В минувшем году усилия фонда были направлены на расширение возможностей пилотной программы «Мобильная служба паллиативной помощи детям и молодым взрослым».

Мобильная служба паллиативной помощи детям и молодым взрослым — это команда высококвалифицированных врачей, медсестер, психологов и социальных работников, которые поддерживают достойное качество жизни неизлечимо больных детей на дому 24 часа в сутки 7 дней в неделю 365 дней в году. В течение 2013 года под наблюдением специалистов службы находилось 80 подопечных от 0 до 25 лет, страдающих неизлечимыми, ограничивающими срок жизни заболеваниями, а также — их семьи.

В общей сложности за отчетный период оказано 8 212 услуг, из них 6 747 — телефонные консультации специалистов, 1 465 — визиты в опекаемые семьи. Кроме того, для благополучателей паллиативной помощи проводились самые разные мероприятия: пикники, походы в театры, на концерты, мастер-классы в кафе и ресторанах, дни рождения, а также специальные встречи мам и пап в рамках «Родительского клуба».

В 2013 году общая сумма полученных фондом пожертвований составила 19,7 млн. рублей, из которых 8,8 млн. рублей — добровольное пожертвование учредителя фонда на уставную деятельность, 8,9 млн. рублей — добровольные пожертвования от юридических и физических лиц, 2,1 млн. рублей — гранты и субсидии.

Непосредственные затраты на программу «Мобильная служба паллиативной помощи детям и молодым взрослым» составили свыше 12,2 млн. рублей, из которых свыше 5,7 млн. рублей — расходы на прямую помощь подопечным: покупку медикаментов, специального оборудования, приобретение специализированного питания, санитарно-гигиенических средств, оплату услуг узкопрофильных специалистов и пр.

Помимо практической помощи конкретным подопечным, эксперты организации стремятся внести свой вклад в создание таких условий в стране, при которых каждый ребенок с неизлечимым, ограничивающим жизнь заболеванием будет окружен заботой профессиональных специалистов вне зависимости от своего возраста, статуса родителей, географии проживания, специфики диагноза.

В 2013 году представители Фонда вошли в рабочую группу «Здравоохранение, дружественное к детям, и здоровый образ жизни» Координационного совета при Президенте РФ по реализации Национальной стратегии действий в интересах детей на 2012-2017 годы, в рабочую группу Министерства здравоохранения РФ по формированию Порядка оказания паллиативной помощи детям, а также — ее подгруппу по взаимодействию министерства с благотворительными организациями.

Рекомендуем