Фото: pixabay.com/StockSnap-894430

Впервые изданная в России по инициативе фонда «Детский паллиатив» Хартия прав умирающего ребенка основана на положениях Конвенции о правах ребенка ООН (1989) и посвящена практической реализации этих прав детьми, которые приближаются к концу своей жизни. Готово ли российское общество принять этот документ и эти права и сдать экзамен на человечность перед самим собой?

Хартия: для кого и зачем?

Хартия, по определению юридического словаря, — это синоним декларации, то есть формулирующий общие принципы и цели международный акт, обычно не имеющий обязательной силы. Хартию прав умирающего ребенка разработали итальянские специалисты из фонда Maruzza при поддержке международных экспертов. В предисловии к хартии глава фонда Maruzza Сильвия Лефевр Д’Овидио написала, что она была создана «не только как ряд правил, но также и как комплекс рекомендаций для всех, кто принимает участие в уходе за умирающим ребенком».

Накануне Международного дня защиты детей благотворительный фонд «Детский паллиатив» на круглом столе с участием экспертов паллиативной помощи представил адаптированное российское издание хартии. Основное ее содержание — всего две страницы с десятью пунктами, в которых, как подчеркнула директор фонда «Детский паллиатив» Карина Вартанова, содержатся нормальные общегуманитарные человеческие подходы к реальным отношениям между людьми: право ребенка получать медицинскую помощь и информацию о том, что с ним происходит, право быть личностью и выражать свои чувства и желания до самого момента смерти, право быть включенным в социальную жизнь и жизнь своих близких людей, которые должны иметь право быть рядом.

хартия скрин

Большая часть брошюры посвящена комментариям и рекомендациям по воплощению этих постулатов в жизнь. В состав консультативной группы хартии, помимо врачей, психологов, медицинских сестер, юристов и теологов, вошли родители детей, которым ранее была оказана паллиативная помощь. Это необходимо для того, как отметила Варатнова, чтобы между красивыми словами и, к сожалению, некрасивой российской практикой появилось больше связующих нитей.

Хартия прав умирающего ребенка также содержит глоссарий с одной стороны простых, но, с другой — сложно определяемых понятий: боль, ребенок, качество жизни, конец жизни, семья и др.

глоссарий

 

По словам профессора, доктора медицинских наук и члена правления Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи Елены Полевиченко, Хартия прав умирающего ребенка — это проекция Конвенции о правах ребенка Организации Объединенных Наций на мир медицины, а главный внештатный специалист по паллиативной помощи Министерства здравоохранения РФ Диана Невзорова отметила, что хотела бы видеть это издание «как учебник для медиков, как слова детей и слова родителей, которые просят обратить на себя внимание».

Карина Вартанова подчеркнула, что хотела бы, чтобы эта книга была не только у врачей, а у каждого, потому что она полезна для осмысления определенных вещей и формирования жизненных установок. С ней солидарна и главный врач детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Савва. 

«Мне бы очень хотелось, чтобы эта книга распространялась не только среди медиков, потому что ее смысл в том, что каждый из нас, и в первую очередь каждый родитель, должен понять, что у ребенка есть права, и что если он умирает, он эти права не теряет, а еще приобретает новые», — считает Савва.

Умирающий ребенок умирает не один

В российской культуре не любят обсуждать болезнь и смерть детей, но реальность доказывает, что дети, так же как и взрослые, переживают клинические, этические и духовные проблемы, связанные с неизлечимой болезнью и смертью. Вместе с ними через переживания проходят родственники и близкие люди, поэтому паллиативная помощь детям — это в большей части помощь родителям, отметила Диана Невзорова. Она подчеркнула, что в паллиативной помощи детям оказание помощи ребенку не отделимо от поддержки его семьи, поскольку вместе с умиранием ребенка происходит умирание семьи.

«Умирающий ребенок и его семья так ранимы и беззащитны, что медики, оказывающие им помощь, должны взвешивать каждое свое слово, каждую манипуляцию, каждое медицинское вмешательство, оценивая все возможные «за» и «против», — подчеркивает Невзорова в комментарии к хартии. — У нас нет права на медицинскую ошибку в случае, когда мы говорим об умирающей семье».

IMG_2126

Ошибки в состоянии постоянного стресса иногда совершают сами родители. Как отметила психолог фонда «Подари жизнь», заведующий отделением клинической психологии ФНКЦ ДГОИ имени Димы Рогачёва Алина Хаин, в случае с умирающим ребенком медицинские работники как профессионалы иногда не могут позволить себе эмоций, но часто и просто взрослые, родители тоже не могут себе их разрешить.

«Это происходит просто потому что взрослым больно или страшно быть с умирающим ребенком и, к сожалению, это происходит очень часто. Самая большая тяжесть, которая происходит с детьми в больнице — это даже не мысли о смерти, а то, что эти дети часто остаются в одиночестве, потому что их родители тоже боятся быть рядом с ними. Поэтому когда мы говорим про умирающего ребенка, стоить говорить про семьи в целом», — считает Хаин.

больница

Психологи и сотрудники некоммерческих организаций часто сталкиваются с ситуациями, когда родители, находясь в отчаянии, прибегают к странным методам. Как рассказал журналист Валерий Панюшкин, к нему в Российский фонд помощи часто обращаются мамы с просьбой дать им денег на поездку к алтайскому шаману Никодиму, чьи «медицинские» манипуляции стоят 200 тыс. рублей.

Такие запросы часто поступают и на горячую линию помощи онкологическим больным.

телефон

«Бывает так, что в два часа ночи звонит мама и просит срочно соединить ее с юристами, потому что она сейчас будет всех судить, или дозванивается мама, которая собирается лететь за Никодимом. За этим всегда стоит совсем другое, и задача специалиста, в том числе психолога, разобрать, что же мама на самом деле говорит. Скорее за этими неадекватными запросами будет страх, одиночество, боязнь смерти, — отмечает директор службы поддержки онкологических больных «Ясное утро» Ольга Гольдман.  — Очень часто первичный запрос оказывается совсем не тем, который на самом деле существует. Просто нужно понимать, что это нормально, когда человек заявляет такие неадекватные вещи в такой сложной ситуации».

Каков аршин гуманизма?

Наш суд самый гуманный суд в мире, как всем известно, а вот профессия врача сегодня стала менее гуманитарной, говорит Валерий Панюшкин.

«Раньше был добрый доктор, который склонялся над пациентом, прикладывал стетоскоп, измерял пульс, щупал, трогал, а теперь он чаще смотрит на какое-нибудь МРТ или пишет письмо какому-нибудь коллеге в Пизу, — считает журналист. —  Гуманитарной профессией стала профессия медсестры. Вот кто склоняется над пациентом значительно чаще и больше, вот, кто уделяет ему внимание».

Но так работают даже не все медсестры — некоторые из них поступают с точностью наоборот.

«У меня самой двое детей, и когда с одним из них я была в Филатовской больнице, ребенок, которому надо было сделать укол, плакал. Тогда медсестра прямо при мне сказала ребенку: «Если ты не помолчишь, мы тебя отберем у мамы и свяжем, — рассказала журналист Ксения Кнорре-Дмитриева.  — Я понимаю, что хартия — это какая-то верхушка гуманизма, но насколько она возможна в нашем обществе, где нет каких-то базовых гуманных вещей?»

В данной ситуации обществу нужна разумная мера гуманизма, считает Елена Полевиченко.

«Я не могу быть объективной, потому что у меня есть белый халат, но, пожалуйста, воспринимайте нас как разновидность Homo sapiens, мы ведь тоже не совершенны. Да, всегда есть не всегда хорошо сработавший профессионал, но хочется иметь все-таки разумный аршин к той мере гуманизма, который есть в каждом из нас. За собой мы всегда оставляем право быть не совершенными, а за людьми в белых халатах — не всегда, — отмечает Полевиченко. —  Это не попытка оправдать, а попытка рассказать, что мы разновидность человека со всеми грехами и несовершенствами. Я знаю, как много детей сейчас живет, потому что кто-то из врачей не вернулся вечером к своему ребенку, а остался после дежурства, и я не могу согласиться, что у нас негуманная детская медицина. Мне больно это слышать», — подчеркнула эксперт.

врач

С врачами иногда достаточно просто поговорить, считает Наталья Савва.

«Мы понимаем, что мы в самом начале пути паллиативной помощи, и воспитать медсестру или маму, которая выросла в хамской семье, мы тоже должны, но нельзя разрешать относиться к своем ребенку по-хамски. Пока мы не будем себя и своих детей считать личностями, пока мы будем разрешать пугать детей, пока мы будем бояться что-то сказать, потому что «вдруг моему ребенку сделают хуже», мы дальше не продвинемся. Врачи — это специалисты, у них нет цели сделать ребенку хуже, они тоже все понимают. Может, если с врачами просто нормально поговорить, родители смогли донести до них свою идею?», — отмечает эксперт.

Кто такой «хороший врач»?

Но и поговорить с врачом иногда просто не получается. Сегодня в больницах и поликлиниках редкий прием у врача продлится дольше 15 минут: слишком мало персонала и слишком много пациентов. Сам же осмотр происходит по четкому сценарию с минимумом «лирических отступлений» на историю больного — врачу некогда слушать лишние истории.

«Главная проблема нас, врачей, состоит в том, что большинство из нас рассматривает пациента как объект приложения каких-то своих знаний, а не как личность. Есть какая-то болезнь, есть лечение и есть какой-то физический результат, а не человек», — уверен врач-онколог Европейского медицинского центра Михаил Ласков.

Он отметил, что даже в случае, когда у врача, например, в онкологическом отделении находятся 50 больных и на каждого у него есть всего две-три минуты в день, это время можно провести по-разному, выбор, как разговаривать с пациентом, только за самим врачом.

«Хороший врач — это тот, кто готов тебя выслушать, понять и не бросить один на один со своей проблемой. Занимаясь паллиативной помощью уже профессионально, заметил такую вещь, что все же есть такие люди, которые ценят больше паллиатив в себе, чем себя в паллиативе», — считает исполнительный директор Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи, отец паллиативного ребенка Евгений Глаголев.

IMG_2170

Глаголев отметил, что за те годы, которые он находится в сфере паллиатива, у него произошла трансформация отношения к врачам.

«Изначально я воспринимал человека в белом халате как человека более высокого качества, чем я сам, заведомо отдавая ему в руки все. Ожидания от врачей очень высоки, и когда родители встречаются с проявлением непрофессионализма и отсутствием медицинской этики, это очень сильно ранит, — подчеркнул эксперт. —  Сейчас я очень много времени провожу с ребенком и нахожусь в больнице и вижу те случаи, когда ребенка тащат по коридору на какие-то процедуры с криком и ором, отрывая от родителей. В эти моменты, конечно, не может ничего не переворачиваться внутри. Да, уговаривать долго, а сейчас нехватка персонала и времени в больницах. Но ведь среди всего этого есть положительные примеры и люди, которые просто делают все по-другому, то есть всегда есть выбор, даже в этой ситуации», — подчеркнул Глаголев.

Он также отметил, что большим препятствием к оказанию качественной медицинской является еще один культурный момент: неумение россиян говорить о смерти.

«Это накладывает огромный отпечаток на то, как мы поступаем с пациентами. И это нежелание и неумение говорить о своей собственной смерти и, тем более, смерти детей, встречается везде. К сожалению, даже в паллиативной помощи, — отметил эксперт. — Один из самых показательных случаев по этому поводу был, когда один из заведующих отделением в регионе говорил мне про организацию паллиативной службы для того, «чтобы уйти самому было не стыдно» и постучал по столу три раза, мол, не дай Бог», — рассказал Глаголев.

«Я еще жив»

рука

Хартия, изданная фондом, носит название «Хартия прав умирающего ребенка», то есть ребенка, который еще живет, но взрослые, будь то родители или врачи, очень часто относятся к ребенку как к уже умершему человеку.

«Кто такой умирающий ребенок? Это умирающий, а не умерший ребенок, и он жив. И вот это «я еще жив» очень важно в данной ситуации. Если мы относимся к умирающему ребенку, как к уже умершему, то проявляем гиперопеку, решаем все за него,  потому что нам кажется, что мы лучше все знаем, — считает Наталья Савва.  — Если же относится к нему как к еще живущему ребенку, то все кардинально меняется».

Она подчеркивает, что нужно относиться к ребенку как к живому человеку и личности и спрашивать о том, чего он хочет, а не решать все самостоятельно.

«Гиперопека со стороны взрослых по отношению к детям мешает жить всем. Если ребенок сказал, что он хочет на море, а врачи смотрят на него как на умершего, а не умирающего, то они, конечно, откажут. А вот если бы они думали о нем, как о живом, то подумали бы, как это сделать, чтобы все прошло без последствий для здоровья».

IMG_2043

Как отметила Диана Невзорова, основываясь на большом опыте общения со взрослыми паллиативными пациентами, желания людей в конце жизни часто самые простые и легко выполнимые.

ice-cream-926426_640

«Как ни странно, люди хотят ключевой чистой воды, кваса, селедки, пива и мороженого. И если ты, как врач, при сидящих рядом родственниках спрашиваешь поступившего пациента «А может пивка? » или «Уважаемый, а не хотите мороженого?», пациент удивленно открывает глаза: «откуда ты знаешь?», — рассказала Невзорова. —  Знаете, последние желания часто самые простые и самые забытые. Когда совсем тяжко и плохо, люди хотят простых вещей, которые мы, условно здоровые и условно нескоро умирающие, даже не воспринимаем как желания. Ведь мы хотим что-то более «высокое».

Экзамен на человечность

рука

Предисловие к российскому изданию Хартии прав умирающего ребенка начинается с фразы «независимо от того, являетесь ли вы родителем или нет, умирающий ребенок — это уникальный экзамен на право называться человечным для каждого из нас и общества в целом». Как отметил доктор философских наук, заведующий сектором гуманитарных экспертиз и биоэтики Института философии РАН Павел Тищенко, и общество в целом, и каждый отдельный человек сейчас вряд ли готов к сдаче подобного экзамена.

«Общество и граждане предпочитают не видеть умирающих детей, не знать об их существовании и тем более — об их особых проблемах», — считает Тищенко.

Такого же мнения придерживается и журналист Валерий Панюшкин: «Я, честно говоря, не очень верю в способность общества вобрать в себя все эти гуманистические ценности и на их основе выработать некоторые практики паллиативной помощи, которые соответствовали бы Триестской хартии».

Журналист, регулярно освещающий социальные вопросы в своих публикациях, подчеркнул, что если из года в год напоминать людям, что надо так, а не иначе, то они может и привыкают, но делают это не в силу приверженности к высоким идеалам гуманизма, а в силу практических навыков.

хартия

Наталья Савва полагает, что в этой «неготовности» сейчас нет ничего плохого.

«Общество сейчас однозначно не готово к восприятию хартии. В этом ничего плохого нет, потому что все новое всегда начиналось с нуля. И паллиативная медицина начиналась с помощи, оказываемой просто неравнодушными людьми, которые даже не были врачами», — отмечает Савва.

Для того чтобы идеи Хартии прав умирающего ребенка прочно вошли в нашу жизнь, уверена Савва, очень важно просто быть неравнодушным человеком. Все участники паллиативной помощи, как считает эксперт, понимают, что это их миссия и важно донести ее до каждого члена общества.

Напомнить людям, что они могут быть сострадательными и человечными — это и есть одна из задач хартии, считает Елена Полевиченко.

«Самые высокие простые вещи и есть самые сложные для исполнения. Мне кажется, что самое главное на сегодняшние минуты — это пробиться к тому человеку, который есть внутри каждого из нас, но замусорен, замучен, загружен, захламлен суетными потребностями каждого дня. Это нахождение дороги к самому светлому и самому высокому, что есть в каждом человеке — это одна из задач хартии», — уверена Полевиченко.

Фото: www.rcpcf.ru, Ирина Лактюшина, pixabay.com / Ben_Kerckx-69781,  www.flickr.com / endymion120, pixabay.com / StockSnap-894430,  pixabay.com / PublicDomainPictures-14,  pixabay.com / doctor-medical-medicine-health-563428

Рекомендуем

Жители Москвы выступили против застройки старейшего ипподрома в России

Центральный московский ипподром (ЦМИ) в Беговом районе собираются реконструировать. Часть конюшенного хозяйства планируют переместить из центра Москвы, а на его месте построить многоэтажный жилой комплекс…

«Посадить детей легче, чем вернуть в жизнь»: опыт помощи отдельно взятой колонии

Депутаты «Единой России» предложили ужесточить уголовное наказание для подростков и сильнее противодействовать идеологии АУЕ. Наш корреспондент нашел организацию в Волгограде, которая возвращает подростков из тюрем в…