Три коляски, двенадцать судеб: в Москве вновь прошла акция в поддержку пациентов со СМА

Москвичка со спинальной мышечной атрофией вышла с пикетом к мэрии. Рядом с собой она поставила пустые инвалидные коляски с портретами пациентов, которые умерли без лечения.

«Наша НКО драйвится самими пациентами». Ольга Германенко, «Семьи СМА»

Как мама девочки со спинальной мышечной атрофией собирала всю информацию о диагнозе в ЖЖ, выписывала фамилии пациентов в блокнотик, а потом объединила больше тысячи семей…

Ольга Германенко: мы не верим, что в Москве нет денег на лечение взрослых пациентов со СМА

Одиночные пикеты взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией у мэрии Москвы продолжались всего несколько минут. Всех участников пригласили в приемную правительства Москвы.

В Кемерове отменили фейерверк после петиции в защиту больной девочки

Ранее жители региона потребовали перечислить деньги, предусмотренные для проведения залпов, на лечение кемеровчанки Мии Кузнецовой. Петиция набрала почти 20 тысяч электронных подписей.

В Москве перенесли рассмотрение дела взрослых пациентов со СМА

Четыре пациента со спинальной мышечной атрофией требуют Депздрав Москвы обеспечить их законным лечением. «Рисдиплам», полученный ими по программе раннего доступа, заканчивается.