чт, 19 мая, 15:00
Архангельск, набережная Северной Двины, д. 80

Участники круглого стола обсудят актуальные проблемы, с которыми сталкиваются семьи с детьми с множественными органическими и орфанными заболеваниями и возможные пути их решения силами всех заинтересованных сторон.

Круглый стол организует Благотворительный фонд развития сообщества «Гарант» совместно с фондом «Взамен» в рамках проекта «Помогаем помогать» при поддержке Министерства местного самоуправления и внутренней политики Архангельской области.

Среди вопросов для обсуждения: ситуация в семьях Архангельска, воспитывающих детей с редкими генетическими заболеваниями и наиболее острые вопросы для таких семей; взгляд на редкие (орфанные) заболевания со стороны благотворительных фондов: запросы в благотворительные фонды от семей с детьми с редкими заболеваниями; стратегия дальнейшего развития помощи таким семьями системный подход к решению проблем семей с орфанными заболеваниями.

К участию приглашены руководители и специалисты благотворительных фондов и инициативных групп, имеющие опыт работы с семьями с детьми с подобными заболеваниями, родители таких детей, специалисты здравоохранения и специалисты Министерства социального развития, и все заинтересованные лица.

Место проведения — Северный морской музей.

Контакты
телефон: (8182) 20-65-10, e-mail: garant@ngo-garant.ru

Еще мероприятия в Архангельской области

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем

Общественные слушания по финансированию медпомощи детям с редкими заболеваниями

22 октября на площадке Общественной палаты РФ состоятся общественные слушания «О механизме целевого финансирования расходов, связанных с оказанием медицинской помощи (в том числе за рубежом) детям, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями, включая…

чт, 22.10.2020, 10:00·Москва