Пермяков с неизлечимыми заболеваниями приглашают на бесплатные фотосессии

Первыми моделями фотопроекта, рассказывающего о страхах и мечтах людей с редкими болезнями, решили стать пермячки с острым лейкозом, раком молочной железы и муковисцидозом.

Вместо государства или вместе: должны ли фонды обеспечивать нуждающихся лекарствами

На круглом столе в Общественной палате РФ обсудили, как предотвратить задержки в обеспечении пациентов жизненно необходимыми лекарствами, и роль благотворительных фондов в этом процессе.

Премьера анимационного короткометражного фильма «Чик-Чирик»

Российская премьера короткометражного анимационного фильма «Чик-Чирик», который уже снискал многочисленные международные призы и награды фестивалей, пройдет в рамках Всемирной недели первичного иммунодефицита при поддержке Благотворительного…

27.04.2019, 14:30 - 15:30·Москва

Пресс-конференция, приуроченная к Международному дню больных с редкими заболеваниями

Большинство редких (орфанных) заболеваний имеют генетическую природу, хотя их симптомы необязательно проявляются сразу после рождения. По статистике, в России каждые два дня рождается ребенок с…

26.02.2019, 13:00·Москва

Пресс-конференция «Проблемы лекарственного обеспечения пациентов с редким диагнозом. Возможности формирования системы оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в РФ»

Система оказания медицинской помощи для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями является индикатором системы здравоохранения. Один из острых вопросов – лекарственное обеспечение. Во многих случаях лечение…

27.11.2018, 15:00·Москва