В Москве будут делать скрининг новорожденных на спинальную мышечную атрофию
Тестирование поможет выявлять заболевание до появления симптомов и необратимых изменений в организме.
Пресс-конференция, посвященная запуску пилотной программы скрининга новорожденных на спинальную мышечную атрофию
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — редкое генетическое заболевание, которое приводит к прогрессирующей слабости и атрофии мышц, отвечающих за движение конечностей, дыхание, глотание. Тестирование на заболевание…
III конференция по вопросам помощи больным спинальной мышечной атрофией «Конференция СМА»
Конференция посвящена помощи российским пациентам с нервно-мышечными заболеваниями и является площадкой обмена знаниями и опытом между российскими и зарубежными специалистами. Среди основных задач — просветительская…
Круглый стол «Судьба пациентов с разными типами СМА (спинальной мышечной атрофии)»
Участники круглого стола обсудят механизм заболевания, варианты и основные этапы его протекания, особенности и нужды пациентов с разными типами болезни.
«НСН-Благотворительность» в июле: очередной выпуск в партнерстве с Агентством социальной информации вышел в эфире четырех радиостанций
Специальный информационный выпуск содержит топ-новости из сферы благотворительности.
Фонд «Вера» организовал для школьницы из Уфы встречу с Depeche Mode
Восемнадцатилетняя певица на коляске Рената Муртазина из Башкирии смогла поговорить с легендарными британскими рокерами.
В России прошла первая конференция о спинальной мышечной атрофии
Первую российскую конференцию о помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией, которая объединила российских и зарубежных врачей, пациентов со СМА и их родственников, организовал Благотворительный фонд…
Первая в России обучающая конференция по спинальной мышечной атрофии «Конференция СМА»
В России большинство семей, в которых рождаются дети со СМА, сталкиваются с однотипными проблемами: нехватка информации о заболевании, слишком поздняя постановка диагноза, неверный подбор терапии,…
Месяц осведомленности о СМА поддержали более 12 тысяч пользователей социальных сетей
В 2016 году Россия впервые присоединилась к месяцу осведомленности о спинальной мышечной атрофии, который проходит в течение августа во всем мире. По замыслу организаторов -…
Пользователям социальных сетей предлагают поддержать месяц осведомленности о СМА
Спинальная мышечная атрофия — самое частое из редких заболеваний. В августе, месяце осведомленности о заболевании, фонд «Семьи СМА» предлагает пользователям соцсетей распространять информацию о СМА,…
Фонд «Семьи СМА» проанализировал нужды семей со спинальной мышечной атрофией
В начале 2016 года фонд «Семьи СМА» провел опрос людей со спинальной мышечной атрофией, в котором приняли участие участие 70 семей. Организаторы проанализировали такие аспекты,…
Ассоциация «Семьи СМА» проводит опрос по проблемам пациентов со спинальной мышечной атрофией
Ассоциация ведет мониторинг основных проблем, с которыми сталкиваются семьи, в которых живут дети или взрослые со спинальной мышечной атрофией.