ср, 25 февраля, 10:00

Участники заседания обсудят такие вопросы, как сложность диагностики редких заболеваний, важность контроля эффективности проводимой терапии, стратегия развития генетической помощи в России, возможности финансирования в рамках современного российского законодательства. В рамках заседания состоится брифинг в формате телемоста с участием представителей Минздрава России, органов государственной власти субъектов РФ в сфере охраны здоровья, пациентского сообщества.

Редкие (орфанные) заболевания — это тяжелые хронические заболевания, в основном являются генетическими, поэтому могут сопровождать человека в течение всей жизни. Людям с редкими заболеваниями необходимо дорогостоящее лекарственное обеспечение.

Представители органов государственной власти, специалисты, пациентские общественные организации объединяются для того, чтобы обсудить и совместными усилиями решить проблемы, стоящие перед людьми, страдающими редкими заболеваниями. Среди них: сложность диагностики редких заболеваний, важность контроля эффективности проводимой терапии, стратегия развития генетической помощи в России, возможности финансирования в рамках современного российского законодательства.

Заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения РФ проводится при участии Всероссийского союза общественных объединений пациентов, Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний, МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» и др.

Место проведения — Министерство здравоохранения РФ, конференц-зал.

Аккредитация обязательна.

Контакты
телефоны: (495) 783-74-42, +7-926-619-19-00 (Межрегионаьная благотворитеьная общественная организация содействия детям с ревматическими и другими хроническими заболеваниями «Возрождение»)
Рекомендуем

Пациентское сообщество готовится к проведению массовой акции по возврату безлактозной продукции в магазины

Участники группы «Целиакия» призывают россиян провести 6 октября массовую акцию «Верните «Валио». Несмотря на отмену запрета на ввоз безлактозной продукции, на полках магазинов так и…

В России прошла первая конференция о спинальной мышечной атрофии

Первую российскую конференцию о помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией, которая объединила российских и зарубежных врачей, пациентов со СМА и их родственников, организовал Благотворительный фонд…

Месяц осведомленности о СМА поддержали более 12 тысяч пользователей социальных сетей

В 2016 году Россия впервые присоединилась к месяцу осведомленности о спинальной мышечной атрофии, который проходит в течение августа во всем мире. По замыслу организаторов -…

Пользователям социальных сетей предлагают поддержать месяц осведомленности о СМА

Спинальная мышечная атрофия — самое частое из редких заболеваний. В августе, месяце осведомленности о заболевании, фонд «Семьи СМА» предлагает пользователям соцсетей распространять информацию о СМА,…