Информационный видеоролик «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без границ» выпустила Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком» (МОО ОПНАО). В ролике рассказывается о симптомах заболевания, его течении, возможных последствиях и проблемах, с которыми сталкиваются больные с НАО.
О существовании НАО мало кто слышал, о нем в большинстве случаев не знают даже врачи общей практики, терапевты и педиатры. Поэтому ролик, созданный с просветительской целью, рассчитан на широкую аудиторию. Кроме того, организация подготовила мультфильм, который в доступной форме показывает детям с диагнозом НАО дошкольного возраста, из-за чего возникает болезнь и как следует поступать при развитии отека.
Презентация видеоролика и мультфильма состоялась 18 июня в ходе II Научно-практической конференции «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха». На конференции присутствовали пациенты с диагнозом НАО из 13 регионов России, а также врачи: аллергологи-иммунологи, генетики, руководители педиатрических служб, клинические психологи. Организатором конференции выступило общество пациентов.
Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком» была зарегистрирована в 2016 году. Сейчас в ней состоят 120 членов, в том числе 80 взрослых и 40 детей из 35 субъектов Российской Федерации. Общество создано для социальной, правовой и психологической поддержки пациентов с диагнозом НАО.
Наследственный ангионевротический отек (НАО) – редкое, сложно диагностируемое и угрожающее жизни заболевание, которое входит в перечень орфанных заболеваний (термином «орфанные» принято объединять группу болезней, встречающихся крайне редко: один случай на 10 тысяч населения, а то и реже). Проявляется отеками разной локализации: кожи лица, шеи, туловища, конечностей, внутренних органов и гортани. Отек может распространяться на верхние дыхательные пути вплоть до асфиксии. Существует мировая статистика, согласно которой НАО выявляется в пропорции один заболевший на 50 тысяч населения. В России выявленных пациентов в разы меньше. По очень приблизительным подсчетам их должно быть около 3000 человек. Но по данным на 2017 год в российский регистр внесены данные только 282 пациентов с диагнозом НАО, в том числе 43-х детей. Низкая выявляемость заболевания связана с проблемами диагностики.
