Благотворительный турнир по волейболу в поддержку детей со СМА пройдет в Челябинске

Жительницы Челябинска, волейболистки и молодые мамы Маргарита Кочеткова и Анастасия Седельникова решили провести турнир в поддержку детей со спинальной мышечной атрофией.

Конференция по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Школа СМА»

Благотворительный фонд «Семьи СМА» и Красноярский государственный медицинский университет проводят 1-2 февраля конференцию по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Школа СМА». В течение…

01.02.2020, 10:00 - 02.02.2020, 18:00·Красноярск

«Если все по плану, то за несколько дней нас выпишут»: неизвестный благотворитель закрыл 163-миллионный сбор для тюменского мальчика

На лечение восьмимесячного малыша со спинальной мышечной атрофией (СМА) Димы Тишунина в рекордные сроки удалось собрать огромную сумму, больше половины из которой в канун Нового…

Лекарство для пациентов со СМА выходит на российский рынок

С декабря 2019 года препарат «Спинраза» (нусинерсен), предназначенный для терапии спинальной мышечной атрофии (СМА), доступен для пациентов в России. Об этом сообщило подразделение фармацевтических товаров…

20.12.2019·Здоровье

Девушка со СМА из Краснодарского края стала профессиональным веб-разработчиком

17-летняя девушка из города Кореновска в Краснодарском крае с отличием окончила школу и получила в HTML Academy профессию frontend-разработчика, несмотря на диагноз «спинальная мышечная атрофия…

Магнитогорский «Дом для мамы» исполнит мечту Вари: она хочет увидеть метро

Центр «Дом для мамы» объявил сбор средств, чтобы помочь девушке и ее маме побывать в Москве и посетить не только метро, но и другие достопримечательности.

Фонд «Семьи СМА» провел вебинар на тему выхода первого и единственного в мире лекарства от СМА

Американское Федеральное управление по надзору за качеством пищевых и лекарственных препаратов (FDA) одобрило препарат Спинраза. Это первое в мире средство для лечения больных спинальной мышечной…

09.01.2017