ср, 15 мая, 10:30 - 14:00
Москва, Миусская площадь, д. 7, Общественная палата РФ, зал Совета

Цель круглого стола — совершенствование профилактики и ранней диагностики редких болезней в РФ.

Организаторы — Комиссия Общественной палаты РФ по социальной политике, трудовым отношениям, взаимодействию с профсоюзами и поддержке ветеранов, Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ), Медико-генетический научный центр.

В программе — выступления с докладами, дискуссия, принятие резолюции.

Темы выступлений — «Младенческая смертность в РФ, данные из официальных источников», «Массовый скрининг новорожденных в РФ и в мире», «Опыт расширения массового скрининга в Москве», «Массовый скрининг на первичные иммунодефициты», «Селективный скрининг на наследственные болезни», «Многопрофильная клиника – роль в поддержании программ массового и селективного скрининга», «Законодательное регулирование программ массового и селективного скрининга», «Массовый и селективный скрининг на наследственные болезни, для которых разработано лечение: спинальная мышечная атрофия», «Скрининг на иммунодефициты – ожидания пациентов», «Скрининг на болезнь Гоше и другие ЛБН — перспектива для пациентов».

Вопросы для обсуждения:

— создание комитета по массовому и селективному скринингу в РФ;
— расширение массового скрининга на орфанные болезни в РФ;
— создание программ селективного скрининга на орфанные болезни в регионах РФ;
— финансирование программ массового и селективного скрининга, регистры пациентов с редкими заболеваниями.

На круглый стол приглашены представители Министерства здравоохранения РФ, Общественной палаты РФ, врачи и специалисты по лечению и диагностике различных редких заболеваний, пациенты с редкими болезнями и их законные представители.

Контакты
телефон: 8-965-321-06-06, е-mail: vooz@bk.ru (Всероссийское общество орфанных заболеваний)

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем

Генетическое равноправие: как научить детей уважать людей с особенностями

В Москве эксперты обсудили результаты работы участников просветительского проекта «Генетическое равноправие», который призван рассказать школьникам о людях с редким генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом.