Круглый стол, приуроченный к Международному дню редких (орфанных) заболеваний

Круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниям станет первым в серии публичных мероприятий, проводимых Санкт-Петербургской ассоциацией общественных объединений родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ) в рамках своего 30-летия.

ГАООРДИ ежегодно собирает на одной площадке представителей власти и НКО, врачей и специалистов, чтобы обсудить самые актуальные вопросы помощи людям с редкими диагнозами и вместе найти возможные пути решения. По результатам встречи вырабатываются рекомендации и принимаются меры, направленные на улучшение качества медицинской и социальной поддержки пациентов в регионе.

В этом году планируется обсудить развитие стационарозамещающих технологий, возможности телемедицины для орфанных пациентов в Санкт-Петербурге, а также различные аспекты организации лекарственного обеспечения детей с редкими заболеваниями, в том числе через фонд поддержки детей с тяжелыми и жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра». В рамках мероприятия пройдут дискуссии по вопросам лечения и реабилитации пациентов, оценке качества работы учреждений здравоохранения.

Среди участников — вице-губернатор Санкт-Петербурга Олег Эргашев, члены Общественной палаты, специалисты медицинских и социальных учреждений региона, руководители СО НКО, объединяющих семьи пациентов с редкими заболеваниями, представители СМИ.

Для участия необходимо зарегистрироваться.

Посещение мероприятия возможно при наличии QR-кода.