Член Общественной палаты РФ и руководитель фонда «Дети-бабочки» — о помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями, взаимодействии с «Кругом добра» и планах на будущее.

Алена Куратова. Фото предоставлено фондом «Дети-бабочки»

На итоговом форуме Общественной палаты РФ «Сообщество» в Москве прошла сессия, посвященная сотрудничеству и взаимодействию общественных организаций и фонда «Круг добра». Среди ее участников — Алёна Куратова, член Общественной палаты РФ, руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки».

Она рассказала АСИ, каким 2022 год оказался для орфанных пациентов, чем им помог «Круг добра» и как фонд «Дети-бабочки» пережил кризис.

Каким 2022 год выдался для орфанных пациентов и их близких?

Для всех нас – представителей НКО, пациентов, организаторов здравоохранения – 2022-й стал турбулентным периодом.

Но если говорить о подопечных нашего фонда с тяжелыми формами буллезного эпидермолиза, для многих из них с появлением «Круга добра» 2022 год стал годом надежды и уверенности: обеспечение их высокотехнологичными дорогими перевязочными средствами взял на себя президентский фонд, что сняло большую часть финансовой нагрузки с нас и позволило родителям наших подопечных с уверенностью смотреть в будущее.

Что хорошо повлияло на помощь пациентам с редкими заболеваниями за этот год, а что плохо?

Сегодня происходит тектонический сдвиг в обеспечении пациентов с буллезным эпидермолизом необходимыми перевязочными средствами: отстраивается система гособеспечения, чтобы закупка медицинских изделий осуществлялась регулярно и гарантированно, а не в режиме «ручного управления» на основании жалоб или единичных программ обеспечения в регионах.

Государство все больше включается в помощь орфанным пациентам, пожалуй, это самое главное.

Как развивается сотрудничество пациентских сообществ с фондом «Круг добра»?

Пациентские сообщества очень важны для «Круга добра», прежде всего, с точки зрения обратной связи: оказана ли помощь своевременно и в полном объеме? Насколько то или иное медицинское изделие удобно, насколько оно повышает качество жизни ребенка?

Благодаря пациентским организациям «Кругу добра» гораздо проще реагировать на возникающие вызовы. Во всем мире пациентские организации действуют по одному принципу: в центре внимания — пациент и защита его интересов, поэтому так важно слышать и учитывать их голоса.

Без нашей работы в России не существовало бы программы высокозатратных нозологий в том виде, в котором она реализуется в настоящее время. Заявляя о своем существовании, говоря о своих проблемах, пациенты привлекают к ним внимание. Так формируется общественный диалог.

Недавно приняли в первом чтении законопроект, по которому фонд будет обеспечивать детей, которые получали лекарства по программе 14 нозологий. Для вас это хорошая новость? И почему?

В передаче детей из программы 14 высокозатратных нозологий в фонд «Круг добра» есть очевидная логика: сконцентрировать помощь в одной организации. Осталось лишь доработать закон, чтобы все процессы произошли бесшовно. У фонда и Министерства здравоохранения единая информационная система и система закупок.

В то же время фонд — гибкий инструмент, у него больше возможностей, в том числе юридических, поэтому у детей из программы высокозатратных нозологий появляются новые перспективы.

Например, более быстрое начало терапии, даже если речь идет о незарегистрированных препаратах, что по программе высокозатратных нозологий невозможно юридически. «Круг добра» обеспечивает помощь детям и позволяет Минздраву РФ сконцентрироваться на взрослых. Это даст возможность преемственности – детьми занимается фонд, а по достижении совершеннолетия они перейдут в программу высокозатратных нозологий.

Какую поддержку от «Круга добра» еще хотели бы пациенты?

Пациентов с буллезным эпидермолизом крайне важно обеспечить специализированным лечебным питанием. Через пузыри и раны постоянно теряются вода, белки, железо. Эти потери и затраты на регенерацию не покрываются за счет обычного питания ребенка.

На фоне этого при тяжелых формах заболевания возникает белково-энергетическая недостаточность, задерживается физическое развитие. Чем лучше нутриционная поддержка пациента, тем меньше у него осложнений, лучше состояние кожи и тем меньше ему требуется высокотехнологичного перевязочного материала. Образно говоря, это та же самая повязка, только «внутри».

Как фонд «Дети-бабочки» пережил весенний кризис? Удалось ли стабилизировать работу?

Весной мы поставили на три месяца все на паузу, кроме тех программ, которые приостанавливать нельзя, например, адресной помощи.

Возможно, это прозвучит странно, но я ни секунды не отчаивалась: любой вызов – коронавирус, текущая ситуация – заставляет антикризисного управленца искать новые подходы и форматы работы, и это приносит удивительные находки. Да, денег на рынке стало меньше, да, доставать их тяжелее, но все равно все возможно.

Постепенно, когда стабилизировались перспективы с финансированием, мы стали «размораживать» наши проекты. Более того: фонд получил грантовую поддержку, которая позволила запустить новые проекты для подопечных и их мам.

Какие у вас сейчас планы в сфере поддержки людей с орфанными (редкими) заболеваниями и их близких?

Одна из перспективных задач – налаживание системы помощи пациентам с генными дерматозами на местах. Для этого мы планируем открыть сеть региональных центров генных дерматозов, где пациенты смогут получать необходимую помощь, включая высокотехнологичную, по ОМС.

В таком учреждении должна работать квалифицированная мультидисциплинарная команда врачей, поскольку генные дерматозы затрагивают не только кожные покровы, но и другие органы и системы. Эти команды необходимо готовить, что мы и делаем, в том числе во время выездных патронажей в регионы. Их провели уже девять только в этом году в рамках совместного проекта с фондом «Круг добра».

В июле при поддержке Фонда президентских грантов мы начали проект «Редкие женщины» для помощи мамам особенных детей, так как психологический комфорт мамы напрямую влияет на психосоматическое состояние ребенка.

Нам важно поддержать «редких» женщин: дать им инструменты самопомощи, вернуть веру в себя. Болезнь ребенка забирает, особенно на первых порах, все силы и внимание, принуждая забыть о собственной жизни, планах, целях.

В проекте мамы подопечных фонда получают системную помощь психолога и коуча, переосмысливают свои профессиональные компетенции с экспертом по профориентации, дистанционно получают необходимое дополнительное образование, карьерный консалтинг. В качестве информационной поддержки проекта мы запустили просветительский портал для мам всех особенных детей, который будет аккумулировать ценную информацию, показывать вдохновляющие примеры. Мы надеемся, он станет пространством для создания широкого поддерживающего сообщества «редких» женщин.

Форум «Сообщество» — это открытая площадка для диалога между чиновниками, предпринимателями, гражданскими активистами, представителями НКО и просто неравнодушными людьми. Его главная задача — выявить лучшие региональные и федеральные практики гражданской активности, объединить единомышленников.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Услуги организаций

Фонд «Дети-бабочки» помогает детям с генодерматозами. В фонд может обратиться любая семья, в которой рожден ребенок с буллезным эпидермолизом или ихтиозом. Ей помогут наладить уход за ребенком дома и получить медицинскую помощь, оплатят госпитализацию и реабилитацию, а также услуги психолога или юриста.

Рекомендуем

Софа не плачет

Как живут дети с редким генетическим заболеванием «буллезный эпидермолиз», и как фонд «Дети-бабочки» помогает их семьям сохранить качество жизни.