Фото предоставлено Фондом «Дедморозим»

Для детей с муковисцидозом удалось на время найти труднодоступный препарат «Колистин», но помощь с лекарствами нужна по-прежнему.

В конце апреля благотворительный фонд «Дедморозим» сообщил, что несколько тяжелобольных детей в Пермском крае могут остаться без жизненно необходимого антибиотика, у которого нет аналогов. Как рассказали в фонде, препарат проходит перерегистрацию, Минздрав его не закупает и за счет бюджета не выдает, запасов «Колистина» на территории страны почти не осталось.

О проблеме написали многие пермские СМИ, координаторы Фонда «Дедморозим» начали переговоры с краевым Минздравом, по факту нарушения прав детей-инвалидов на получение жизненно важных лекарств провела проверку прокуратура Пермского края.

В результате общих усилий пермяков Минздрав края выделил упаковку «Колистина» (100 ампул) подопечному «Дедморозим» Рембрандту Ктиторову. Оплатить первую партию лекарства для первоклассницы Сони Царь помогли педагоги, родители и ученики школы № 65. Для Маши Борозняк средства на препарат собрал Фонд «Дедморозим».

Учредитель фонда Дмитрий Жебелев, ссылаясь на официальное письмо от поставщика «Колистина», сообщил, что антибиотик появится в России не раньше конца июня.

«Даже если все будет так, закупка лекарства Минздравом займет дополнительное время. Также сохраняется вероятность, что препарат вернется на рынок позже, в обстоятельствах пандемии такое письмо не является гарантией соблюдения сроков. В это время нужно сделать все возможное, чтобы не подвергать здоровье детей риску. Мы уже нашли препарат на складах и просим всех помочь его купить», — сказал АСИ Жебелев.

Критическая ситуация возникла и с незарегистрированными в РФ препаратами «Сабрил» и «Прогликем». Раньше родители ввозили их в страну самостоятельно. Теперь это невозможно из-за ограничительных мер, введенных для борьбы с коронавирусом. Родители детей, нуждающихся в этих лекарствах, обратились за юридической поддержкой в «Дедморозим» и подали заявления в прокуратуру Пермского края. Такая мера должна помочь запуску процесса индивидуальных закупок незарегистрированных в России жизненно важных лекарств за счет бюджетных средств на основании судебных решений.

«Единственный выход получить лечение сейчас — это организовать сбор благотворительных средств на покупку лекарств, а параллельно сделать все, чтобы жизненно важные препараты детям стало закупать государство», — сказала АСИ координатор социально-правовой помощи «Дедморозим» Екатерина Осипова.

Прокуратура Пермского края провела проверку: «Установлено, что на территории края проживают пять детей-инвалидов, нуждающихся в обеспечении лекарствами, которые не включены в государственный реестр лекарственных средств, поскольку не зарегистрированы на территории РФ. Родители детей вынуждены приобретать дорогостоящие препараты (стоимость от 40 тыс. до 50 тыс. рублей на полугодовой курс лечения) за счет собственных средств или благотворительных организаций», — сообщает сайт  надзорного ведомства.

Прокуратура подготовила исковое заявление в суд о возложении на региональный Минздрав обязанности бесплатно предоставить детям-инвалидам необходимые лекарства. Пока для них не начались централизованные закупки жизненно важных средств, помочь в приобретении лекарств можно на сайте Фонда «Дедморозим».

Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем

Аукцион «Обыкновенное чудо» в Воронеже соберет средства на лечение детей

Благотворительный аукцион Воронежского бюро Русфонда пройдет в Воронеже 22 января. Организаторы планируют собрать деньги для четырех детей из Воронежской области, которые борются с тяжелыми болезнями:…