Фонд «Семьи СМА» начал кампанию в соцсетях в поддержку людей с редким генетическим заболеванием

Август — месяц осведомленности о больных со спинальной мышечной атрофией. Фонд «Семьи СМА» просит каждого, кто столкнулся с таким диагнозом или считает эту проблему важной,…

В Воронеже отказали в лечении ребенку с редким заболеванием

Воронежский департамент здравоохранения отказал в лечении пятилетнему мальчику из Семилукского района с редким заболеванием НЦЛ-II, несмотря на заключение Российской детской клинической больницы.

Больные с диагнозом «акромегалия» могут бесплатно сдать анализ в «Инвитро»

Благотворительная пациентская организация «Великан» начала сотрудничество с «Инвитро», крупнейшим российским частным холдингом, специализирующимся на лабораторной диагностике и медицинских услугах.

В Уфе родители больного ребенка судятся с Минздравом за лекарство стоимостью 50 млн

Родители семилетнего Эмиля Альмухаметова два года не могут добиться от Минздрава Республики Башкортостан исполнения закона и судебного решения об обеспечении ребенка жизненно необходимым лекарством.

«Ни один фонд не будет покупать то, что положено от государства» — какие вопросы есть к заявлению Совфеда

В Совфеде уверены, что благотворительный сбор средств нужен только в редких и тяжелых случаях. Благотворительный фонд «Кислород» рассказал АСИ, так ли это.

В Барнауле прошел флешмоб людей с редкими заболеваниями

Активистка Екатерина Лимаева с генетической болезнью Гентингтона собрала сообщество людей с орфанными заболеваниями. В прошлом году девушка создала проект «Сильнее обстоятельств», а в этом устроила…