Фото: БФ «Жизнь как чудо» (Москва)

Суд выигран: подопечный фонда «Жизнь как чудо» Сапарча Дандамаев будет получать лекарство за счет бюджетных средств.

Первомайский районный суд Краснодара обязал Министерство здравоохранения Краснодарского края обеспечить двухлетнего ребенка препаратом Orphacol  (холевая кислота). У мальчика диагностировано редкое генетическое заболевание — нарушение синтеза первичных желчных кислот. Лекарство, которое назначено Сапарче, не зарегистрировано на территории Российской Федерации и аналогов не имеет, но оно выписано консилиумом врачей как жизненно необходимое.

Родители мальчика обратились за помощью в фонд «Жизнь как чудо» несколько месяцев назад. Было принято решение одновременно вместе с юристами добиваться законных прав ребенка на льготное предоставление жизненно важного лекарства и открыть сбор на закупку препарата.

8 июля состоялось первое судебное заседание по делу Сапарчи Дандамаева, которое сразу привело к успеху. Сотрудники фонда надеются, что Минздрав исполнит решение суда до конца 2020 года и начнет обеспечивать ребенка дорогостоящим лекарством. Пока благотворительный фонд продолжает самостоятельно решать организационные вопросы по закупке и ввозу препарата в Россию. Для этого в апреле был открыт сбор на 5 млн 690 тыс. рублей. Этого должно хватить на покупку лекарства с запасом до конца года.

Этот материал подготовили и прислали в редакцию АСИ наши читатели — сотрудники НКО и гражданские активисты. В рубрике «Жизнь НКО» мы публикуем новости от некоммерческих организаций со всей России, при этом производим только минимальное литературное редактирование. За достоверность информации, точность наименований и дат несут ответственность авторы текстов.

Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем

В Липецке люди с инвалидностью пробежали дистанцию «Забега безграничных возможностей»

2 августа прошел II Липецкий полумарафон, в котором участвовали подопечные общественных организаций «Школа мастеров», «Благополучие», «Солнечный мир», «ВыРАСтите мир. Аутизм в Липецке».