Фенилкетонурия или ФКУ — это редкое генетическое заболевание, связанное с нарушением обмена одной из аминокислот белка. Из рациона больных исключаются все высокобелковые продукты: мясо, рыба, соя, злаковые, бобовые и т. д. Оставшиеся в рационе овощи и фрукты вводят с подсчетом содержащегося в них белка. Калории в рационе добирают специальными низкобелковыми продуктами. Нарушения этих строгих правил могут привести к серьезным поражениям центральной нервной системы.
Из-за таких ограничений в еде рацион большинства детей с ФКУ скудный. Однако ребенок видит, что едят друзья и родители, и тоже хочет питаться вкусно и разнообразно. Аппетитное и неопасное для ребенка с ФКУ меню приведет к формированию у такого маленького пациента адекватного отношения к своей диете и минимизирует риски срыва с нее.
На решение этой проблемы направлены силы команды проекта «Пищеводитель по фенилкетонурии», который реализует Региональная общественная организация помощи людям с фенилкетонурией по Саратовской области «Вкус жизни» при поддержке Фонда президентских грантов.
«Врачи рассказывают, как нужно рассчитывать диету, а дома мы остаемся один на один с наличием теории и отсутствием практики. Свойства у заменителей высокобелковых аналогов другие, ведь по сути это крахмал, — рассказывает директор организации «Вкус жизни» Татьяна Слепцова, мама ребенка с ФКУ. — При этом такие продукты стоят в 5-7 раз дороже обычных. Многим родителям просто не по карману бесконечные эксперименты на кухне с дорогими продуктами. В результате рацион детей скудный, бюджет семьи исхудавший».
В ходе проекта родители получают дополнительные знания в сфере ФКУ на вебинарах с психологом, диетологом и генетиком. А в очном формате присутствуют вместе с детьми на кулинарных мастер-классах, где из разрешенных продуктов учатся готовить аппетитно, вкусно и разнообразно. Повар кулинарной студии ABC cooking Елена Назарова провела уже два кулинарных мастер-класса, на которых дети готовили салаты, напитки, пекли оладьи и кексы.
26 декабря, в заключительный день проекта, пройдет кулинарный мастер-класс, на котором дети будут готовить тематические новогодние блюда, такие как горячий снежный шоколад и новогоднее имбирное печенье.
Татьяна Слепцова возглавляет организацию «Вкус жизни» с марта 2020 года. В ноябре 2021 года в России было зарегистрировано Всероссийское общество по ФКУ, которое объединяет 55 регионов России. Татьяна стала одним из учредителей и заместителем председателя общества.
Этот материал прислали наши читатели — сотрудники некоммерческих организаций, волонтеры, просто активные люди. Мы публикуем новости от организаций со всей России, если эти новости отвечают нашим критериям. Если после прочтения материала на этой странице у вас появились вопросы о проекте — их можно задавать организациям, упомянутым в тексте. Редакция АСИ не комментирует проекты НКО, о которых пишет, и не консультирует по получению помощи.
