Редакция портала E1.RU сняла документальный фильм о том, как живут в России дети со спинальной мышечной атрофией (СМА).
Об этом диагнозе многие впервые услышали в прошлом году, когда родители заболевших детей объявили сборы на самое дорогое лекарство в мире, которое может помочь детям со СМА, его стоимость – 2,2 млн долларов или 150-160 млн рублей.
Кроме этого лекарства есть еще два, уже зарегистрированные в России. Они положены пациентам бесплатно, но получить их очень сложно, родители вынуждены обращаться в прокуратуру и суды, добиваясь назначения терапии. Пока длятся разбирательства, состояние малышей со СМА ухудшается, некоторые дети умирают, не дождавшись лечения.
Портал E1.RU встретился с семьями малышей со СМА из Барнаула, Челябинска, Екатеринбурга, поговорил с врачами и благотворительными фондами. Фильм рассказывает о том, как живут и умирают дети со спинальной мышечной атрофией в России, как родители самоотверженно сражаются за их жизни.
Подробная информация — здесь.