У Департамента здравоохранения Москвы проходят одиночные пикеты в поддержку девочки со СМА

24 марта у Департамента здравоохранения г. Москвы прошел первый одиночный пикет в поддержку годовалой Маши Леонтьевой. У девочки диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА), пикетчики просят…

Российские спортсмены участвуют в марафоне помощи «СМАйлику» из Югры

Хоккеист Павел Дацюк и известные российские спортивные клубы проводят благотворительные аукционы, волейбольные и хоккейные матчи, турниры по зимнему футболу в пользу полуторагодовалой Юлианы Сырцевой из…

Малышу из Чувашии со СМА сделали первую инъекцию «Спинразы»

После заявления Следственного комитета Республики Чувашия о проверке ситуации с закупкой необходимых дорогостоящих лекарств для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) девятимесячного Марка Пискарева и…

В Москве обсудили законопроект по оказанию помощи людям со СМА

21 января в Москве состоялась первая рабочая встреча по законопроекту о помощи людям со спинально-мышечной атрофией. Если его разработают и примут, почти тысяча пациентов сможет…

«Семьи СМА» собирают подписи за бесплатное лечение детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией

Петицию с просьбой обеспечить людям со СМА доступ к бесплатному лечению адресовали президенту РФ Владимиру Путину, председателю правительства Дмитрию Медведеву, председателю Совета Федерации Валентине Матвиенко,…

09.01.2020·Здоровье

Пресс-конференция, посвященная запуску пилотной программы скрининга новорожденных на спинальную мышечную атрофию

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — редкое генетическое заболевание, которое приводит к прогрессирующей слабости и атрофии мышц, отвечающих за движение конечностей, дыхание, глотание. Тестирование на заболевание…

08.10.2019, 11:00·Москва

III конференция по вопросам помощи больным спинальной мышечной атрофией «Конференция СМА»

Конференция посвящена помощи российским пациентам с нервно-мышечными заболеваниями и является площадкой обмена знаниями и опытом между российскими и зарубежными специалистами. Среди основных задач — просветительская…

14.09.2018, 09:30 - 15.09.2018, 20:00·Москва