Месяц осведомленности о спинальной мышечной атрофии: открытие клиники СМА

Август — месяц осведомленности о спинальной мышечной атрофии (СМА). Фонд «Семьи СМА/SMA Family Foundation» запускает проект «Клиника СМА» и приглашает представителей СМИ 23 августа присоединиться…

23.08.2020, 13:30 - 15:00·Москва

Фонд «Семьи СМА» начал кампанию в соцсетях в поддержку людей с редким генетическим заболеванием

Август — месяц осведомленности о больных со спинальной мышечной атрофией. Фонд «Семьи СМА» просит каждого, кто столкнулся с таким диагнозом или считает эту проблему важной,…

«Это мы уже проходили»: «Семьи СМА» — об инициативе Голиковой для помощи детям со СМА

Вице-премьер Татьяна Голикова 8 июня предложила президенту России Владимиру Путину создать фонд поддержки детей с тяжелыми заболеваниями, нуждающихся в дорогостоящих лекарствах.

09.06.2020·Здоровье

III конференция по вопросам помощи больным спинальной мышечной атрофией «Конференция СМА»

Конференция посвящена помощи российским пациентам с нервно-мышечными заболеваниями и является площадкой обмена знаниями и опытом между российскими и зарубежными специалистами. Среди основных задач — просветительская…

14.09.2018, 09:30 - 15.09.2018, 20:00·Москва

Фонд «Семьи СМА» провел вебинар на тему выхода первого и единственного в мире лекарства от СМА

Американское Федеральное управление по надзору за качеством пищевых и лекарственных препаратов (FDA) одобрило препарат Спинраза. Это первое в мире средство для лечения больных спинальной мышечной…

09.01.2017

Первая в России обучающая конференция по спинальной мышечной атрофии «Конференция СМА»

В России большинство семей, в которых рождаются дети со СМА, сталкиваются с однотипными проблемами: нехватка информации о заболевании, слишком поздняя постановка диагноза, неверный подбор терапии,…

29.09.2016