Совещание в ОП РФ, посвященное механизму финансирования медпомощи детям с редкими заболеваниями

Участники совещания соберутся в расширенном составе, чтобы обсудить конкретные параметры механизма финансирования и принципов организации общественного и пациентского контроля над расходованием средств на помощь детям…

15.10.2020, 11:00·Москва

Круглый стол, посвященный разработке механизма целевого финансирования расходов на помощь детям с редкими заболеваниями

23 июня 2020 года в обращении к гражданам Президент России предложил с 1 января 2021 года изменить ставку налога на доходы физических лиц с 13…

07.10.2020, 13:00·Онлайн

Совещание в ОП РФ «Каким должен быть механизм целевого финансирования расходов на медпомощь детям с редкими заболеваниями?»

Совещание посвящено предложениям по механизму целевого финансирования медицинской помощи детям, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями, за счет повышения налоговой ставки.Мероприятие проводит Комиссия ОП РФ по социальной…

06.10.2020, 14:00·Москва

Месяц осведомленности о спинальной мышечной атрофии: открытие клиники СМА

Август — месяц осведомленности о спинальной мышечной атрофии (СМА). Фонд «Семьи СМА/SMA Family Foundation» запускает проект «Клиника СМА» и приглашает представителей СМИ 23 августа присоединиться…

23.08.2020, 13:30 - 15:00·Москва

Третий фестиваль социальной солидарности «Редкая жара»

Фестиваль посвящен медицинскому сообществу и труду врачей, которые в условиях пандемии коронавируса и связанной с ней реорганизацией здравоохранения своим профессионализмом и самоотверженностью помогли сохранить необходимое…

12.08.2020, 10:00 - 14.08.2020, 18:00·Онлайн

Программист Валерий Спиридонов расскажет в прямом эфире, почему отказался от пересадки головы

Программист Валерий Спиридонов примет участие в проекте «Люди, которые могут» и выступит 13 июля в прямом эфире на YouTube-канале организации «Доступ открыт».

Всероссийская конференция «Орфаника», посвященная диагностике и лечению орфанных заболеваний

Эксперты обсудят особенности редких (орфанных) заболеваний, офтальмологические, неврологические и другие проявления генетических болезней, включая клинические случаи врожденной аниридии, наследственной дистрофии сетчатки, СМА, ранней эпилептической энцефалопатии,…

25.03.2020, 09:00·Онлайн

II Всероссийский орфанный форум

Участникам предстоит обсудить проблемы и перспективы диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний, выработать решения и подходы для полноценного обеспечения российских пациентов лекарственными средствами.

28.02.2020, 09:00 - 29.02.2020, 19:30·Москва

Круглый стол, приуроченный к Международному дню редких заболеваний

27 февраля в Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ) состоится традиционный круглый стол, приуроченный к Международному дню редких заболеваний.

27.02.2020, 16:00·Санкт-Петербург

«Ждут, когда я стану овощем»: жительница Барнаула с редким заболеванием борется за получение инвалидности

Екатерине Лимаевой, у которой орфанное заболевание «хорея Гентингтона», в восьмой раз отказали в оформлении инвалидности.