Родители шестилетней девочки со спинальной мышечной атрофией обратились в суд с иском об обеспечении лекарством. Сразу после этого ребенку предоставили один флакон «Спинразы». Формально право ребенка на лечение не нарушено, и родители опасаются, что теперь в иске будет отказано.

Фото: Sam Moqadam / Unsplash

У шестилетней Ксении Филипповой СМА второго типа, ее семья пытается добиться обеспечения «Спинразой» в суде, сообщает портал «Такие дела».

Ксении необходимо пожизненное лечение «Спинразой». Семья девочки при поддержке фонда «Семьи СМА» добивается в суде признания права Ксении на лечение и гарантий его продолжения.

Как сообщил юрист Артем Гульянц, представляющий интересы девочки, как только родители Ксении обратились в суд, ребенка тут же пригласили на госпитализацию в Морозовскую больницу и сделали первую инъекцию, хотя до этого родители долго и безрезультатно добивались начала лечения в разных инстанциях.

Теперь у суда появляется формальное основание для отказа в иске, такие случаи уже были в Москве.

«В итоге у ребенка нет никаких гарантий продолжения лечения. Каждый раз семья вынуждена волноваться, предоставит ли Депздрав новый флакон для очередной инъекции», — говорит Ольга Германенко, директор фонда «Семьи СМА».

от 7,3 млн ₽
стоимость одной инъекции "Спинразы"

Ранее Тверской районный суд отказал родителям двухлетней Веры: она получала «Спинразу» в течение года по гуманитарной программе раннего доступа от производителя. Родители ожидали, что в дальнейшем обеспечивать ребенка лекарством будут за счет регионального бюджета и подали иск. До заседания девочке сделали один укол, после чего суд решил, что право на лечение не нарушено, и отказал в иске.

Отказали и родителям 14-летнего Линара. Их иск рассматривался вместе с другими обращениями от родителей детей со СМА. Суд отказал семье на основании того, что на момент заседания мальчику уже сделали укол «Спинразы» за счет бюджета. На момент подачи иска семья лекарство не получала.

Читайте новости АСИ в удобном формате на Яндекс.Дзен. Подписывайтесь.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Услуги организаций

Фонд «Семьи СМА» помогает людям со спинальной мышечной атрофией и их родственникам: оказывает консультационную, материальную, информационную, психологическую и юридическую помощь, проводит обучающие мероприятия для врачей и семей, издает медицинскую литературу о СМА.

Рекомендуем