сб, 25 июля, 10:00

Пациенты с редкими заболеваниями во всем мире сталкиваются с проблемами диагностики и лечения, сравнительно низким уровнем информированности врачей о редких заболеваниях, доступности лекарственной̆ терапии и возможностями взаимодействия друг с другом. На встрече будут освещены вопросы совершенствования системы оказания медицинской помощи пациентам с заболеваниями, вошедшими в федеральную программу «7 нозологий». Непридуманные истории из жизни пациентов с болезнью Гоше прозвучат из уст самих пациентов.

Организатор — рабочая группа пациентов с болезнью Гоше при МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».

Встреча также позволит привлечь внимание общественности к проблемам пациентов с редкими заболеваниями, покажет важность сотрудничества между врачом-экспертом и «редким» пациентом, подчеркнет роль государства и общества в деле помощи пациентам с редким диагнозом.

134

Пациенты с болезнью Гоше — одни из немногих, которые включены в государственную федеральную программу лекарственного обеспечения, работающую в России уже более шести лет. На примере болезни Гоше была выстроена эффективная программа оказания медицинской помощи пациентам, нуждающихся в дорогостоящей лекарственной терапии. Программа позволила улучшить диагностику, проводить качественный и своевременный мониторинг течения заболевания на фоне проведения высокозатратной ферментзаместительной терапии, обеспечить пациентов эффективной лекарственной терапией. Вместо инвалидной коляски пациенты вернулись к обычной жизни, а некоторые даже к экстремальным видам спорта. Программа позволила доказать, что, при правильном государственном, лучше федеральном подходе, лечить «редких» пациентов можно, нужно и важно.

Созданная модель оказания медицинской помощи может быть примером эффективной модели лекарственного обеспечения на федеральном уровне пациентов с другими редкими заболеваниями.

Место проведения — отель «Radisson Blu Белорусская».

Аккредитация проводится по телефону +7-964-642-44-28 или e-mail: kpi@bk.ru, info@spiporz.ru

Контакты
сайт: www.gaucher.su, www.lbn-disease.ru
Рекомендуем