вт, 2 декабря, 15:00

Впервые понятие «редкие (орфанные) заболевания» официально введено в России в 2011 году. На сегодняшний день утвержден перечень 24 редких болезней, которые имеют патогенетическое лечение, а также сформирован регистр пациентов. Сегодня в нем 11 557 человек, более половины из которых – дети. Вместе с этим только 63% зарегистрированных в России больных орфанными заболеваниями получают лечение.

Главной проблемой на сегодня остается отсутствие четких стандартов и высокая стоимость диагностики и лечения подобных заболеваний, решение которой невозможно без совместной работы органов государственной власти, пациентских организаций и благотворительных фондов.

В рамках круглого стола планируется обсудить вопросы: каковы наиболее актуальные проблемы оказания медицинской помощи пациентов с редкими болезнями; в чем различия лекарственного обеспечения пациентов в России и Европе; будет ли расширяться текущий список из 24 орфанных заболеваний и будут ли в него включены редкие онкологические и кардиологические патологии; как оптимизировать и повысить региональное финансирование лечения; каковы особенности ввоза и применения в России незарегистрированных в стране, но жизненно важных препаратов?

Организаторами мероприятия выступили Комитет Госдумы РФ по охране здоровья и Всероссийское общество по орфанным заболеваниям.

В обсуждении примут участие:

Елена Байбарина — директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения РФ
Михаил Давыдов — директор Российского онкологического научного центра имени Н.Н. Блохина РАМН
Юрий Жулев — сопредседатель Всероссийского союза пациентов
Екатерина Захарова — председатель правления Всероссийского общества по орфанным заболеваниям
Олег Куликов — заместитель председателя Комитета Госдумы РФ по охране здоровья
Елена Максимкина — директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Министерства здравоохранения РФ
Ирина Чазова — директор Института клинической кардиологии имени А.Л. Мясникова, ФГУ РКНПК Росздрава и др.

Место проведения — Государственная Дума РФ, зал 830 (новое здание).

Предварительная аккредитация проводится до 12.00 1 декабря.

Контакты
телефон: +7-926-265-48-80

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем

Создана рабочая группа Минздрава по взаимодействию с благотворительными и социально ориентированными НКО

Приказ о ее создании подписан 18 апреля министром Минздрава РФ Вероникой Скворцовой. Члены рабочей группы займутся выработкой предложений и рекомендаций по вопросам финансирования НКО благотворительных…

Мэр Волоколамска намерен отложить референдум по «Ядрово» на сентябрь

Референдум по работе мусорного полигона «Ядрово», назначенный местным советом депутатов на 17 июня, нужно будет отложить до осени, заявил глава городского поселения Петр Лазарев в интервью…