пт, 13 мая, 09:00
Казань, ул. Ф. Амирхана, д. 1

Синдром Ретта — редкое генетическое заболевание. Общей и главной особенностью людей с синдромом Ретта являются множественные нарушения движения, дыхания, умственных способностей, вызванные генетической мутацией, влекущие за собой полную и постоянную зависимость во всех сферах повседневной жизни. Конгресс, который пройдет в Казани с 13 по 17 мая, направлен на ознакомление с многоаспектной проблематикой синдрома Ретта и других редких заболеваний.

Научный комитет конгресса представлен учеными из Австралии, Великобритании, Израиля, Италии, Нидерландов, России, США, Франции, Японии.

Участники — ученые в области редких заболеваний и синдрома Ретта, врачи, педагоги, психологи, реабилитологи, представители органов власти, пациентских и других некоммерческих организаций, родители и родственники людей с синдромом Ретта.

На примере синдрома Ретта организаторы хотят показать, что наличие редкого заболевания не должно ограничивать жизнь людей — она может быть полноценной, яркой и долгой.

В рамках конгресса пройдут следующие мероприятия: церемония открытия и закрытия, лекции, Школа для врачей, семинары для специалистов реабилитационных центров и инклюзивных школ, дискуссионные площадки для родителей и родственников; консультации и встречи со специалистами для семей; круглые столы и мастер-классы для СМИ, НКО, волонтеров; социально-культурная программа.

С подробной программой конгресса можно ознакомиться на сайте Ассоциации содействия больным синдромом Ретта по ссылке.

Место проведения — ГРК «Ривьера».

 

Контакты
телефоны: +8-987-297-44-40, 8-987-297-55-50, е-mail: rettsyndrome@mail.ru (оргкомитет VIII Мирового конгресса по синдрому Ретта)

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем

В социальных сетях стартовала благотворительная акция в поддержку детей с синдромом Ретта

Четырехкратная победительница турниров Большого шлема, бронзовый призер Олимпийских игр 2008 года Вера Звонарева запустила благотворительную акцию «Взнос солнечному ангелу». Известная спортсменка уже несколько лет помогает…

30.01.2015·Здоровье

Оборудование для людей с ограничениями по здоровью появилось в ульяновском музее

В Литературном музее «Дом Языковых» установили сенсорный стол для рисования песком, световой стол для рисования на воде, аудиогиды с клавиатурой, имеющей шрифт Брайля, мольберты для…