Конференция «От «стратегии» и «дорожной карты» к национальной программе по редким (орфанным) заболеваниям»

Признание существования проблемы редких болезней на законодательном уровне создало предпосылки для ее решения на всех уровнях медицинского обеспечения. Сейчас крайне необходимы эффективные рычаги управления процессами…

30.11.2020, 15:00·Онлайн

Онлайн-конференция «Детский рак излечим! Условие: консолидация медицинских, административных и социальных ресурсов»

Детский рак очень отличается от взрослого и в 75% случаев его можно излечить полностью. Зачастую это инновационная дорогостоящая терапия, которая не является пожизненной. А необходимое…

28.10.2020, 15:00·Онлайн

Общественные слушания по финансированию медпомощи детям с редкими заболеваниями

22 октября на площадке Общественной палаты РФ состоятся общественные слушания «О механизме целевого финансирования расходов, связанных с оказанием медицинской помощи (в том числе за рубежом) детям, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями, включая…

22.10.2020, 10:00·Москва

Совещание в ОП РФ, посвященное механизму финансирования медпомощи детям с редкими заболеваниями

Участники совещания соберутся в расширенном составе, чтобы обсудить конкретные параметры механизма финансирования и принципов организации общественного и пациентского контроля над расходованием средств на помощь детям…

15.10.2020, 11:00·Москва

Круглый стол, посвященный разработке механизма целевого финансирования расходов на помощь детям с редкими заболеваниями

23 июня 2020 года в обращении к гражданам Президент России предложил с 1 января 2021 года изменить ставку налога на доходы физических лиц с 13…

07.10.2020, 13:00·Онлайн

Совещание в ОП РФ «Каким должен быть механизм целевого финансирования расходов на медпомощь детям с редкими заболеваниями?»

Совещание посвящено предложениям по механизму целевого финансирования медицинской помощи детям, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями, за счет повышения налоговой ставки.Мероприятие проводит Комиссия ОП РФ по социальной…

06.10.2020, 14:00·Москва

Месяц осведомленности о спинальной мышечной атрофии: открытие клиники СМА

Август — месяц осведомленности о спинальной мышечной атрофии (СМА). Фонд «Семьи СМА/SMA Family Foundation» запускает проект «Клиника СМА» и приглашает представителей СМИ 23 августа присоединиться…

23.08.2020, 13:30 - 15:00·Москва

Третий фестиваль социальной солидарности «Редкая жара»

Фестиваль посвящен медицинскому сообществу и труду врачей, которые в условиях пандемии коронавируса и связанной с ней реорганизацией здравоохранения своим профессионализмом и самоотверженностью помогли сохранить необходимое…

12.08.2020, 10:00 - 14.08.2020, 18:00·Онлайн

Программист Валерий Спиридонов расскажет в прямом эфире, почему отказался от пересадки головы

Программист Валерий Спиридонов примет участие в проекте «Люди, которые могут» и выступит 13 июля в прямом эфире на YouTube-канале организации «Доступ открыт».

Всероссийская конференция «Орфаника», посвященная диагностике и лечению орфанных заболеваний

Эксперты обсудят особенности редких (орфанных) заболеваний, офтальмологические, неврологические и другие проявления генетических болезней, включая клинические случаи врожденной аниридии, наследственной дистрофии сетчатки, СМА, ранней эпилептической энцефалопатии,…

25.03.2020, 09:00·Онлайн