Проблемы лечения и диагностики редких болезней обсуждались 29 февраля в Минздравсоцразвития представителями…

Проблемы лечения и диагностики редких болезней обсуждались 29 февраля в Минздравсоцразвития представителями медучреждений, НКО и региональных органов власти. Обсуждение прошло в рамках Всероссийской видеоконференции по проблемам лечения и лекарственного обеспечения людей с редкими (орфанными) заболеваниями. Ведущей конференции выступила министр здравоохранения и социального развития Татьяна Голикова.
Как объяснила директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздравсоцразвития Валентина Широкова, лечение людей с редкими заболеваниями должно обеспечиваться из регионального бюджета. По словам Т.Голиковой, НКО просят выделить регионам из федерального бюджета субсидии на финансирование лекарственного обеспечения редких заболеваний. Министр подтвердила, что это можно сделать после формированния федеральных реестров больных редкими заболеваниями. Сформирован перечень редких заболеваний — в него вошли 230 заболеваний. Также министерство подготовило проекты стандартов для лечения редких болезней по 24 заболеваниям, которые признаны жизнеугрожающими и приводят к инвалидности (программа «Семь нозологий» и 17 стандартов для лечения других редких заболеваний).
В. Широкова подчеркнула важность профилактики: «В стране уже создана мощная сеть медико-генетических консультаций, которая позволяет выявить заболевание на ранней стадии и предупредить формирование инвалидности у детей». Проводится работа по формированию мотивации у вступающих в брак молодых людей, у которых есть наследственные заболевания, проходить медико-биологическое консультирование. По данным Минздравсоцразвития РФ, около 80% орфанных заболеваний передаются по наследству.
Ведущий научный сотрудник отдела наследственных и врожденных заболеваний НИИ педиатрии и детской хирургии Минздравсоцразвития РФ Петр Новиков предложил на государственном уровне наладить взаимодействие с российскими фармацевтическими компаниями, чтобы они были заинтересованы в поставке орфанных лекарств (льготы, снижение налогов). Т. Голикова надеется, что отечественные фармкомпании будут заинтересованы в поставке препаратов, как только будет утвержден перечень препаратов для лечения редких заболеваний, а также определено количество больных.
Президент Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям (СПИПОРЗ) Снежана Митина считает, что создание перечня редких заболеваний, — большой шаг в решении проблем лечения орфанных болезней. По ее словам, большинство вопросов, связанных с их лечением, обсуждалось 28 февраля на совещании, посвященном Международному дню больных редкими заболеваниями.
Исполнительный директор Фонда «Под флагом добра» Татьяна Давыдова напомнила о Всероссийской благотворительной акции в поддержку детей с редкими заболеваниями. Каждый желающий может пожертвовать средства на их лечение. Для решения вопроса о расходовании средств, собранных в рамках акции, создан экспертный совет, сообщила Давыдова.

Ольга Осипова - автор Агентства социальной информации

Рекомендуем

Фонд «Вера» впервые провел конференцию родителей детей, нуждающихся в паллиативной помощи

4 апреля Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера» впервые провел конференцию по вопросам социально-правовой поддержки семей с детьми, нуждающихся в паллиативной помощи в Москве и Московской…

Родители детей с орфанными заболеваниями и представители НКО просят Госдуму разрешить ввоз незарегистрированных препаратов

Более 70 тысяч человек подписали петицию с требованием разрешить ввоз незарегистрированных в РФ препаратов, прошедших клинические испытания и являющихся жизненно необходимыми при лечении эпилепсии и…