Первый российский журнал о людях с редкими заболеваниями учрежден межрегиональной общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». Издание предназначено для пациентов и врачей, государственных служащих и ученых, представителей бизнеса и общественных организаций, которые занимаются вопросами орфанных заболеваний.

Третий номер журнала вышел под лозунгом «Федеральное финансирование для редких детей». По мнению президента «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Снежаны Митиной, тема выпуска определена текущей ситуацией с лекарственным обеспечением детей с редкими заболеваниями в России. Митина считает, что пациенты должны иметь доступ к лечению пациентов независимо от региона проживания.

На страницах журнала также собрана информация о российском законодательстве в области редких заболеваний, специализированных лабораториях и лечебных учреждениях, организациях пациентов. Врачи-эксперты, лидеры пациентских организаций делятся новостями о методах диагностики, проблемах получения лечения и медицинской реабилитации.

Электронная версия журнала доступна на сайте http://raremagazine.ru/.

 

Рекомендуем