Фото: https://pixabay.com/

28 июня 20 мам, воспитывающих детей с диагнозом «фенилкетонурия», вышли на пикет рядом со зданием Министерства труда и социального развития Новосибирской области.

Детей с этим редким генетическим заболеванием в регионе сейчас 115. Для нормальной жизни им необходимы низкобелковая диета и специализированное питание, которые позволяют не только восполнить нехватку питательных веществ, но и избежать развития неврологических нарушений.

Пикетирующие держали в руках плакаты с выдержками из законов и лозунгами: «Каждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь», «Даешь конституционное право всех детей на отдых, и наших тоже!», «Помогите вырастить здоровых граждан России», «Просим принять приказ на основании постановления № 890 о закупках специализированных продуктов».

«Речь идет о постановлении Правительства РФ «Об улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения», которое не ограничивает наших детей в необходимых препаратах, – рассказала АСИ Виктория Свердлова, председатель Новосибирской общественной организации больных фенилкетонурией «Формула жизни».  – Согласно этому постановлению, нашим детям должны выделяться лечебные смеси, биостимуляторы, а также специализированное питание. Оно очень дорогое: 500 грамм сухого молока, например, стоит около 800 рублей, 200 грамм заменителя яиц – 500 рублей, полкило хлеба – больше 300».

По словам Свердловой, обязанность по исполнению этого постановления возложена на регионы, а в Новосибирской области выделяют только смеси. Пенсий по инвалидности хватает только на минимальный набор продуктов, а мамы не могут работать, потому что должны постоянно давать ребенку лекарства, следить за тем, что он ест, ведь принести ему вред может даже гречневая каша, добавила председатель «Формулы жизни».

Кроме того, инвалидность детям с фенилкетонурией снимается после 14 лет, после чего мамы вынуждены идти на работу, и контролировать питание подростков они уже не могут.

«Мы понимаем, что вопрос о продлении инвалидности нужно решать на уровне государства, – рассказала  АСИ Вероника Свердлова. – Самоконтроль в 14 лет, возрасте протеста, может стоить ребенку жизни. Мы просим продлить инвалидность хотя бы до 18 лет, когда он будет осознавать опасность и научится держать себя в руках. Когда сам сможет зарабатывать, в конце концов, ведь устроиться на работу после многолетнего вынужденного простоя удается немногим мамам. Хотя поддержка государства нужна и взрослому. Как моему сыну служить в армии, где для него не будут специально готовить, как создавать семью, если вся зарплата будет уходить только на его питание?»

В прошлом году общественной организации «Формула жизни» удалось добиться того, что в школах и детских садах Новосибирска стали кормить детей с фенилкетонурией: для них требуется индивидуальное приготовление пищи. Сейчас они добиваются, чтобы были разработаны технологические карты по индивидуальному питанию.

«То, что для наших детей готовят в отдельных кастрюльках,­ – пока просто «жест доброй воли», – объясняет Свердлова. – Вполне возможно, что это временно. А мы хотим, чтобы и другие дети, которые придут на смену нашим выросшим, могли питаться в школах и детсадах. К тому же в образовательных учреждениях для них теперь готовят, а в медицинских – нет. Из больницы их стараются поскорее выписать, потому что не знают, чем кормить, в лагеря не принимают, в санаторий берут только всех вместе на одну смену и то в учебное время, хотя у них все равно не такая концентрация внимания, как у здоровых».

Руководитель Министерства труда и социального развития Новосибирской области Ярослав Фролов вышел к пикетирующим и пообещал, что ведомство постарается удовлетворить требования, которые касаются его полномочий, остальные будут отправлены в Министерство здравоохранения РФ.

28 июня, во Всемирный день людей с фенилкетонурией, родительские пикеты прошли также в Уфе и Кемерове.

Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем

Вместо государства или вместе: должны ли фонды обеспечивать нуждающихся лекарствами

На круглом столе в Общественной палате РФ обсудили, как предотвратить задержки в обеспечении пациентов жизненно необходимыми лекарствами, и роль благотворительных фондов в этом процессе.