вт, 2 декабря, 15:00

Впервые понятие «редкие (орфанные) заболевания» официально введено в России в 2011 году. На сегодняшний день утвержден перечень 24 редких болезней, которые имеют патогенетическое лечение, а также сформирован регистр пациентов. Сегодня в нем 11 557 человек, более половины из которых – дети. Вместе с этим только 63% зарегистрированных в России больных орфанными заболеваниями получают лечение.

Главной проблемой на сегодня остается отсутствие четких стандартов и высокая стоимость диагностики и лечения подобных заболеваний, решение которой невозможно без совместной работы органов государственной власти, пациентских организаций и благотворительных фондов.

В рамках круглого стола планируется обсудить вопросы: каковы наиболее актуальные проблемы оказания медицинской помощи пациентов с редкими болезнями; в чем различия лекарственного обеспечения пациентов в России и Европе; будет ли расширяться текущий список из 24 орфанных заболеваний и будут ли в него включены редкие онкологические и кардиологические патологии; как оптимизировать и повысить региональное финансирование лечения; каковы особенности ввоза и применения в России незарегистрированных в стране, но жизненно важных препаратов?

Организаторами мероприятия выступили Комитет Госдумы РФ по охране здоровья и Всероссийское общество по орфанным заболеваниям.

В обсуждении примут участие:

Елена Байбарина — директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения РФ
Михаил Давыдов — директор Российского онкологического научного центра имени Н.Н. Блохина РАМН
Юрий Жулев — сопредседатель Всероссийского союза пациентов
Екатерина Захарова — председатель правления Всероссийского общества по орфанным заболеваниям
Олег Куликов — заместитель председателя Комитета Госдумы РФ по охране здоровья
Елена Максимкина — директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Министерства здравоохранения РФ
Ирина Чазова — директор Института клинической кардиологии имени А.Л. Мясникова, ФГУ РКНПК Росздрава и др.

Место проведения — Государственная Дума РФ, зал 830 (новое здание).

Предварительная аккредитация проводится до 12.00 1 декабря.

Контакты
телефон: +7-926-265-48-80
Рекомендуем

Создана рабочая группа Минздрава по взаимодействию с благотворительными и социально ориентированными НКО

Приказ о ее создании подписан 18 апреля министром Минздрава РФ Вероникой Скворцовой. Члены рабочей группы займутся выработкой предложений и рекомендаций по вопросам финансирования НКО благотворительных…

В Ярославле предложили ввести «тихий час» в многоквартирных домах днем

Волонтерский спасательный отряд «ЯрСпас» просит Уполномоченного по правам человека в Ярославской области Сергея Бабуркина помочь законодательно установить тишину в жилых кварталах с 13:00 до 15:00.