Пресс-конференция, посвященная запуску пилотной программы скрининга новорожденных на спинальную мышечную атрофию

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — редкое генетическое заболевание, которое приводит к прогрессирующей слабости и атрофии мышц, отвечающих за движение конечностей, дыхание, глотание. Тестирование на заболевание…

08.10.2019, 11:00·Москва

III конференция по вопросам помощи больным спинальной мышечной атрофией «Конференция СМА»

Конференция посвящена помощи российским пациентам с нервно-мышечными заболеваниями и является площадкой обмена знаниями и опытом между российскими и зарубежными специалистами. Среди основных задач — просветительская…

14.09.2018, 09:30 - 15.09.2018, 20:00·Москва

В России прошла первая конференция о спинальной мышечной атрофии

Первую российскую конференцию о помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией, которая объединила российских и зарубежных врачей, пациентов со СМА и их родственников, организовал Благотворительный фонд…

Первая в России обучающая конференция по спинальной мышечной атрофии «Конференция СМА»

В России большинство семей, в которых рождаются дети со СМА, сталкиваются с однотипными проблемами: нехватка информации о заболевании, слишком поздняя постановка диагноза, неверный подбор терапии,…

29.09.2016

Месяц осведомленности о СМА поддержали более 12 тысяч пользователей социальных сетей

В 2016 году Россия впервые присоединилась к месяцу осведомленности о спинальной мышечной атрофии, который проходит в течение августа во всем мире. По замыслу организаторов -…

Пользователям социальных сетей предлагают поддержать месяц осведомленности о СМА

Спинальная мышечная атрофия — самое частое из редких заболеваний. В августе, месяце осведомленности о заболевании, фонд «Семьи СМА» предлагает пользователям соцсетей распространять информацию о СМА,…

Фонд «Семьи СМА» проанализировал нужды семей со спинальной мышечной атрофией

В начале 2016 года фонд «Семьи СМА» провел опрос людей со спинальной мышечной атрофией, в котором приняли участие участие 70 семей. Организаторы проанализировали такие аспекты,…

Ассоциация «Семьи СМА» проводит опрос по проблемам пациентов со спинальной мышечной атрофией

Ассоциация ведет мониторинг основных проблем, с которыми сталкиваются семьи, в которых живут дети или взрослые со спинальной мышечной атрофией.