Фонд «Дети-бабочки» проведет Международную неделю буллезного эпидермолиза по всей России с 25 по 31 октября.
Буллезный эпидермолиз – тяжелое генетическое заболевание кожи. Оно встречается у одного ребенка на 50 – 100 тысяч новорожденных, так что относится к редким. При буллезном эпидермолизе человек рождается с хрупкой, как у бабочки, кожей, которая покрывается пузырями и болезненными эрозиями при малейших повреждениях.
Всю неделю фонд «Дети-бабочки» будет публиковать материалы, посвященные заболеванию, истории пациентов, медицинские статьи. Все это — чтобы повысить осведомленность общества о заболевании и поддержать пациентов.
«Многие больные буллезным эпидермолизом страдают от неприятия окружающими и социальной изоляции не меньше, чем от проявлений болезни. Чем больше обычные люди будут знать о буллезном эпидермолизе, тем лояльнее общество будет относиться к «бабочкам», — прокомментировала попечитель фонда, актриса и народная артистка России Ксения Раппопорт.
