Фонд «Живи сейчас» был зарегистрирован по инициативе пациентов с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) и их семей. БАС – редкое заболевание, и людям с таким диагнозом сложно получить адекватную и своевременную помощь в системе здравоохранения. Фонд развивает все виды помощи больным БАС, а также пациентам с другими нейромышечными заболеваниями. Служба, созданная фондом, оказывает мультидисциплинарную – медицинскую и социальную — помощь людям с БАС и их близким.

Услуги

Фонд «Живи сейчас» помогает пациентам с диагнозом боковой амиотрофический склероз по всей России. Для пациентов из Москвы доступны очные консультации специалистов на амбулаторных приемах и на дому, для иногородних – заочные. Среди услуг фонда – консультации по настройке БАС, организационная помощь, поддержка психологов, школа ухода, школа питания. Услуги подменных сиделок доступны только в Москве.

Подробнее

• Обеспечивает текущее наблюдение и контроль симптомов. Пациенты находятся на очной курации на дому, у каждой семьи есть координатор. Для пациентов из Москвы доступны очные консультации специалистов на амбулаторных приемах и на дому, для иногородних – заочные по электронной почте или скайпу.
• Консультирует по настройке аппаратов НИВЛ. Специалисты помогают настроить аппарат и в плановом режиме ведут дальнейшее наблюдение пациента.
• Оказывает помощь в организации плановой госпитализации, оформлении инвалидности, ИПР.
• Предоставляет подменных сиделок. Раз в неделю на 8 часов они готовы подменить ухаживающих родственников.
• Организует очные и заочные консультации психолога.
• Предоставляет оборудование и расходные материалы. Дыхательные аппараты и откашливатели можно получить во временное пользование. При наличии предоставляются коляски, кровати, ходунки, средства гигиены.
• Выдает специальное питание для людей с БАС семьям в тяжелом материальном положении.
• Обучает ухаживающих. Есть школа патронажного ухода и школа по питанию. Родственников также учат общаться с пациентом, у которого пропал голос и не работают руки.
• Ведет очное и дистанционное обучение врачей, помогающих пациентам с БАС.
• Распространяет информацию о БАС. На информационном портале https://als-help.ru/patients-info размещена вся ключевая информация о заболевании, обо всех возможных вариантах помощи, обо всех ключевых исследованиях, которые проводятся на сегодняшний день в мире.

Об организации

ИНН
7719417621
ОГРН
1157700009994
Веб-сайт
Знаете больше?

Пожалуйста, сообщите нам больше информации об организации - Благотворительный фонд помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом и другими нейромышечными заболеваниями "Живи сейчас".

Уточнить данные организации
АНО «АСИ» на обработку, в том числе автоматизированную, своих персональных данных в соответствии с Федеральным законом от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных». Указанные мною персональные данные предоставляются в целях полного доступа к функционалу сайта https://www.asi.org.ru и осуществления деятельности по направлениям АНО «АСИ», в соответствии с Уставом, а также в целях информирования о мероприятиях, программам и проектах разрабатываемых и реализуемых АНО «АСИ». Персональные данные собираются, обрабатываются и хранятся до момента ликвидации АНО «АСИ», либо до получения от Пользователя заявления об отзыве согласия на обработку персональных данных
Sending

В Москве проходит фестиваль гражданского общества и благотворительности «Добрые люди»

До 6 сентября в парке искусств «Музеон» продолжается фестиваль «Добрые люди», организованный Общественной палатой РФ. Его слоган — «Благотворительность – образ жизни!»

Фонд помощи людям с БАС «Живи сейчас» приглашает парикмахеров-волонтеров

В фонд «Живи сейчас» поступило несколько заявок от подопечных в Москве с просьбой найти волонтеров-парикмахеров, готовых прийти и подстричь болеющих на дому.

Благотворительный показ и обсуждение фильма «Черный дрозд»

Мероприятие, организованное благотворительным фондом «Живи сейчас», станет поводом для публичного разговора о праве пациента на отказ от искусственного продления жизни и об отношениях между неизлечимо…

22.10.2020, 18:30·Москва

Научно-практическая конференция «Паллиативная помощь в неврологии: фокус на боковом амиотрофическом склерозе»

Организаторы конференции – благотворительный фонд помощи людям с БАС «Живи сейчас» – уверены, что конференция станет новым этапом в развитии системы помощи людям с прогрессирующими…

16.09.2020 - 17.09.2020·Онлайн

Фестиваль гражданского общества «Добрые люди 2020»

«Добрые люди» — ежегодный фестиваль, посвященный гражданской активности и благотворительности. В этом году фестиваль пройдет с 29 августа по 6 сентября на территории парка искусств…

29.08.2020, 12:00 - 06.09.2020·Москва

«Лавка радостей»: день фонда «Живи сейчас»

Обновить гардероб и помочь людям с БАС можно будет 12 августа в благотворительном магазине «Лавка радостей» на Цветном бульваре.

12.08.2020, 11:00 - 21:00·Москва

Благотворительный онлайн-марафон #ДвижениеПротивБАС

Накануне Международного дня борьбы с боковым амиотрофическим склерозом фонд «Живи сейчас» приглашает к участию в десятичасовом онлайн-марафоне в поддержку тех, кого болезнь лишает радости движения.

19.06.2020, 10:00·Онлайн
Похожие организации

Кислород (Москва)

Благотворительный фонд «Кислород»
Благотворительность и добровольчество, Здоровье, Культура и просвещение, Услуги горожанам

Мир в каждый дом (Москва)

Благотворительный фонд поддержки социально-общественных проектов «Мир в каждый дом»
Благотворительность и добровольчество, Здоровье, Культура и просвещение, Семья и дети

Маленький принц (Владивосток)

Неформальное общество помощи аутистам «Маленький принц»
Благотворительность и добровольчество, Здоровье, Культура и просвещение, Люди с инвалидностью

Бумажный журавлик (Оренбург)

Благотворительный фонд помощи онкобольным детям и людям попавшим в трудную жизненную ситуацию «Бумажный журавлик»
Благотворительность и добровольчество, Здоровье, Культура и просвещение

Помоги детям (Ростов-на-Дону)

Благотворительный фонд «Помоги детям»
Благотворительность и добровольчество, Здоровье, Культура и просвещение