Фонд «Живи сейчас» был зарегистрирован по инициативе пациентов с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) и их семей. БАС – редкое заболевание, и людям с таким диагнозом сложно получить адекватную и своевременную помощь в системе здравоохранения. Фонд развивает все виды помощи больным БАС, а также пациентам с другими нейромышечными заболеваниями. Служба, созданная фондом, оказывает мультидисциплинарную – медицинскую и социальную — помощь людям с БАС и их близким.

Услуги

Фонд «Живи сейчас» помогает пациентам с диагнозом боковой амиотрофический склероз по всей России. Для пациентов из Москвы доступны очные консультации специалистов на амбулаторных приемах и на дому, для иногородних – заочные. Среди услуг фонда – консультации по настройке БАС, организационная помощь, поддержка психологов, школа ухода, школа питания. Услуги подменных сиделок доступны только в Москве.

Подробнее

• Обеспечивает текущее наблюдение и контроль симптомов. Пациенты находятся на очной курации на дому, у каждой семьи есть координатор. Для пациентов из Москвы доступны очные консультации специалистов на амбулаторных приемах и на дому, для иногородних – заочные по электронной почте или скайпу.
• Консультирует по настройке аппаратов НИВЛ. Специалисты помогают настроить аппарат и в плановом режиме ведут дальнейшее наблюдение пациента.
• Оказывает помощь в организации плановой госпитализации, оформлении инвалидности, ИПР.
• Предоставляет подменных сиделок. Раз в неделю на 8 часов они готовы подменить ухаживающих родственников.
• Организует очные и заочные консультации психолога.
• Предоставляет оборудование и расходные материалы. Дыхательные аппараты и откашливатели можно получить во временное пользование. При наличии предоставляются коляски, кровати, ходунки, средства гигиены.
• Выдает специальное питание для людей с БАС семьям в тяжелом материальном положении.
• Обучает ухаживающих. Есть школа патронажного ухода и школа по питанию. Родственников также учат общаться с пациентом, у которого пропал голос и не работают руки.
• Ведет очное и дистанционное обучение врачей, помогающих пациентам с БАС.
• Распространяет информацию о БАС. На информационном портале https://als-help.ru/patients-info размещена вся ключевая информация о заболевании, обо всех возможных вариантах помощи, обо всех ключевых исследованиях, которые проводятся на сегодняшний день в мире.

Об организации

ИНН
7719417621
ОГРН
1157700009994
Веб-сайт
Знаете больше?

Пожалуйста, сообщите нам больше информации об организации - Благотворительный фонд помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом и другими нейромышечными заболеваниями "Живи сейчас".

Уточнить данные организации
АНО «АСИ» на обработку, в том числе автоматизированную, своих персональных данных в соответствии с Федеральным законом от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных». Указанные мною персональные данные предоставляются в целях полного доступа к функционалу сайта https://www.asi.org.ru и осуществления деятельности по направлениям АНО «АСИ», в соответствии с Уставом, а также в целях информирования о мероприятиях, программам и проектах разрабатываемых и реализуемых АНО «АСИ». Персональные данные собираются, обрабатываются и хранятся до момента ликвидации АНО «АСИ», либо до получения от Пользователя заявления об отзыве согласия на обработку персональных данных
Sending

Региональная конференция «Паллиативная помощь в неврологии: фокус на амиотрофическом склерозе»

Специалисты в области неврологии, пульмонологии и паллиативной помощи соберутся во Владивостоке, чтобы обменяться опытом с региональными коллегами. Конференцию организует фонд «Живи сейчас» — единственная в…

14.10.2021, 09:00 - 15.10.2021·Владивосток

Благотворительная вечеринка в поддержку фонда «Живи сейчас»

Благотворительная вечеринка в «Ровеснике» — это возможность провести время не только весело, но и с пользой для других. Все собранные средства будут направлены на поддержку…

23.06.2021, 20:00 - 23:00·Москва

«Живи сейчас»: прямой эфир с попечителем фонда Робертом Мамиконяном

21 июня, во Всемирный день борьбы против БАС, фонд «Живи сейчас» проводит в Instagram прямой эфир с Робертом Мамиконяном, попечителем фонда. Ведущая — генеральный директор…

21.06.2021, 21:00·Онлайн

Фестиваль воздушных змеев «ЛеТатлин IV»

Июнь — месяц осведомленности о БАС. Традиционно благотворительные организации, помогающие людям с БАС, в том числе фонд «Живи сейчас», проводят в июне информационные кампании, чтобы…

06.06.2021, 12:00 - 15:00·Москва

VI ежегодная конференция по БАС с международным участием

Крупнейшую в России пациентскую конференцию по БАС с участием ведущих российских и зарубежных экспертов проводит благотворительный фонд «Живи сейчас». В этом году она пройдет в…

28.05.2021, 09:00 - 29.05.2021, 18:00·Москва
Похожие организации

Мир в каждый дом (Москва)

Благотворительный фонд поддержки социально-общественных проектов «Мир в каждый дом»
Благотворительность и добровольчество, Здоровье, Культура и просвещение, Семья и дети, Услуги горожанам

Спешите делать добро! (Москва)

Благотворительный фонд помощи детям, молодежи и людям пожилого возраста имени Оксаны Федоровой «Спешите делать добро!»
Благотворительность и добровольчество, Здоровье, Культура и просвещение, Семья и дети, Старшее поколение, Услуги горожанам

Взрослые – мы (Москва)

Благотворительный фонд помощи взрослым людям столкнувшимся с тяжелыми заболеваниями «Взрослые – мы»
Благотворительность и добровольчество, Здоровье, Культура и просвещение, Образование, Старшее поколение, Услуги горожанам

Волонтеры-медики (Москва)

Всероссийское общественное движение добровольцев в сфере здравоохранения «Волонтеры-медики»
Благотворительность и добровольчество, Здоровье, Культура и просвещение, Услуги горожанам

Фонд борьбы с лейкемией (Москва)

Благотворительный фонд «Фонд борьбы с лейкемией»
Благотворительность и добровольчество, Здоровье, Культура и просвещение, Услуги горожанам