Фото: Слава Замыслов / АСИ

В Международный день человека с синдромом Дауна глава фонда «Синдром любви» Ирина Меньшенина рассказала, почему вернулась в Россию из США, как изменить отношение россиян к благотворительности и почему нужно любить любых.

Интервью с Ириной Меньшениной, директором по развитию Фонда помощи детям с синдромом Дауна «Даунсайд Ап», генеральным директором фонда «Синдром любви»,часть проекта Агентства социальной информации, Благотворительного фонда В. Потанина и «Группы STADA в России». «НКО-профи» — это цикл бесед с профессионалами некоммерческой сферы об их карьере в гражданском секторе. Материал кроссмедийный, выходит в партнерстве с порталами «Вакансии для хороших людей» и Афиша.Daily.

Из Челябинска в Америку

Вы начинали с работы в школе. Почему вы выбрали такую карьеру?

Я очень любила русский язык и литературу. Поэтому поступила в университет на педфак, а затем начала преподавать в средней школе в Челябинске и проработала там семь лет. Есть общее между работой в школе и тем, чем я сейчас занимаюсь. И там, и там пригодилось мое умение объединять людей вокруг важной задачи. Одно из принципиально важных качеств для меня –  умение найти нужные слова, например, когда объясняешь жертвователям смысл работы фандрайзера или главы благотворительного фонда. И в этом мне очень помогает опыт, который я приобрела, работая в школе.

Вы несколько лет жили и работали в США – как вы туда попали?

В середине 90-х я познакомилась с американцами, приехавшими в Челябинск в рамках программы по обмену. Они побывали у нас в школе и увидели, что мы стремимся сделать учебу комфортной для разных ребят. Позже они пригласили меня по той же программе в США, и в 1995 году я приехала в штат Нью-Джерси. Там изучала опыт социального проекта 79 (назван по году его основания) — как силами школьных педагогов помочь детям, которые по разным причинам плохо учатся, закончить школу  с хорошими оценками.

Фото: Слава Замыслов / АСИ

Как вы начали работать в НКО?

Меня очень удивило то, как финансируется проект, в котором я была задействована. Одной из форм сбора денег было проведение благотворительных  мероприятий. Устроители обратились к организации «Академия балета» с просьбой провести танцевальный вечер. Я присутствовала на переговорах по этому вопросу и зная, о чем договариваются, не могла расшифровать только одно слово: “фандрайзинг”, хотя и понимала по отдельности слова, из которых оно состоит. В словаре этого слова не нашла, интернета еще не было, и тогда я решила расспросить, что это такое. Так и узнала о существовании фандрайзинга.

Так я познакомилась с танцевальной школой «Академия балета», где работали русские преподаватели. Эта некоммерческая организация занималась с местными детьми. Хотя большинство учеников не имели склонности к балету, им нравилось танцевать, балет был средством воспитания. И педагоги смогли добиться хороших результатов – показали постановку, хоть и любительскую, второго акта «Лебединого озера» на фоне настоящего озера. Это было очень красиво, а про спектакль и саму организацию написала The New York Times.

В «Академии балета» меня спросили, не хочу ли я сотрудничать с ними – помочь в продвижении школы и сборе средств для ее работы. Я согласилась. В результате на мне оказались многие задачи — от необходимости вести расписание и отмечать, кто пришел на занятия, до управления финансами, рекламой и фандрайзингом. Я писала заявки на гранты, звонила и просила сделать пожертвования. Нужно было обеспечить устойчивую базу для работы организации, чтобы не было ситуаций, когда у нас на счету закончились деньги, необходимые на оплату аренды – созданием такой базы я и занималась. Это был первый опыт в НКО для меня, я проработала в этой организации пять лет.

«Не помогать – это как не чистить зубы»

Как вы попали в фонд “Даунсайд Ап”?

Моя семья оставалась в России, и в начале 2000-х я, по совокупности личных и профессиональных причин, вернулась из Америки. Я понимала, что хочу работать в благотворительности и заниматься фандрайзингом – но тогда здесь этого слова не знал почти никто. Когда я уже практически отчаялась найти работу, в The Moscow Times увидела объявление о том, что русско-британский фонд “Даунсайд Ап» ищет фандрайзера.

Различается ли отношение к благотворительности в США и в России?

В США благотворительность, можно сказать, встроена в генетический код: люди с детства знают о существовании таких организаций. Дети сами могут принять участие в сборе средств – например, напечь печенья и пойти с ним по соседям, объясняя, что собранные от продажи средства пойдут в условный приют для животных. В Америке фактически нет разделения на жертвователей и нежертвователей – зато есть очень хороший фильтр: работа организации, которой ты отдаешь деньги, должна быть прозрачной и эффективной. Вопрос, должен я жертвовать деньги или нет, просто не стоит.

Фото: Слава Замыслов / АСИ

Изменилось ли отношение к благотворительности в России за то время, что вы работаете в этой сфере?

Конечно. Когда я вернулась в Россию в начале нулевых, я наивно полагала, что все, что нужно – привезти в нашу страну технологии. Но тогда мы столкнулись с тем, что люди, слыша о благотворительности, рассчитывали на благо, льготы для себя.

Например, мы приглашали на благотворительный концерт, а нас спрашивали: «А билеты бесплатные?» Было сложившееся мнение, что оказывать помощь должны либо власти, либо богатые люди.

Затем начался другой этап – люди говорили, что не хотят участвовать в благотворительности, она не нужна и они не верят организациям, которые ею занимаются. Позже та небольшая прослойка, которая начала разворачиваться в сторону благотворительности, сосредоточила свои усилия на детских домах. Появились «мурзики» — люди, которые возили детям игрушки. Это был большой шаг вперед – люди осознали, что от них требуется помощь. Но еще не было понимания того, что напрямую ее оказывать не всегда эффективно, а благотворительные организации лучше знают, кому и как предоставить помощь.

Если раньше кто-то говорил, что не занимается благотворительностью, реакция была: «Ну и что?». Сейчас сказать такое – это примерно то же самое, что сказать: «Я не чищу зубы по утрам», что по меньшей мере странно.

В феврале фонд «КАФ» опубликовал доклад о частных пожертвованиях в России. В нем говорится, что 50% жителей страны отправляют деньги НКО. Когда я начинала работать в фонде в 2001 году, о частных пожертвованиях вообще едва ли можно было говорить.

Расскажите о фонде “Даунсайд Ап”.

“Даунсайд Ап” возник в России в 1997 году. На тот момент в Великобритании уже существовал одноименный фонд, созданный теми же людьми: его открыли англичане, в семье которых родилась девочка с синдромом Дауна. Ее дядя работал в Москве, он стал интересоваться, что происходит в России в случае, если появляется ребенок с синдромом. Ситуация оказалась удручающей, шокирующей: от большинства таких детей отказывались родители. И тогда создатели британского фонда решили сделать так, чтобы в России  появились программы помощи семьям, аналогичные тем, которые существуют за границей.

“Даунсайд Ап”, который работает в России более 20 лет, занимается оказанием помощи психологов и специалистов по развитию семьям, в которых живут дети с синдромом Дауна. Мы делаем так, чтобы такие дети и взрослые были включены в общество: занимались спортом, ходили в школу, играли в театре, помогаем им устроиться на работу.

Фото: Слава Замыслов / АСИ

Сейчас происходит расширение наших программ на регионы: мы взаимодействуем с местными НКО, они используют наши наработки, поддерживают публичные кампании. В некоторых регионах число отказов от детей с синдромом Дауна невелико. Это связано не только с уровнем жизни, но с работой местных организаций – все зависит от их активности и помощи властей.

В 2016 году “Даунсайд Ап” учредил фонд «Синдром любви», который занимается фандрайзингом и просветительской работой, повышением осведомленности общества о синдроме. Так произошло разделение функций между фондами.

Основатели фонда “Даунсайд Ап” в России хотели, чтобы со временем он вышел на российское финансирование. Для решения этой задачи им нужен был фандрайзер, который “раскачает” русское сообщество. На эту роль и взяли меня.

На сайте “Даунсайд Ап” говорится, что фонд восполняет услуги, которые не предоставляют власти. Изменилось ли со временем ваше взаимодействие с ними?

Сейчас власти намного больше, чем раньше, расположены к тому, чтобы предоставлять фонду различные ресурсы. На разных уровнях чиновники говорят: “Мы не в состоянии это выполнить, раздавайте деньги и ставьте задачи НКО, они сделают лучше нас”. Но, во-первых, этих денег недостаточно, во-вторых, предоставление помощи не встроено в систему. Когда в роддоме появляется на свет ребенок с синдромом Дауна, семья испытывает шок, нужно, чтобы в такой ситуации ей немедленно по умолчанию оказывали помощь, направляли грамотного психолога – обычно этого не происходит. Наш фонд решает такие задачи.

Повлиял ли на фонд закон об иностранном финансировании и НКО-иноагентах?

Этот закон повлиял на всех, кто занимается благотворительностью в нашей стране. На мой взгляд, никакого положительного эффекта от него нет, он только повысил степень тревожности и усложнил жизнь НКО, которые теперь вынуждены в три раза больше отчитываться. Но, если уж искать какие-то плюсы, этот закон стимулировал не только “Даунсайд Ап”, но и все фонды начать смотреть на себя – изучать, что есть в нашей стране. Мы осознали, что нужно идти за деньгами к русским людям.

Вы — один из главных специалистов в России по фандрайзингу. Расскажите, как правильно собирать средства?

Собрать частные пожертвования в России сейчас гораздо проще, чем несколько лет назад: люди готовы отдавать деньги. Другое дело, что не всем НКО нужно стремиться привлекать деньги от частных доноров. Человек легче откликается на просьбы пожертвовать, когда требуется адресная помощь, а результат виден. Например, есть больной, которому нужна коляска — расстояние от просьбы до ее выполнения минимальное. В то же время существуют проблемы, решение которых никогда не приблизится, если поставлены масштабные и труднодостижимые цели, например, развитие демократического общества, помощь в интеграции заключенных. Увидеть связку между пожертвованием и результатом нелегко. И чем сложнее случай, тем больше работы у фандрайзера.

Я сейчас пишу книгу про сбор средств, она содержит практические советы для тех, кто им занимается, и позволит, надеюсь, легче преодолеть те этапы, которые мучительно и долго проходили первопроходцы фандрайзинга.

 

Фото: Слава Замыслов / АСИ

Это применимо к вашему фонду?

Есть сложные темы – это в какой-то степени относится и к синдрому Дауна. Большой вопрос – осведомленность о проблеме. Если ты придешь к жертвователям – крупным или небольшим – которые о тебе ничего не знают, они попросту скажут “нет”. Наш пример в этом отношении очень показательный. Где-то в 2006 году мы осознали, что нужно распространять информацию о синдроме Дауна в СМИ, которые тогда совсем не хотели о нем говорить. Это сейчас все знают, что люди с синдромом Дауна есть, их можно встретить на улице, в транспорте, в школе. Тогда они сидели по домам — никто их не видел, никто о них ничего не знал.

У нашего фонда была двухступенчатая стратегия: первоначально нужно было, чтобы в прессе говорили о синдроме, он был представлен в публичном пространстве, даже если нашу организацию при этом не называли. Необходимо было восполнить дефицит знаний, вести просветительскую деятельность, а потом уже представлять НКО. И чем сложнее тема, тем больше нужно вкладываться в рассказ о ней.

 Выход из неизвестности

Как вы рассказывали России о синдроме Дауна?

Сначала мы давали базовую информацию: рождение таких детей – это не следствие аморального поведения или асоциального образа жизни их родителей. Объясняли, что на Западе они работают, читают, занимаются спортом. Это был период, когда мы рассказывали такие вещи людям, и они отвечали: «Вау! Да неужели?»

Возможностей широко заявить о синдроме Дауна было несколько – нужно было играть на том, что уже интересно людям. Например, на НТВ была программа Кирилла Набутова «Один день с…», и ее героем стала женщина с синдромом Дауна. Была такая акция: художники со всего мира прислали нам рисунки, посвященные синдрому Дауна. Мы сделали из них плакаты и открыли выставку, на которую пришло множество известных людей. В 2008 году мы выпустили календарь, для которого с детьми с синдромом Дауна позировали звезды – Андрей Макаревич, Владимир Познер, Иван Ургант и многие другие.

Дальше произошло интересное: синдром привлек внимание многих некоммерческих организаций, которые стали приглашать людей с синдромом Дауна поучаствовать в своих публичных кампаниях. Например, девочка с синдромом, которая закончила программу фонда «Даунсайд Ап», появилась в клипе Димы Билана. Клип вышел при поддержке наших партнёров – фонда «Обнаженные сердца», которые сейчас поддерживают наши развивающие и футбольные программы.

Видео действительно развернуло людей к нашей теме. Вдруг мы поняли, что немного упустили инициативу – мы вывели синдром Дауна в публичное пространство, но не вывели следом за ним фонд.

Фото: Слава Замыслов / АСИ

Чиновники и семьи, в которых родился ребенок с синдромом, знают о фонде и высоко ценят его, но для простого человека это очень сложное название, которое не то что запомнить, а выговорить непросто. Поэтому после долгих раздумий мы решили, что строить на этом названии фандрайзинговую кампанию неверно. Помню, я была на программе «Мужское и женское», ко мне подошел ведущий Александр Гордон и с трудом прочитал по слогам название фонда с планшета. Это было очень показательно.

После этого мы начали обсуждать, что нужно новое название – понятное и простое.  Это как в ситуации, когда люди становятся звездами и меняют имена. Потому они так делают? Потому что  сложнопроизносимые имена никто не запомнит.

Так в 2016 году появился «Синдром любви» — это название вызывает у людей теплые ассоциации, очень хорошо отображает проблему и просто запоминается – с ним мы и рассчитываем войти в публичное поле.

«Любите любых»

Чем сейчас занимается фонд?

Сейчас на средства фонда президентских грантов мы запустили масштабную кампанию «Любите любых», это самый главный слоган для нас. Он касается не только людей с синдромом Дауна – но от их лица мы говорим всем остальным: не нужно разделять людей на нормальных и ненормальных.

Этот слоган стал ответом на отношение к людям с синдромом Дауна, которое мы замечаем в последнее время. К нам часто приходят журналисты и говорят: давайте напишем об успешных людях с синдромом Дауна. Мы пытаемся объяснить, что таких не очень много. Кроме того, если у них все хорошо, встает вопрос, зачем им вообще помогать? Но есть многие люди, которым нужна поддержка: они не умеют читать, завязывать шнурки, не смогут пробежать стометровку. Не нужно думать, что раз – и все стали обычными, — проект «Любите любых» про это.

Мы ведем большую программу «Футбол во благо», которая включает и обучение ребят с синдромом игре, и вовлечение в различные мероприятия, связанные с футболом. Мы многое организовали во время Чемпионата мира по футболу в прошлом году: наши дети участвовали в международном Фестивале молодежи с ограниченными возможностями, который был к нему приурочен, это была единственная делегация из ребят с синдромом Дауна, которые играют в футбол. Наши дети были волонтерами – и девочка с синдромом Дауна на самой первой игре Чемпионата подбросила монетку, чтобы решить, у кого первого будет мяч.

Кроме того, проект активно освещался в СМИ. Мы выпустили к чемпионату видео: молодые люди с синдромом Дауна вместе с известными футболистами произносили кричалки болельщиков.  Эти ролики, которые снял Федор Бондарчук, транслировались по главным телеканалам. Мы открыли выставку фотографий наших детей  с известными футболистами и тренерами в Шереметьево. И люди обратили на нас внимание.

Есть и другие программы – например, волонтеры сопровождают людей с синдромом Дауна по городу. Скоро мы выпустим ролики, в которых задаем нашим ребятам вопрос, что такое синдром любви.

Фото: Слава Замыслов / АСИ

Меняется ли отношение в России к людям с синдромом Дауна? С какими самыми распространенными стереотипами о них вы встречались, и как вы с ними боретесь?

Существует много стереотипов – например, что все люди с синдромом Дауна не могут сами за собой ухаживать, не могут работать. Это неправда. Часть ребят может трудиться в конкурентной среде – собирать тележки у супермаркета, переносить цифры из одного документа в другой. Некоторые могут быть занятыми только в специально созданных условиях, в защищенном пространстве – например, что-то лепить или шить в мастерской. Некоторые, действительно, не могут работать. Но все зависит не только от того, что заложила природа, но и от условий, в которых человек живет, от семьи, от того, какие программы есть в его регионе. У человека могут быть осложняющие обстоятельства, возможно, его просто никто не приучал ухаживать за собой, такое тоже бывает.

Вместе с тем отношение к людям с синдромом Дауна меняется. Последние опросы показывают: большинство считает, что такие дети – солнечные, им приписывают все самые светлые качества. Но пока представить такую ситуацию, чтобы в России человек с синдромом Дауна ехал в автобусе по своим делам, и его никто бы не жалел, не тыкал бы в него пальцем, чтобы он просто жил своей жизнью, я не могу. И мы работаем над тем, чтобы сделать это возможным.

***

«НКО-профи» — проект Агентства социальной информации, Благотворительного фонда В. Потанина и «Группы STADA в России». Проект реализуется при поддержке Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере. Информационные партнеры — журнал «Русский репортер», платформа Les.Media«Новая газета», портал «Афиша Daily», онлайн-журнал Psychologies, портал «Вакансии для хороших людей» (группы Facebook и «ВКонтакте»),  портал AlphaOmega.VideoСоюз издателей «ГИПП».

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем

Человек на своём месте

Алексей Газарян — о гендерном дисбалансе в третьем секторе, о связи НКО и бизнеса и о том, почему учёба — это непрерывный процесс.

Внучка тысячи бабушек

Как студентка филфака попала в дом престарелых и создала фонд, чтобы делать пожилых людей счастливыми.

Начальник школы клоунов

Первый больничный клоун России Константин Седов — о том, не жалеет ли он о годах, потраченных на университет, о профессиональной клоунаде и о том, тяжело…

Продюсер третьего сектора

Как уйти с телевидения и применять творческий потенциал в бюджетировании и в решении базовых задач по управлению организацией.