ср, 25 февраля, 10:00

Участники заседания обсудят такие вопросы, как сложность диагностики редких заболеваний, важность контроля эффективности проводимой терапии, стратегия развития генетической помощи в России, возможности финансирования в рамках современного российского законодательства. В рамках заседания состоится брифинг в формате телемоста с участием представителей Минздрава России, органов государственной власти субъектов РФ в сфере охраны здоровья, пациентского сообщества.

Редкие (орфанные) заболевания — это тяжелые хронические заболевания, в основном являются генетическими, поэтому могут сопровождать человека в течение всей жизни. Людям с редкими заболеваниями необходимо дорогостоящее лекарственное обеспечение.

Представители органов государственной власти, специалисты, пациентские общественные организации объединяются для того, чтобы обсудить и совместными усилиями решить проблемы, стоящие перед людьми, страдающими редкими заболеваниями. Среди них: сложность диагностики редких заболеваний, важность контроля эффективности проводимой терапии, стратегия развития генетической помощи в России, возможности финансирования в рамках современного российского законодательства.

Заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения РФ проводится при участии Всероссийского союза общественных объединений пациентов, Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний, МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» и др.

Место проведения — Министерство здравоохранения РФ, конференц-зал.

Аккредитация обязательна.

Контакты
телефоны: (495) 783-74-42, +7-926-619-19-00 (Межрегионаьная благотворитеьная общественная организация содействия детям с ревматическими и другими хроническими заболеваниями «Возрождение»)

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем

Пациентское сообщество готовится к проведению массовой акции по возврату безлактозной продукции в магазины

Участники группы «Целиакия» призывают россиян провести 6 октября массовую акцию «Верните «Валио». Несмотря на отмену запрета на ввоз безлактозной продукции, на полках магазинов так и…

Генетическое равноправие: как продвинулось лечение буллёзного эпидермолиза в России

Как в российских больницах помогают «детям-бабочкам» и что ученым известно о буллёзном эпидермолизе, обсудили на паблик-токе «Генетическое равноправие» в центре «Благосфера».