ср, 5 ноября, 10:00 - 13:00
Екатеринбург, , ул. Белинского, д. 15

Дети с редкими заболеваниями часто вынуждены вести закрытый образ жизни. Необычный внешний вид детей с мукополисахаридозом зачастую настораживает окружающих, маленькие пациенты с несовершенным остеогенезом, передвигающиеся на инвалидных колясках, не могут въехать в помещение, не оборудованное специальными средствами доступа. Социальная адаптация детей и родителей, взаимодействие между пациентами и пациентскими группами в Свердловской области, привлечение внимание общественности к проблемам пациентов с редкими заболеваниями – основные задачи праздника.

Детский праздник организован по инициативе Межрегиональной общественной благотворительной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».

Детей и их родителей ждут кукольный спектакль, шоу мыльных пузырей, канистерапия, аквагрим, моделирование из воздушных шариков и рисование красками.

Приглашаются пациенты с редкими заболеваниями и члены их семей, врачи, представители средств массовой информации.

Место проведения — Библиотека имени В.Г. Белинского.

Контакты
телефон: +7-912-272-02-22

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем

Генетическое равноправие: как научить детей уважать людей с особенностями

В Москве эксперты обсудили результаты работы участников просветительского проекта «Генетическое равноправие», который призван рассказать школьникам о людях с редким генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом.

Позитивные перспективы: как меняется жизнь людей с первичным иммунодефицитом

По статистике, в нашей стране каждые два дня рождается ребенок с первичным иммунодефицитом (ПИД). Но если раньше этот диагноз был приговором, то сегодня ситуация меняется…

В Перми готовят спортивный праздник для детей с ограниченными возможностями здоровья

Праздник «Движение без границ» будет приурочен к Международному дню редких (орфанных) заболеваний, который ежегодно отмечается в последний день февраля. 3 марта во время праздника состоится…

Генетическое равноправие: как продвинулось лечение буллёзного эпидермолиза в России

Как в российских больницах помогают «детям-бабочкам» и что ученым известно о буллёзном эпидермолизе, обсудили на паблик-токе «Генетическое равноправие» в центре «Благосфера».