Документ подписали председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко и председатель Межрегиональной благотворительной организации инвалидов «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом» Михаил Москалев.
По его словам Александра Ткаченко, Общество пациентов с первичным иммунодефицитом вошло в «Круг друзей фонда», созданный в 2021 году. Сегодня в списке более 20 организаций. «Круг добра» взял на себя ответственность за обеспечение детей с первичным иммунодефицитом препаратом для подкожного введения. Кроме того, фонд может уделить внимание другим видам помощи, в которых нуждаются пациенты: психологической, формам реабилитации, помощи в получении образовании, досуговой помощи.
«Общество пациентов с первичным иммунодефицитом» сформировалось в 2007 году и объединяет пациентов и их законных представителей по всей стране, — отметил Ткаченко. — Оно оказывает помощь тем детям, у которых случилась вот такая врожденная ошибка иммунитета, позволяет им не чувствовать себя оставленными наедине с болезнью, не чувствовать себя беспомощными после постановки диагноза».
Фонд помогает решить правовые вопросы, консультирует по вопросам, связанным с получением медико-социальной помощи, оказывает психологическую поддержку, организовывает консультации врачей, распространяет знания о заболевании, отстаивает интересы и права детей с первичным иммунодефицитом.
В перечнях фонда «Круг добра» — 56 редких и тяжелых заболеваний. Из 4 тыс. пациентов — 392 ребенка с первичным иммунодефицитом, на которых фонд одобрил заявки на иммуноглобулин для подкожного введения «Кьютаквиг». Поставщик разделил поставку препарата на три партии. Первая (на 129 пациентов) поступила в Россию в конце июня, вторая (на 120 человек) — в конце августа, третья ожидается в конце сентября.
Источник: ТАСС
