Ежегодная конференция СМА

Конференция Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» является крупнейшим мероприятием по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией…

11.09.2020, 14:00 - 13.09.2020, 19:30·Онлайн

Фонд «Семьи СМА» начал кампанию в соцсетях в поддержку людей с редким генетическим заболеванием

Август — месяц осведомленности о больных со спинальной мышечной атрофией. Фонд «Семьи СМА» просит каждого, кто столкнулся с таким диагнозом или считает эту проблему важной,…

Благотворительный турнир по волейболу в поддержку детей со СМА пройдет в Челябинске

Жительницы Челябинска, волейболистки и молодые мамы Маргарита Кочеткова и Анастасия Седельникова решили провести турнир в поддержку детей со спинальной мышечной атрофией.

Конференция по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Школа СМА»

Благотворительный фонд «Семьи СМА» и Красноярский государственный медицинский университет проводят 1-2 февраля конференцию по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Школа СМА». В течение…

01.02.2020, 10:00 - 02.02.2020, 18:00·Красноярск

«Если все по плану, то за несколько дней нас выпишут»: неизвестный благотворитель закрыл 163-миллионный сбор для тюменского мальчика

На лечение восьмимесячного малыша со спинальной мышечной атрофией (СМА) Димы Тишунина в рекордные сроки удалось собрать огромную сумму, больше половины из которой в канун Нового…

Лекарство для пациентов со СМА выходит на российский рынок

С декабря 2019 года препарат «Спинраза» (нусинерсен), предназначенный для терапии спинальной мышечной атрофии (СМА), доступен для пациентов в России. Об этом сообщило подразделение фармацевтических товаров…

20.12.2019·Здоровье

Девушка со СМА из Краснодарского края стала профессиональным веб-разработчиком

17-летняя девушка из города Кореновска в Краснодарском крае с отличием окончила школу и получила в HTML Academy профессию frontend-разработчика, несмотря на диагноз «спинальная мышечная атрофия…