вт, 27 ноября, 15:00
Москва, Зубовский бульвар, д. 4, Международный мультимедийный пресс-центр МИА "Россия сегодня", Малый зал

Система оказания медицинской помощи для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями является индикатором системы здравоохранения. Один из острых вопросов – лекарственное обеспечение. Во многих случаях лечение таких заболеваний осуществляется новыми, биотехнологическими лекарственными препаратами, которые в будущем могут стать основой для лечения распространенных болезней. Несмотря на существенные успехи, система оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в России требует развития. Фиксируются случаи отказов в доступности лекарств и медицинских изделий пациентам с редким диагнозом, в том числе детям.

О проблемах лекарственного обеспечения пациентов с редким диагнозом будут говорить участники пресс-конференции.

Денис Беляков — исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям
Елена Лукина — заведующая отделением орфанных заболеваний Национального медицинского исследовательского центра гематологии
Сергей Моисеев — директор Клиники ревматологии, нефрологии и профпатологии имени Е.М. Тареева
Елена Красильникова — заместитель генерального директора Института ЕАЭС
Дмитрий Кудлай — генеральный директор компании «Генериум»
Ольга Германенко — учредитель и директор Благотворительного фонда «Семьи СМА»

Аккредитация обязательна.

Контакты
e-mail: accreditation@rian.ru (Международный мультимедийный пресс-центр МИА «Россия сегодня»)

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Услуги организаций

Фонд «Семьи СМА» помогает людям со спинальной мышечной атрофией и их родственникам: оказывает консультационную, материальную, информационную, психологическую и юридическую помощь, проводит обучающие мероприятия для врачей и семей, издает медицинскую литературу о СМА.

Рекомендуем

В Уфе родители больного ребенка судятся с Минздравом за лекарство стоимостью 50 млн

Родители семилетнего Эмиля Альмухаметова два года не могут добиться от Минздрава Республики Башкортостан исполнения закона и судебного решения об обеспечении ребенка жизненно необходимым лекарством.