Представители Международного проекта Little Stars, рассказывающего киноистории детей и молодых взрослых с неизлечимыми заболеваниями, сняли фильм о двухлетней Насте Крупенковой — подопечной фонда «Детский паллиатив». Настя стала первым ребенком из России, о котором сняли фильм организаторы проекта.

Фильм Anastassia’s Story — Hope And Hyperinsulinism рассказывает историю семьи, чья жизнь претерпела существенные позитивные изменения благодаря паллиативной помощи.

«Фильм про Настю Крупенкову дает понимание того, что паллиативные дети — дети с неизлечимыми заболеваниями, ограничивающими срок их жизни — это просто дети. Они такие же, как и наши с вами здоровые дети. Им также хочется играть во дворе и в песочнице, читать книжки, бегать по пляжу и гладить собаку. Задача проекта — доказать, что все эти дети имеют такие же права, что и остальные», — отмечают в фонде «Детский паллиатив».

Благотворительный фонд «Детский паллиатив» является членом Международной сети паллиативной помощи детям (ICPCN). Сотрудники Мобильной службы паллиативной помощи детям оказывают поддержку семье Насти Крупенковой с 2013 года. Когда представители Международного проекта Little Stars предложили снять фильм о подопечных Благотворительного фонда «Детский паллиатив», семья Крупенковых дала согласие на съемки.

Настя родилась на месяц раньше срока, крупной (вес — 4380 гр). Диагноз девочки — гиперинсулинизм — родители узнали спустя две недели после ее рождения. Фактически ребенок живет без поджелудочной железы и нуждается в медицинской помощи.

Круглосуточно, каждые 20-30 минут ребенку необходимо замерять уровень глюкозы в крови. Для этого надо брать у нее кровь из пальчика с помощью специальных тест-полосок. Благодаря профессиональной работе специалистов фонда «Детский паллиатив» Настя научилась самостоятельно есть, до этого она питалась только через зонд. Теперь ее любимое блюдо – курица, рассказывает Элла Кумирова, медицинский директор БФ «Детский паллиатив», курирующий доктор Насти.

«Родители абсолютно адаптированы к ситуации, очень активно занимаются лечением ребенка, внимательны и грамотны в отношении этого заболевания, знают, как справляться», — говорит Элла Кумирова.

К 8 марта вместе с детским психологом фонда Ольгой Харьковой Настя сделала открытку для мамы
К 8 Марта вместе с детским психологом фонда Ольгой Харьковой Настя сделала открытку для мамы

«У нас нет цели вылечить ребенка, мы просто стремимся максимально повысить качество его жизни и поддержать семью в целом», — говорит руководитель мобильной службы паллиативной помощи детям фонда «Детский паллиатив» Марина Придатченко.

Взрослый психолог фонда Наталья Малкина работала с мамой девочки Ланой. Это помогло ей лучше понимать себя, почувствовать уверенность, обрести внутреннюю свободу и раскрепоститься, рассказывают в фонде «Детский паллиатив». Мама Насти выступила с инициативой и сама провела мастер-класс для родителей — подопечных фонда по росписи елочных шаров. Лана говорит в фильме, что «все трудности, которые появляются в жизни, даются нам, чтобы справиться с ними и стать сильнее».

«У нас просто особенный, уникальный ребенок, нет ощущения, что что-то не так», — говорит мама девочки.

Узнать о том, как помочь подопечным фонда «Детский паллиатив», можно здесь.

Рекомендуем

«Невидимые жизни, невидимые пациенты»: в Москве прошел пресс-показ фильмов о детях, которым необходима паллиативная помощь

Во Всемирный день хосписной и паллиативной помощи, который отмечался 10 октября, фонд «Детский паллиатив» провел пресс-показ фильмов Международного проекта Little Stars. На примере истории двухлетней…

В Москве объявили победителей VIII Международного кинофестиваля о жизни людей с инвалидностью «Кино без барьеров»

В 2016 году фестиваль, который проводит Региональная общественная организация людей с инвалидностью «Перспектива», охватил четыре площадки. 72 картины из 20 стран увидели более 5 тыс.…

Объявлены победители Всероссийского конкурса короткометражных фильмов о людях с инвалидностью «Преодоление»

Из 46 работ-финалистов жюри конкурса были выбраны десять лучших киноработ о жизни людей с инвалидностью, снятых молодыми авторами. Победителей основного конкурса и специальных номинаций наградили…