Спинальная мышечная атрофия (СМА)

Москвичка со спинальной мышечной атрофией вышла с пикетом к мэрии. Рядом с собой она поставила пустые инвалидные коляски с портретами пациентов, которые умерли без лечения.

От их консенсуса зависит расширение медицинских критериев для обеспечения детей дорогостоящим препаратом.

Как мама девочки со спинальной мышечной атрофией собирала всю информацию о диагнозе в ЖЖ, выписывала фамилии пациентов в блокнотик, а потом объединила больше тысячи семей…

Ивана Петрякова отвели в отдел по Тверскому району, но вскоре отпустили.

Одиночные пикеты взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией у мэрии Москвы продолжались всего несколько минут. Всех участников пригласили в приемную правительства Москвы.

Ранее жители региона потребовали перечислить деньги, предусмотренные для проведения залпов, на лечение кемеровчанки Мии Кузнецовой. Петиция набрала почти 20 тысяч электронных подписей.

В двух российских центрах идет набор пациентов в клиническое исследование применения повышенных дозировок «Спинразы».

Инициатива #СМАарт приурочена к месяцу осведомленности о спинальной мышечной атрофии (СМА).

В своем обращении к фармкорпорации «Новартис» фонд объясняет, почему производитель должен это сделать.

Четыре пациента со спинальной мышечной атрофией требуют Депздрав Москвы обеспечить их законным лечением. «Рисдиплам», полученный ими по программе раннего доступа, заканчивается.

Планируется, что препарат войдет в список ЖНВЛП с 2022 года.

Ранее экспертный совет фонда одобрил только две из шести заявок на самый дорогой в мире препарат.

Ведомство использует список совершеннолетних пациентов со спинальной мышечной атрофией, нуждающихся в лекарстве. Его составил Даниил Максимов, подопечный «Дома с маяком».