидисциплинарность. Для себя мы его обозначили как «водопой в джунглях».

Ее содержание стало соединять разные стороны, разных специалистов, родителей. И конференция стала площадкой, на которой зародилось много крутых комплексных проектов, уже не зависимых от нашего непосредственного управления.

Фото: Слава Замыслов / АСИ

Изменить систему

То есть можно это так сформулировать, что цель вашей работы — переформатирование системы в целом?

Да, переформатирование. Может быть, это звучит несколько обще, но этот процесс состоит из тысячи разных выверенных шагов.

Сейчас много людей работают в вашей организации?

У нас в управлении немного. Но у нас в штате люди, которые занимаются с детьми в инклюзивном процессе, частично это люди из школы № 1465, частично — сотрудники Центра проблем аутизма. Так что у нас приличная компания — 40 человек с учетом педагогов, психологов, поведенческих аналитиков. А что касается менеджерской части, она не очень большая – исполнительный директор, бухгалтер, юрист, административный менеджер и редактор. Но у нас сильная волонтерская команда, которая большую часть квалифицированной работы берет на себя.

Вы как руководитель именно с ними имеете дело непосредственно?

Я имею дело со всеми. Но я никогда не лезу в образовательный процесс детей и вообще никогда в жизни не захожу на те территории, которые делегированы людям гораздо более профессиональным, чем я. Моя задача их привлечь, оценить и дать им условия роста, вот это мы можем делать. Центр проблем аутизма создает условия для наших сотрудников постоянно наращивать компетенции, в особенности для тех, кто работает с детьми.

Фото: Слава Замыслов / АСИ

А с сотрудниками из менеджерской части я, конечно, в непосредственной связке. Я считаю, что мне очень повезло с ними, команда очень хорошая, они много могут делать самостоятельно, мы просто стратегически сверяем часы. Есть вещи, которые могу сделать только я, но есть много вещей, которые они делают блестяще. И еще моя функция, конечно, представительская, и этого довольно много, потому что меня приглашают на конференции, в рабочие группы в качестве эксперта. И плюс за мной коммуникации, в том числе в плане GR.

Как бы вы назвали свой стиль управления?

Я, в общем, довольно демократичный человек. Мне кажется, что мой стиль управления можно назвать «функциональным». Это так же, как мы с детьми работаем. Когда мы думаем, какой навык выработать у ребенка и чему его научить в первую очередь, чему во вторую, мы задаем вопрос: «Зачем?». Зачем это нужно ребенку, как это изменит его существование, в чем улучшит? Точно также и здесь, мы все задаем вопрос: «Зачем?». У нас нет авторитарности, хотя я знаю, что со стороны кто-то может заподозрить некий «культ личности». Но это скорее связано с той частью, которая сопряжена с моей публичной деятельностью, у нас внутри такого нет. И ко мне обращаются за советом, и я обращаюсь, потому что есть вещи, в которых мои сотрудники понимают лучше, чем я.

Фото: Слава Замыслов / АСИ

Вы начинали с этими людьми? Или они потом уже подтянулись?

У Центра проблем аутизма четыре учредителя, и в разное время каждый из них играл свою определенную роль. Особую партнерскую роль несколько лет играла Яна Золотовицкая. Ее вклад в работу, в становление центра очень большой. Просто потом мы выросли в задачах, у нас изменились стратегические позиции, мы разрослись в проектах, то есть нужно было менять управление, иначе бы мы отставали и не соответствовали по своей организации, по своему менеджменту задачам. Яна была исполнительным директором, и я поняла, что в этой должности должен быть другой человек, чтобы справляться с новыми задачами. Мне виделось, что Яна будет уместнее на ряде образовательных проектов, но наши взгляды в этом не совпали, и соответственно она вышла вообще из деятельности, так бывает.

У нее тоже личная причина, почему она стала заниматься проблемой аутизма?

Да, у нее тоже есть ребенок с аутизмом. У нас большая часть сотрудников, безусловно, пришли в связи с детьми, с личной историей.

Это расставание, как я поняла, было довольно болезненным. Насколько часто происходят какие-то конфликты, как они обычно разрешаются?

Нет, это совсем не часто случается. Я в некотором смысле расстроена тем, что именно так все получилось, но там и конфликта-то не было.

Фото: Слава Замыслов / АСИ

Как вы оцениваете эффективность своей работы? Есть у вас какая-то система?

Мы оцениваем эффективность, это очень интересная тема, мы очень ею озабочены. Например, если вы получаете грамоты на конкурсе инклюзивных школ, становитесь лауреатом, или когда вам вручают грамоту Министерства образования в номинации «Самая тиражируемая модель инклюзии», то вы понимаете, что это признание и оно не формальное. Это то, что можно посчитать. Вы видите, где, сколько очагов зародилось, какой идет запрос на нашу модель.

Мы – трендсеттеры, и эффективность мы видим в том, сколько профильных НКО и родительских сообществ подхватывает заданные нами тренды: в области профессиональной подготовки педагогов и врачей, в области развития инклюзии для детей с аутизмом, в области нужного книгоиздания, в области конференционного формата, в области наращивания компетенций СМИ в теме аутизма (есть, например, разница между статьей об аутизме как о «марсианском происхождении» и популярной статьей о нейробиологии аутизма).  Тяжело биться в одиночку. В ручном режиме ты сеешь зернышко – тщательно отобранное, выделенное, высшего сорта и лучшей породы. Из него растет дерево, ветвистое и плодовитое. И в заданной нами логике начинают работать коллеги. И ты не один. Мы – не бизнес. Мы можем быть заинтересованы в лидерской позиции, но мы не можем быть заинтересованы в монополии. Ты можешь переходить из конкурентного состояния в партнерское и обратно. Но это дает энергию развития всему тематическому сектору. Это очень мощный реформаторский эффект.

Фото: Слава Замыслов / АСИ

А внутреннюю оценку проводите? Анализируете, что можно усовершенствовать?

Когда мы оцениваем нашу организацию, которая выросла, мы проводим стратегические сессии и приглашаем людей из бизнеса, которые помогают корректировать управление. Нам обязательно нужен внешний взгляд — сторонний и независимый, сейчас мы уже не можем этого не делать. И нам говорят: «Вы крутые там-то и там-то, но проваливаетесь здесь и здесь». В частности, нам говорили, что мы очень проваливаемся по пиару. Но пока мы не можем себе представить, чтобы оторвать какой-то ресурс от той деятельности, которой занимаемся, и направить его на пиар-работу, хотя понимаем, что это очень важно…

«У меня не было карьерных амбиций»

Скажите, а что вас больше всего радует в работе, что доставляет удовлетворение?

Вы знаете, я здесь не буду оригинальной, удовлетворение доставляет больше всего то, что моя работа не отрывна от моей семьи, от тех задач, которые я ставлю как родитель. И самая главная радость — это любое миллиметровое достижение моего сына-аутиста. Самым большим моим счастьем является то, что он каждый день ходит в школу, он среди сверстников, его там любят.

Он в обычную школу ходит?

Да, в обычную школу. То есть не совсем обычную, а в инклюзивную. Ровно такую, какая получилась в результате внедренной Центром проблем аутизма модели. Ему 14 лет, он в 6-м классе.

Сложный возраст сейчас такой.

Да. Но он всеобщий любимец, ему нравится ходить в школу. Естественно у него есть тьюторское сопровождение, он прекрасно взаимодействует и с тьютором, и с учителями. У него много разных интересов — занимается плаванием, музыкой. Понятно, что он никогда не будет полностью самостоятельным, ему всегда будет требоваться поддержка. Возможно, он никогда не сдаст какой-нибудь стандартный аттестационный экзамен. Я все это понимаю. Но для меня это абсолютно вторичные вещи, потому что он среди жизни, и жизнь рядом с ним настоящая. И вот это самое ценное, самое важное, что у него это все получается.

А то, что благодаря всему, что я делала для него, другие дети получили то же самое – это такой кайфовый бонус, который, откровенно говоря, я как миссию себе не ставила. У меня не было каких-то амбиций — строить карьеру в этой области.

Все было очень утилитарно, подчинено служению моей конкретной семье. Но получается, что если ты хорошо ей служишь, то в этот круг затягивается большое количество людей, и от одного отдельного любимого мальчика можно прийти к большой реформе.

Фото: Слава Замыслов / АСИ

 

«НКО-профи» — проект Агентства социальной информации, Благотворительного фонда В. Потанина и «Группы STADA в России». Проект реализуется при поддержке Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере. Информационные партнеры — журнал «Русский репортер», платформа Les.Media«Новая газета», портал «Афиша Daily», онлайн-журнал Psychologies, портал «Вакансии для хороших людей» (группы Facebook и «ВКонтакте»),  портал AlphaOmega.VideoСоюз издателей «ГИПП».

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем

Доказательная благотворительность

Как социолог Мария Черток стала международным экспертом в сфере благотворительности и уже 13 лет возглавляет фонд CAF, развивающий филантропию в России.

Залог успеха

Из волонтеров — в президенты. Анастасия Залогина — о фандрайзинге, пользе иностранных языков и о том, почему в первую очередь важно поддерживать качество жизни.

Нужная помощь

От заведующей детским садом — до заведующей взрослым фондом. Анна Семенова рассказала об особенностях фандрайзинга, тонкостях общения с творческими людьми и о том, почему она…