Фото: vk.com/rusfond. Фото: vk.com/rusfond

Министерство юстиции РФ по Республике Татарстан зарегистрировало Автономную некоммерческую организацию «Приволжский регистр доноров костного мозга» 19 апреля.

Приволжский регистр доноров костного мозга — это совместное предприятие Казанского (Приволжского) федерального университета (КФУ) и Русфонда. Регистрация регистра состоялась в рамках Программы ускорения строительства Национального регистра, предложенной Русфондом. На должность исполнительного директора АНО собранием учредителей назначена Раушания Гайфуллина. Ей было вручено свидетельство о регистрации Приволжского РДКМ. Вот что она рассказала о проектах и планах:

«Наш университет с 2016 года поддерживает Русфонд и саму идею Национального регистра доноров костного мозга. Одна из наших лабораторий уже типировала добровольцев из Татарстана – они входят в 76 тыс. потенциальных доноров, протипированных в России.

Когда в начале 2017 года Русфонд стал всерьез искать возможность увеличить скорость типирования и снизить его стоимость, так совпало, что в Институте фундаментальной медицины и биологии КФУ технология NGS (next-generation sequencing – секвенирование нового поколения. – Русфонд) уже была. Исследования проводились для других проектов, но оборудование работало не в полную силу, а главное – были люди, способные его обслуживать. Андрей Павлович Киясов, директор института, поддержал проект Русфонда.

Конечно, потребовалось время на внедрение: стажировки сотрудников за границей, эксперименты с разными реагентами и расходными материалами, протоколами типирования, переговоры с поставщиками и производителями, дооборудование лаборатории. Но в итоге совместно с Русфондом мы добились желаемого: лаборатория КФУ пока единственная в России типирует потенциальных доноров на NGS. Стоимость реагентов удалось снизить как минимум вдвое против действующих в стране цен. Будучи заместителем директора, все это время я так или иначе была задействована в проекте. И признаюсь, он мне всегда нравился. Когда ректор КФУ Ильшат Рафкатович Гафуров поддержал идею Русфонда о создании совместного предприятия и предложил мне, как человеку, который посвящен во все происходящее, руководить им, я просто согласилась. Понимаю, что это большое доверие, постараюсь его оправдать. Работа интересная с организационной точки зрения – создать регистр, который в будущем поможет многим-многим людям. От нас зависит, каким он будет.

– Каковы первые шаги Приволжского РДКМ?

– Основная задача сейчас – подобрать правильную команду. Конечно, есть профессиональные требования, которым должны соответствовать сотрудники. Но еще они должны быть соратниками, понимать, что и для чего мы делаем. И быть чуткими. Мы создаем регистр для людей. Нужно выстроить внутреннюю структуру. Как новому юридическому лицу АНО предстоит заключить договоры со всеми партнерами, включая КФУ, Русфонд, Национальный РДКМ и учреждения, которые помогают привлекать потенциальных доноров. Мы планируем увеличить мощности лаборатории, поэтому предстоит наращивать рекрутинг. В наших планах несколько крупных акций в Казани среди студентов.

Рассчитываем подключить к проекту близлежащие регионы: Марий Эл, Удмуртию, Чувашию, Мордовию, Ульяновскую область. Они могут направлять пробирки с кровью добровольцев к нам на типирование, Русфонд готов эти исследования финансировать.

О финансировании хочу сказать отдельно. Конечно, создание такой АНО – идея Русфонда, и по всем рабочим вопросам мы сейчас полагаемся на ваш опыт. Но без финансирования ничего бы не было. Мы не думаем о том, где и как достать деньги, у нас есть возможность сосредоточиться на организации.

– Сейчас только Приволжский РДКМ в России типирует потенциальных доноров методом NGS, и в Казань свозятся пробирки с образцами крови добровольцев со всей страны. Иными словами, регистр вышел за границы Татарстана и даже Приволжского федерального округа – с вашей точки зрения, здесь нет противоречия?

– Я не вижу смысла ограничивать регистр географически. Он назван Приволжским, потому что расположен в Приволжском федеральном округе. Но фенотипы наших потенциальных доноров войдут в Национальный РДКМ. Чем больше людей разных национальностей с разными генотипами в регистре представлено, тем он эффективнее. В России все так перемешано, что пациенту из Альметьевска, например, может подойти донор из Петербурга и наоборот. Лабораторные мощности КФУ и финансовые возможности Русфонда позволяют нам в этом году типировать до 16 тыс. потенциальных доноров, 3 тыс. из них мы рассчитываем привлечь у себя, остальных готовы принять из любой точки страны.

– К слову, о лабораторных мощностях. Вторым после регистрации совместной АНО условием, на котором настаивал Русфонд в Программе ускорения строительства Национального регистра, было создание отдельной NGS-лаборатории. Что делается уже сейчас?

– Да, мы уже взялись за выполнение этого обязательства. Русфонд берет на себя оплату оборудования и ремонта помещений, финансирует работу лаборатории, университет предоставляет помещения и сотрудников. Вот данные на сегодня: помещения выделены, составлен проект и смета, стройка в разгаре. К 1 июля мы рассчитываем закончить ремонт и начнем обустраивать помещения. К 1 сентября новая лаборатория сможет нормально функционировать. Русфонд уже оплатил покупку второго аппарата MiSeq. Вместе с тем, на котором мы типируем сейчас, Приволжский РДКМ сможет типировать ежегодно до 25 тыс. потенциальных доноров в год. Это вдвое больше, чем до сих пор делали за год все локальные регистры страны».

Этот материал подготовили и прислали в редакцию АСИ наши читатели — сотрудники НКО и гражданские активисты. В рубрике «Жизнь НКО» мы публикуем новости от некоммерческих организаций со всей России, при этом производим только минимальное литературное редактирование. За достоверность информации, точность наименований и дат несут ответственность авторы текстов.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем