вт, 26 ноября, 13:00

Круглый стол, посвященный проблеме обеспечения лекарственными средствами детей, страдающих орфанными заболеваниями, организован Благотворительным фондом помощи тяжелобольным детям, сиротам и инвалидам (БФ «Русфонд»).

В стране почти 13 тыс. детей с угрожающими жизни редкими болезнями. Стоимость годового курса лечения одного ребенка доходит до 30 млн рублей. Обеспечение их лекарствами возложено на регионы, бюджеты которых часто не располагают подобными средствами. Лекарства закупаются с перерывами или не закупаются вовсе. Как спасти таких детей?

Эти и другие вопросы обсудят участники круглого стола:

Алексей Левченко — помощник вице-премьера РФ по социальным вопросам
Павел Астахов — Уполномоченный при Президенте РФ по правам детей
Александр Потапов — член Комитета Госдумы РФ по экономической политике, инновационному развитию и предпринимательству
Елена Байбарина — директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения РФ
Елена Максимкина — директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Министерства здравоохранения РФ
Валентина Петренко — член Комитета Совета Федерации по социальной политике
Вероника Атаулина — заместитель начальника отдела по обеспечению деятельности уполномоченного по правам детей
Снежана Митина — президент Межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром»
Виктор Дьяченко — юрист МБОО «Хантер-синдром»
Виолетта Кожерева — президент Фонда «Подсолнух», вице-председатель Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом»
София Шайдуллина — координатор программы «Правонападение» Русфонда
Танзила Гулиева, Ксения Архиповская — мамы детей с орфанными заболеваниями

Место проведения — РИА Новости (Стеклянный зал). Аккредитация обязательна.

Контакты
Международный мультимедийный пресс-центр РИА Новости e-mail: accreditation@rian.ru

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем

В Самарской области предложили создать реестр детей, нуждающихся в незарегистрированных в РФ лекарствах

Это должно позволить определиться с объемом средств на закупку лекарств нуждающимся детям, считают участники заседания комиссии региональной Общественной палаты по демографической и семейной политике.