Сергей Бондаренко

Во Всемирный день хосписной и паллиативной помощи, который отмечался 10 октября, фонд «Детский паллиатив» провел пресс-показ фильмов Международного проекта Little Stars. На примере истории двухлетней Насти Крупенковой и 18-летней Нади Селюковой авторы проекта рассказывают о том, как осуществляется паллиативная помощь в нашей стране. Родители, эксперты и врачи ответили на вопросы о том, с какими сложностями сталкиваются семьи с неизлечимо больными детьми, какую помощь получают от государства и общественных организаций и в чем испытают наиболее острую необходимость.

Девиз Всемирного дня хосписной и паллиативной помощи в 2015 году — «Невидимые жизни, невидимые пациенты».

«Это как раз о том, с чем мы все ежедневно имеем дело. В России таких детей около 180 тысяч. Мы их не видим, мы не знаем, что происходит. Фильмы, которые мы сегодня представляем, как раз это показывают», — говорит директор БФ «Детский паллиатив» Карина Вартанова.

Директор фонда "Детский паллиатив" Карина Вартанова (с микрофоном) и Наталья Савва, директор по научно-методической работе  БФ "Детский паллиатив"
Директор фонда «Детский паллиатив» Карина Вартанова (с микрофоном) 

Международный проект Little Stars — это киноистории детей и молодых взрослых, живущих с неизлечимыми заболеваниями, а также их семей, чья жизнь претерпела существенные позитивные изменения благодаря паллиативной помощи.

По ее словам, австралийский продюсер проекта Little Stars Майк Хилл в самом начале обозначил, что не будет «никаких шокирующих вещей, интриг, страшилок, которые потрясут людей». Задача проекта — показать обычную, ежедневную «нормальную» жизнь людей, которых постигла тяжелая болезнь.

«Мы хотим, чтобы люди поняли, что это тоже часть жизни любого общества, которое требует к себе внимания. Суть проекта в том, чтобы помочь людям научиться видеть», — отметила Карина Вартанова.

Киноистории детей и молодых взрослых

В 2014 году в России по инициативе Благотворительного фонда «Детский паллиатив» представители международного проекта Little Stars сняли два фильма: «Надежда и гиперинсулинизм» (история двухлетней Насти Крупенковой) и «Детский церебральный паралич и паллиативная помощь детям. История Нади» (фильм о 18-летней Наде Селюковой).

Настя родилась на месяц раньше срока, крупной (вес — 4380 гр). Диагноз девочки — гиперинсулинизм — родители узнали спустя две недели после ее рождения. Фактически ребенок живет без поджелудочной железы и нуждается круглосуточно в медицинской помощи.

«Родители абсолютно адаптированы к ситуации, очень активно занимаются лечением ребенка, внимательны и грамотны в отношении этого заболевания. Они уже приняли этот диагноз и знают, как справляться», — рассказывает Элла Кумирова, медицинский директор БФ «Детский паллиатив», курирующий доктор Насти.

«У нас просто особенный, уникальный ребенок, нет ощущения, что что-то не так», — говорит мама девочки Лана Крупенкова.

У 18-летней Нади Селюковой детский церебральный паралич и ретинопатия пятой степени. Она живет в темноте и мире звуков. Диагноз «ДЦП» девочке поставили в год и два месяца, а по зрению – в восемь месяцев. По словам сестры и мамы Нади, она очень любит развиваться, когда чувствует, что люди рядом, становится общительнее. Любит слушать сказки, музыку, ходить в школу и заниматься пением. С ней нужно постоянно общаться, отмечает мама Мария Селюкова. От фонда «Детский паллиатив» семья Нади получала моральную, физическую поддержку, лекарства, помощь в социализации.

В чем нуждаются семьи

До рождения ребенка родители Насти не были знакомы с понятием «паллиативная помощь». Ребенку необходим круглосуточный уход. Большая часть расходов семьи уходит на няню и ночные дежурства. По словам Ланы Крупенковой, все 12 часов ночью няня не должна спать, должна следить за уровнем сахара ребенка, давать питание каждый час. Пособие на ребенка составляет 16-17 тыс. рублей в месяц, а расходы на няню и расходные материалы — около 200 тыс. рублей в месяц.

«Со стороны государства всегда нужно больше внимания. Врачи из поликлиники делают все, что могут. Другой вопрос, что государство немного оторвано от этой проблемы. Например, чтобы подтвердить инвалидность ребенка, что у него нет органа, необходимо каждый год собирать документы и ездить подтверждать. Расходные материалы не предоставляются, только медицинская помощь», — говорит Лана Крупенкова.

Лана Крупенкова
Лана Крупенкова

Наде, героине второго фильма, сейчас уже 20 лет. По словам ее мамы, проблема одна – переход из детской во взрослую жизнь. Теперь Надя – молодой инвалид.

«Когда мы из детской вошли во взрослую жизнь, то такое впечатление, будто молодой инвалид находится в невесомости. Проблема в поликлинике, в среде, проблема в поиске специалистов. Сейчас нам нужно найти ортопеда, Надя после операции. Мы живем в Южном Бутово, а нас направляют в поликлинику в другой район. А когда мы туда приезжаем, нам говорят, что не могут что-то посоветовать… В конце октября Наде снимают гипс, нужна реабилитация, разработка ноги. Мы встали на очередь, но разработка нужна уже сейчас», — рассказывает Мария Селюкова.

Мария Селюкова, мама Нади
Мария Селюкова, мама Нади

Стать из невидимых видимыми

Вопрос, который часто возникает у общества: «А зачем же детям с неизлечимыми заболеваниями жить и тратить на них деньги?» обижает специалистов. Ответ один, говорят они: потому что это ребенок, это чья-то жизнь, это член общества, и его нельзя вычеркивать.

В России как минимум 180-200 тысяч детей, нуждающихся в паллиативной помощи. У них есть папы и мамы, бабушки и дедушки, им нужны няни, летние лагеря, школы, инклюзивное образование, подчеркивают эксперты.

«Эти дети есть, они живут, почему мы должны вычеркивать их из жизни? Если мы сможем донести до общества идею помогать, превратить детей из невидимых в полноправных членов общества, это будет большая победа. Наша задача — изменить модель поведения общества. Если родители будут занимать активную позицию, участвовать в профессиональных организациях, ассоциациях, то смогут правильно донести информацию», — считает директор по научно-методической работе «БФ «Детский паллиатив» Наталья Савва.

Важность участия НКО и родителей в этом вопросе подчеркивает и главный врач медицинского центра «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители Ксения Коваленок.

«Это движение нужно развивать дальше, чтобы фонды поддерживали, родители объединялись, помогая продвигать тему. Государственную машину сдвинуть сложно. Врачи не сдвинут саму систему, сдвигать придется нам с вами — некоммерческим организациям и родителям», — считает Ксения Коваленок.

«Очень важно говорить об этом. Если мы молчим, то никто никогда не узнает, что в Москве несколько тысяч таких детей. Часто родители привязаны к ребенку круглосуточно, не имеют возможности нанять няню, остаются в своей «скорлупе» и даже не знают, куда обратиться», — отмечает Евгений Глаголев, папа девочки Саши с синдромом Эдвардса, исполнительный директор Ассоциации хосписной помощи.

Евгений Глаголев
Евгений Глаголев

Узнать о том, как помочь подопечным фонда «Детский паллиатив», можно здесь.

Фото: Сергей Бондаренко

Рекомендуем

Девочка с неизлечимым заболеванием из России стала героиней фильма международного проекта Little Stars

Представители Международного проекта Little Stars, рассказывающего киноистории детей и молодых взрослых с неизлечимыми заболеваниями, сняли фильм о двухлетней Насте Крупенковой - подопечной фонда «Детский паллиатив».…

В Москве объявили победителей VIII Международного кинофестиваля о жизни людей с инвалидностью «Кино без барьеров»

В 2016 году фестиваль, который проводит Региональная общественная организация людей с инвалидностью «Перспектива», охватил четыре площадки. 72 картины из 20 стран увидели более 5 тыс.…