Соглашение о сотрудничестве для оказания помощи детям с буллезным эпидермолизом подписали председатель правления фонда «Круг добра», протоиерей Александр Ткаченко и руководитель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова.
«Для «Круга добра» важно взаимодействовать с людьми и организациями, которые помогут дойти до каждого пациента. Они знают нюансы жизни семей, где тяжело болеют дети, и помогают найти персонифицированный подход в организации помощи», — подчеркнул протоиерей Александр Ткаченко.
Он отметил, что сотрудничество с НКО и пациентскими сообществами — приоритетное направление работы фонда.
Буллезный эпидермолиз — одно из 61 тяжелых и редких заболеваний, включенных в Перечень «Круга добра». С 2022 года фонд закупает дорогостоящие медицинские изделия для детей с тяжелыми формами заболевания. В 2022 году, по словам отца Александра, на обеспечение 190 детей из 61 региона направлено 8 млн евро. В 2023 году высокотехнологичные медицинские изделия получат более 250 детей.
«Я поняла, что я и мой фонд — не одни, нам есть на кого опереться. Все 12 лет работы словно были подготовкой к появлению в нашей жизни «Круга добра». Мы пошагово строили систему поддержки пациентов, теперь у нас есть возможность передать в надежные руки большой блок нашей работы и сосредоточиться на взрослых пациентах и других не менее важных запросах и вызовах», — отметила руководитель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова.
С 2022 года осуществляется совместный проект фонда «Круг добра» и благотворительного фонда «Дети-бабочки», направленный на повышение уровня знаний врачей в регионах о редких заболеваниях, в числе которых — буллезный эпидермолиз, ихтиоз и другие формы генных дерматозов.
«Вспоминаю историю Сони Жирицкой из Калужской области, когда врачи 14 лет назад, еще ничего не зная об этом заболевании и не понимая, что происходит, на всякий случай обработали кожу младенца антисептиком. Ужасный случай. Наученный такими примерами, фонд «Дети-бабочки» реализует очень важную программу по повышению образования врачей и об организации ухода за такими детьми», — рассказал отец Александр.
Благодаря эффективному взаимодействию за год сотрудничества были заложены основы организации региональных систем, обеспечивающих бесшовный путь пациента с редкими генетическими заболеваниями кожи от постановки диагноза до получения медико-социальной помощи по месту жительства и обеспечения жизненно необходимыми медицинскими изделиями.
Итоги совместного проекта
В 2022 в 11 регионах РФ проведены «Региональные школы врача-дерматовенеролога» и консилиумы экспертов. В них приняли участие 532 специалиста. Мероприятия состоялись в Омской, Челябинской, Новосибирской и Пензенской области, Пермском, Алтайском и Приморском крае, Чеченской Республике, Республиках Башкортостан, Татарстан, Дагестан.
Консультации экспертов фонда «Дети-бабочки» получили 227 пациентов с буллезным эпидермолизом и ихтиозом.
В январе 2023 года обучение региональных специалистов и консилиумы экспертов прошли в Ставропольском крае, лекции прослушали 54 региональных врача, консультации получили 35 пациентов с буллезным эпидермолизом и ихтиозом.
В 2023 году запланировано взаимодействие между фондами в области развития социальных наук, цифровизации медико-социальной помощи, построения системы оказания помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями и генными дерматозами.
Проект, направленный на обеспечение пациентов, проведение патронажей и получение образования медицинскими специалистами, продолжится в 16 регионах РФ. В ближайшие месяцы пройдут патронажи в Нижегородской, Рязанской и Иркутской областях.
«Круг добра» и «Дети-бабочки» продолжат поддержку инициатив, нацеленных на улучшение медицинских и социальных аспектов жизни детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, будут вести просветительскую деятельность, проводить общественные опросы и исследования, консолидировать мнения экспертов, выдвигать законотворческие инициативы, привлекать внимание общества и власти к проблемам детей с орфанными заболеваниями.
