Об этом в ходе круглого стола «Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом…
Здоровье·23.11.2011

Об этом в ходе круглого стола «Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом в Москве и Московской области» заявила руководитель лаборатории муковисцидоза НИИ пульмонологии Елена Амелина. По ее словам, средняя продолжительность жизни таких больных растет (в Москве и Московской области до 35 лет). В то же время на взрослых с этим заболеванием приходится четыре койко-места в целом по стране.
Как сообщила заведующая отделением муковисцидоза Московского центра муковисцидоза Виктория Шерман, проблемы с госпитализацией возникают не только в отношении взрослых пациентов. Плановую госпитализацию детей в столице проводит всего четыре медучреждения, в числе который РДКБ и Научный центр здоровья детей РАМН. Но основные трудности, по словам В. Шерман, возникают при экстренной госпитализации. Больных отправляют в детскую больницу N 13, Тушинскую детскую больницу N7, а также другие городские и районные больницы Москвы и области. «Во многих специалисты не могут оказать помощь пациентам на должном уровне», — отметила Шерман. Кроме того, по ее словам, врачи этих учреждений не взаимодействуют со специалистами по муковисцидозу. Зачастую помощь пациентам при экстренной госпитализации сводится к снятию острого состояния. Больных выписывают, не объяснив, какие меры необходимо предпринимать, чтобы не допустить обострения, а через какое-то время они вновь попадают в больницу. По мнению эксперта, специалисты районных и городских больниц в случае госпитализации больных муковисцидозом должны взаимодействовать с профильными специалистами. Кроме того, для них необходимо проводить конференции, семинары, лекции. Также следует расширить список клиник, которые могут оказывать помощь таким пациентам.
Другая проблема, по словам Виктории Шерман, – их лекарственное обеспечение. «Формирование заявки на следующий год происходит в середине текущего, когда невозможно предусмотреть появление новых больных. В 2010 году с момента подачи заявки появилось еще 33 пациента. В результате в конце года отмечается дефицит лекарств», — подчеркнула эксперт. Для предотвращения подобных ситуаций она предлагает дополнительно закупать препараты в течение года или составлять заявки «с запасом». «Инвалидность напрямую связана с возможностью получения льготного лекарственного обеспечения. Если бы бесплатные лекарства выдавались по заболеванию, вне зависимости от присвоения инвалидности, многие больные отказались бы от нее», — отметила Елена Амелина. По ее мнению, многие проблемы взрослых пациентов с муковисцидозом решило бы появление в Минздравсоцразвития РФ штатного специалиста, занимающегося вопросами этой категории больных.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем

В Саратове родители детей с муковисцидозом вынуждены брать кредиты на лекарства

Обеспечение лекарствами больных муковисцидозом стало одной из главных тем круглого стола по проблемам льготного лекарственного обеспечения, состоявшегося 7 ноября в парламентском центре Саратовской областной думы.

#ДайтеМнеДышать: в соцсетях идет флешмоб в поддержку больных муковисцидозом

В Международный день редких заболеваний, 29 февраля, больные муковисцидозом и родители детей с таким заболеванием запустили флешмоб «Дайте мне дышать». Они рассказывают о специфике заболевания…