Первомайский районный суд Краснодара обязал Министерство здравоохранения Краснодарского края обеспечить двухлетнего ребенка препаратом Orphacol (холевая кислота). У мальчика диагностировано редкое генетическое заболевание — нарушение синтеза первичных желчных кислот. Лекарство, которое назначено Сапарче, не зарегистрировано на территории Российской Федерации и аналогов не имеет, но оно выписано консилиумом врачей как жизненно необходимое.
Родители мальчика обратились за помощью в фонд «Жизнь как чудо» несколько месяцев назад. Было принято решение одновременно вместе с юристами добиваться законных прав ребенка на льготное предоставление жизненно важного лекарства и открыть сбор на закупку препарата.
8 июля состоялось первое судебное заседание по делу Сапарчи Дандамаева, которое сразу привело к успеху. Сотрудники фонда надеются, что Минздрав исполнит решение суда до конца 2020 года и начнет обеспечивать ребенка дорогостоящим лекарством. Пока благотворительный фонд продолжает самостоятельно решать организационные вопросы по закупке и ввозу препарата в Россию. Для этого в апреле был открыт сбор на 5 млн 690 тыс. рублей. Этого должно хватить на покупку лекарства с запасом до конца года.
Этот материал подготовили и прислали в редакцию АСИ наши читатели — сотрудники НКО и гражданские активисты. В рубрике «Жизнь НКО» мы публикуем новости от некоммерческих организаций со всей России, при этом производим только минимальное литературное редактирование. За достоверность информации, точность наименований и дат несут ответственность авторы текстов.
Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.
