10 февраля, во второй понедельник месяца, отмечается International Epilepsy Day, Международный день эпилепсии. Как на самом деле живут люди с эпилепсией, какие преграды при трудоустройстве им ставят законы и почему общество все еще боится их — в материале АСИ.

Фото: Simon Abrams / Unsplash

В преддверии этого дня, 5 февраля, в Москве прошла пресс-конференция «Социальная адаптация и профессиональная ориентация людей с эпилепсией», направленная на развенчивание мифов вокруг людей с этим заболеванием и обсуждение права человека на труд. Мероприятие организовано при поддержке фармацевтической компании Eisai.

Не одинаковые

Эпилепсией нельзя заразиться; эпилепсия — это хроническое заболевание нервной системы, которое может возникнуть из-за повреждения мозга при гипоксии или родовой травмы, врожденных отклонений, травм головы, инсульта или инфекций и опухолей мозга. Эпилепсия проявляется кратковременными непроизвольными сокращениями мышц и возможной потерей сознания, утратой контроля над работой кишечника и мочевого пузыря. Это происходит из-за чрезмерных электрических разрядов в различных участках мозга.

По подсчетам ВОЗ, в мире почти 50 млн людей с эпилепсией. Но 70% из них могут жить обычной жизнью, без приступов, и ничем не отличаясь от других, если будут лечиться.

Есть такое понятие, как «контролируемая эпилепсия» или «эпилепсия в ремиссии», замечает профессор кафедры нервных болезней Московского государственного медико-стоматологического университета, член Европейской академии эпилепсии, врач-невролог Павел Власов. По его словам, в таких случаях, чтобы жить обычной, здоровой жизнью, человеку нужно своевременно принимать лекарства, хорошо высыпаться и не употреблять алкоголь.

Люди с эпилепсией не одинаковые, отмечает Власов. У болезни есть разные степени: в некоторых случаях приступы могут проходить совершенно незаметно или при приеме лекарств эпилепсия сразу уходит в ремиссию. Тяжелая степень эпилепсии, когда у человека, даже несмотря на лечение, приступы все равно сохраняются, встречается довольно редко.

«Формально пациентам противопоказана работа у воды, огня, движущихся механизмов, на высоте и за рулем машин, — поясняет Власов. — Это работа в тех ситуациях, в которых в случае приступа самому работнику и окружающим будет грозить опасность».

Однако закон, прописывающий эпилепсию как противопоказание к многим профессиям, степени болезни не учитывает, добавляет врач.

Спикеры конференции: Юлия Прохорова, Павел Власов, Марина Дорофеева, Алина Прибыльнова, Анастасия Ковалева (слева направо). Фото предоставлено организаторами

«Это страшно»

Алина Прибыльнова — консультант по подбору персонала в рекрутинговой компании Antal. У Алины эпилепсия, не мешающая работать, путешествовать и заниматься спортом. Но прежде чем она устроилась в жизни, ей пришлось столкнуться с несправедливостью и стигматизацией. С первой работы, еще в студенческие годы, Алину уволили.

«К сожалению, на работе у меня случился приступ. И потом работодатель аккуратно подошел ко мне и попросил, чтобы я ушла по собственному желанию. Тогда я была молодой студенткой и думала, что это логично, потому что я была ведущим лицом в крупной компании, я встречала гостей, и, если вдруг у человека, которого вы видите в первый раз, случается приступ, это выглядит страшно», — рассказывает Прибыльнова.

Юрист-консультант общероссийской общественной организации «Деловая Россия» Юлия Прохорова замечает, что работодатель не имел права давить на Алину и просить ее уйти по собственному желанию, если на то не было никаких объективных причин. Болезнь в их число не входит.

«У нас есть конституционное право любого человека на труд, но и оно имеет ряд ограничений, потому что любое право заканчивается тогда, когда во время профессиональной деятельности человек может нанести вред себе или окружающим», — напоминает Прохорова.

Человек с эпилепсией не может стать государственным служащим, сотрудником МВД, работником, у которого есть доступ к гостайне, и это прописано в законе и постановлении правительства, отмечает юрист.

Не афишировать или рассказывать?

«Человек с эпилепсией должен знать величину своей ответственности перед самим собой и перед обществом, особенно в случае неконтролируемой эпилепсии. Но, когда она в ремиссии, я чаще советую своим пациентам не афишировать, — говорит Павел Власов. — Потому что общество настроено отрицательно».

Алина Прибыльнова тоже не рассказывает об эпилепсии на собеседованиях при трудоустройстве, однако считает «своим упущением» то, что не рассказывала коллегам. Когда у нее в первый раз случился приступ на работе, никто не знал, как ей помочь.

«Когда люди не знают, им от этого только страшнее. Когда приступ случился во второй раз, все произошло за секунды: коллеги понимали, вызывать ли врача, что сделать и как помочь», — поясняет Алина.

На нынешней работе у Алины и ее коллег выстроилось особое взаимодействие. Анастасия Ковалева, работодатель Алины, рассказывает, что как работнику Алине просто нужно чуть больше внимания: в жаркое лето ее пересаживают к окну, за рабочий день несколько лишних раз смотрят, все ли с ней хорошо, и, если у нее начинается аура (ощущение или переживание перед эпилептическим приступом. — Прим. ред.), ей помогают добраться домой. Но это Алина компенсирует сполна высокими показателями эффективности.

Ковалева также считает, что на собеседованиях и интервью сообщать диагноз не нужно, потому что работодатель может испугаться. А вот в первый рабочий день человеку с эпилепсией стоит рассказать, что у него за болезнь и как ему можно помочь и как реагировать, если случится приступ.

Больше новостей некоммерческого сектора в телеграм-канале АСИ. Подписывайтесь.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем