Конференция посвящена помощи российским пациентам с нервно-мышечными заболеваниями и является площадкой обмена знаниями и опытом между российскими и зарубежными специалистами. Среди основных задач — просветительская…
Участники круглого стола обсудят механизм заболевания, варианты и основные этапы его протекания, особенности и нужды пациентов с разными типами болезни.
Специальный информационный выпуск содержит топ-новости из сферы благотворительности.
Восемнадцатилетняя певица на коляске Рената Муртазина из Башкирии смогла поговорить с легендарными британскими рокерами.
Первую российскую конференцию о помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией, которая объединила российских и зарубежных врачей, пациентов со СМА и их родственников, организовал Благотворительный фонд…
В России большинство семей, в которых рождаются дети со СМА, сталкиваются с однотипными проблемами: нехватка информации о заболевании, слишком поздняя постановка диагноза, неверный подбор терапии,…
В 2016 году Россия впервые присоединилась к месяцу осведомленности о спинальной мышечной атрофии, который проходит в течение августа во всем мире. По замыслу организаторов -…
Спинальная мышечная атрофия — самое частое из редких заболеваний. В августе, месяце осведомленности о заболевании, фонд «Семьи СМА» предлагает пользователям соцсетей распространять информацию о СМА,…
В начале 2016 года фонд «Семьи СМА» провел опрос людей со спинальной мышечной атрофией, в котором приняли участие участие 70 семей. Организаторы проанализировали такие аспекты,…
Ассоциация ведет мониторинг основных проблем, с которыми сталкиваются семьи, в которых живут дети или взрослые со спинальной мышечной атрофией.