В Россию доставили первую партию лекарства для пациентов со СМА
Препарат «Рисдиплам» будут использовать по программе дорегистрационного доступа.
Пациенты со СМА опасаются, что у них заберут аппараты ИВЛ
Фонд «Семьи СМА» сообщил, что в разных регионах России родителям детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) звонят социальные службы, которые собирают информацию по ранее выданным…
«Янссен» поможет Медико-генетическому научному центру проводить бесплатную диагностику СМА
Направление для проведения диагностики может дать любой российский врач, наблюдающий пациента с подозрением на СМА.
У Департамента здравоохранения Москвы проходят одиночные пикеты в поддержку девочки со СМА
24 марта у Департамента здравоохранения г. Москвы прошел первый одиночный пикет в поддержку годовалой Маши Леонтьевой. У девочки диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА), пикетчики просят…
Швейцарская компания подала заявку на регистрацию в России препарата для лечения СМА
В клинических исследованиях препарата участвует более 400 пациентов от рождения до 60 лет.
СПЧ попросит Правительство России поддержать законопроект о помощи людям со СМА
Глава Совета по правам человека Валерий Фадеев недавно побывал в гостях у семьи, где живет ребенок со спинально-мышечной атрофией.
Российские спортсмены участвуют в марафоне помощи «СМАйлику» из Югры
Хоккеист Павел Дацюк и известные российские спортивные клубы проводят благотворительные аукционы, волейбольные и хоккейные матчи, турниры по зимнему футболу в пользу полуторагодовалой Юлианы Сырцевой из…
Малышу из Чувашии со СМА сделали первую инъекцию «Спинразы»
После заявления Следственного комитета Республики Чувашия о проверке ситуации с закупкой необходимых дорогостоящих лекарств для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) девятимесячного Марка Пискарева и…
В Москве обсудили законопроект по оказанию помощи людям со СМА
21 января в Москве состоялась первая рабочая встреча по законопроекту о помощи людям со спинально-мышечной атрофией. Если его разработают и примут, почти тысяча пациентов сможет…
«Семьи СМА» собирают подписи за бесплатное лечение детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией
Петицию с просьбой обеспечить людям со СМА доступ к бесплатному лечению адресовали президенту РФ Владимиру Путину, председателю правительства Дмитрию Медведеву, председателю Совета Федерации Валентине Матвиенко,…
В Москве будут делать скрининг новорожденных на спинальную мышечную атрофию
Тестирование поможет выявлять заболевание до появления симптомов и необратимых изменений в организме.
Пресс-конференция, посвященная запуску пилотной программы скрининга новорожденных на спинальную мышечную атрофию
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — редкое генетическое заболевание, которое приводит к прогрессирующей слабости и атрофии мышц, отвечающих за движение конечностей, дыхание, глотание. Тестирование на заболевание…
III конференция по вопросам помощи больным спинальной мышечной атрофией «Конференция СМА»
Конференция посвящена помощи российским пациентам с нервно-мышечными заболеваниями и является площадкой обмена знаниями и опытом между российскими и зарубежными специалистами. Среди основных задач — просветительская…
Круглый стол «Судьба пациентов с разными типами СМА (спинальной мышечной атрофии)»
Участники круглого стола обсудят механизм заболевания, варианты и основные этапы его протекания, особенности и нужды пациентов с разными типами болезни.
«НСН-Благотворительность» в июле: очередной выпуск в партнерстве с Агентством социальной информации вышел в эфире четырех радиостанций
Специальный информационный выпуск содержит топ-новости из сферы благотворительности.
