Дети с редкими заболеваниями часто вынуждены вести закрытый образ жизни. Необычный внешний вид детей с мукополисахаридозом зачастую настораживает окружающих, маленькие пациенты с несовершенным остеогенезом, передвигающиеся на инвалидных колясках, не могут въехать в помещение, не оборудованное специальными средствами доступа. Социальная адаптация детей и родителей, взаимодействие между пациентами и пациентскими группами в Свердловской области, привлечение внимание общественности к проблемам пациентов с редкими заболеваниями – основные задачи праздника.
Детский праздник организован по инициативе Межрегиональной общественной благотворительной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
Детей и их родителей ждут кукольный спектакль, шоу мыльных пузырей, канистерапия, аквагрим, моделирование из воздушных шариков и рисование красками.
Приглашаются пациенты с редкими заболеваниями и члены их семей, врачи, представители средств массовой информации.
Место проведения — Библиотека имени В.Г. Белинского.
