Благотворительный фонд «Дети-бабочки» будет также помогать детям и взрослым с редким генетическим заболеванием кожи — ихтиозом. По словам руководителя фонда Алены Куратовой, раньше никто на территории РФ не занимался этой проблемой системно.
«За годы работы фонду удалось собрать самую полную экспертизу по всем генным дерматозам в России. Именно поэтому фонд занялся еще одним генным заболеванием кожи — ихтиозом», — рассказала изданию «Фонтанка» Куратова.
Ихтиоз — это генетическая группа заболеваний, при котором страдает кожа — самый большой по площади и функциям орган человека, пишут на сайте фонда. В группе риска — работа некоторых систем организма и внутренних органов, поэтому лечением ихтиоза занимается не только врач-дерматолог, но и педиатр, гематолог, гастроэнтеролог, иммунолог, кардиолог.
Эта болезнь — на всю жизнь, но с возрастом и при правильной терапии ихтиоз поддается лечению.
Человеку с ихтиозом нужен ежедневный качественный уход за кожей. В России врачи назначают импортные кремы для сухой обезвоженной кожи, которые стоят дорого и не входят в программу бесплатной государственной помощи, пишут в фонде.
«В 2019 году мы запустили «пилот», предоставив первым подопечным — больными ихтиозом — возможность воспользоваться ключевыми программами фонда. По итогу «пилота»: шестеро детей с ихтиозом получили помощь медикаментами, из них два ребенка-отказника, четыре ребенка прошли госпитализацию и реабилитацию, а восемь мам детей получили консультации от психологов фонда. С марта 2020 года помощь больным ихтиозом станет важным направлением работы фонда «Дети-бабочки», — сказала изданию Куратова.
Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.
