Синдром Ретта — редкое генетическое заболевание. Общей и главной особенностью людей с синдромом Ретта являются множественные нарушения движения, дыхания, умственных способностей, вызванные генетической мутацией, влекущие за собой полную и постоянную зависимость во всех сферах повседневной жизни. Конгресс, который пройдет в Казани с 13 по 17 мая, направлен на ознакомление с многоаспектной проблематикой синдрома Ретта и других редких заболеваний.
Научный комитет конгресса представлен учеными из Австралии, Великобритании, Израиля, Италии, Нидерландов, России, США, Франции, Японии.
Участники — ученые в области редких заболеваний и синдрома Ретта, врачи, педагоги, психологи, реабилитологи, представители органов власти, пациентских и других некоммерческих организаций, родители и родственники людей с синдромом Ретта.
На примере синдрома Ретта организаторы хотят показать, что наличие редкого заболевания не должно ограничивать жизнь людей — она может быть полноценной, яркой и долгой.
В рамках конгресса пройдут следующие мероприятия: церемония открытия и закрытия, лекции, Школа для врачей, семинары для специалистов реабилитационных центров и инклюзивных школ, дискуссионные площадки для родителей и родственников; консультации и встречи со специалистами для семей; круглые столы и мастер-классы для СМИ, НКО, волонтеров; социально-культурная программа.
С подробной программой конгресса можно ознакомиться на сайте Ассоциации содействия больным синдромом Ретта по ссылке.
Место проведения — ГРК «Ривьера».
