Фонд «Живи сейчас» был зарегистрирован по инициативе пациентов с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) и их семей. БАС – редкое заболевание, и людям с таким диагнозом сложно получить адекватную и своевременную помощь в системе здравоохранения. Фонд развивает все виды помощи больным БАС, а также пациентам с другими нейромышечными заболеваниями. Служба, созданная фондом, оказывает мультидисциплинарную – медицинскую и социальную — помощь людям с БАС и их близким.

Услуги

Фонд «Живи сейчас» помогает пациентам с диагнозом боковой амиотрофический склероз по всей России. Для пациентов из Москвы доступны очные консультации специалистов на амбулаторных приемах и на дому, для иногородних – заочные. Среди услуг фонда – консультации по настройке БАС, организационная помощь, поддержка психологов, школа ухода, школа питания. Услуги подменных сиделок доступны только в Москве.

Подробнее

• Обеспечивает текущее наблюдение и контроль симптомов. Пациенты находятся на очной курации на дому, у каждой семьи есть координатор. Для пациентов из Москвы доступны очные консультации специалистов на амбулаторных приемах и на дому, для иногородних – заочные по электронной почте или скайпу.
• Консультирует по настройке аппаратов НИВЛ. Специалисты помогают настроить аппарат и в плановом режиме ведут дальнейшее наблюдение пациента.
• Оказывает помощь в организации плановой госпитализации, оформлении инвалидности, ИПР.
• Предоставляет подменных сиделок. Раз в неделю на 8 часов они готовы подменить ухаживающих родственников.
• Организует очные и заочные консультации психолога.
• Предоставляет оборудование и расходные материалы. Дыхательные аппараты и откашливатели можно получить во временное пользование. При наличии предоставляются коляски, кровати, ходунки, средства гигиены.
• Выдает специальное питание для людей с БАС семьям в тяжелом материальном положении.
• Обучает ухаживающих. Есть школа патронажного ухода и школа по питанию. Родственников также учат общаться с пациентом, у которого пропал голос и не работают руки.
• Ведет очное и дистанционное обучение врачей, помогающих пациентам с БАС.
• Распространяет информацию о БАС. На информационном портале https://als-help.ru/patients-info размещена вся ключевая информация о заболевании, обо всех возможных вариантах помощи, обо всех ключевых исследованиях, которые проводятся на сегодняшний день в мире.

Об организации

ИНН
7719417621
ОГРН
1157700009994
Веб-сайт
Знаете больше?

Пожалуйста, сообщите нам больше информации об организации - Благотворительный фонд помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом и другими нейромышечными заболеваниями «Живи сейчас».

Уточнить данные организации
АНО «АСИ» на обработку, в том числе автоматизированную, своих персональных данных в соответствии с Федеральным законом от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных». Указанные мною персональные данные предоставляются в целях полного доступа к функционалу сайта https://www.asi.org.ru и осуществления деятельности по направлениям АНО «АСИ», в соответствии с Уставом, а также в целях информирования о мероприятиях, программам и проектах разрабатываемых и реализуемых АНО «АСИ». Персональные данные собираются, обрабатываются и хранятся до момента ликвидации АНО «АСИ», либо до получения от Пользователя заявления об отзыве согласия на обработку персональных данных
Sending

Конференция «Паллиативная помощь в неврологии: фокус на БАС»

Региональная научно-практическая конференция, посвященная паллиативной помощи пациентам с боковым амиотрофическим склерозом (БАС), пройдет в Москве 26-27 сентября. Эксперты обменяются опытом, обсудят вопросы организации паллиативной помощи…
26.09.2023, 09:00 - 27.09.2023, 14:30·Москва· Добавить в календарь 2023-09-26 09:00:00 2023-09-27 14:30:00 Europe/Moscow Паллиативная помощь в неврологии: фокус на БАС Региональная научно-практическая конференция, посвященная паллиативной помощи пациентам с боковым амиотрофическим склерозом (БАС), пройдет в Москве 26-27 сентября. Эксперты обменяются опытом,… Москва, ул. Щепкина, д. 61/2, корп. 15а, Московский областной научно-исследовательский клинический институт имени М.Ф. Владимирского, конференц-зал

Встреча волонтеров фонда «Живи сейчас»

Фонд приглашает на очную встречу всех, кто помогает людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) или только присматривается к волонтерству, хочет узнать больше о том, как…
21.09.2023, 18:00 - 20:00·Москва

Васильковый пикник

Вот уже много лет Васильковый пикник — это неотъемлемая часть и самое душевное событие Месяца осведомленности о боковом амиотрофическом склерозе (БАС) в России. Праздник объединяет…
16.07.2023, 14:00·Москва

VIII конференция по боковому амиотрофическому склерозу

Это крупнейшее мероприятие по боковому амиотрофическому склерозу (БАС) с международным участием для пациентского сообщества, врачей и всех, кто интересуется темой нейромышечных заболеваний. С 2016 года…
18.05.2023, 10:00 - 19.05.2023, 18:30·Москва

Предновогодний благотворительный маркет журнала Seasons of Life

Посетители смогут приобрести дизайнерские вещи и поддержать благотворительные фонды. Предновогодний маркет пройдет 24-25 декабря в редакции журнала Seasons of Life, что на Петровских линиях. Среди участников - локальные…
24.12.2022, 18:00 - 25.12.2022, 21:00·Москва
Похожие организации

Мир в каждый дом (Москва)

Благотворительный фонд поддержки социально-общественных проектов «Мир в каждый дом»

Благотвори­тель­ность и доброволь­чест­во, Здоровье, Культура и просвещение, Семья и дети, Услуги горожанам

Спешите делать добро! (Москва)

Благотворительный фонд помощи детям, молодежи и людям пожилого возраста имени Оксаны Федоровой «Спешите делать добро!»

Благотвори­тель­ность и доброволь­чест­во, Здоровье, Культура и просвещение, Семья и дети, Старшее поколение, Услуги горожанам

Взрослые – мы (Москва)

Благотворительный фонд помощи взрослым людям столкнувшимся с тяжелыми заболеваниями «Взрослые – мы»

Благотвори­тель­ность и доброволь­чест­во, Здоровье, Культура и просвещение, Образование, Старшее поколение, Услуги горожанам

Волонтеры-медики (Москва)

Всероссийское общественное движение добровольцев в сфере здравоохранения «Волонтеры-медики»

Благотвори­тель­ность и доброволь­чест­во, Здоровье, Культура и просвещение, Услуги горожанам

Фонд борьбы с лейкемией (Москва)

Благотворительный фонд «Фонд борьбы с лейкемией»

Благотвори­тель­ность и доброволь­чест­во, Здоровье, Культура и просвещение, Услуги горожанам