Круглый стол «Правовые аспекты решения проблемных вопросов оказания помощи больным муковисцидозом и другими орфанными заболеваниями»

Проблемы лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями обсудят на круглом столе в Общественной палате РФ.

01.10.2019, 11:00·Москва

Круглый стол «Роль благотворительных фондов в решении проблем жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов»

Круглый стол посвящен роли благотворительных фондов в решении проблем жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Участники поделятся идеями решения проблем лекарственного обеспечению в рамках своих…

09.07.2019, 11:00·Москва

Общественные слушания по редким заболеваниям

Комиссия Общественной палаты РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения, Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям проводят с 4 по 7 июня…

04.06.2019, 12:00 - 07.06.2019·Москва

Акция «Право на жизнь»

Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком» проводит акцию, нацеленную на информирование общества о редком (орфанном) заболевании — наследственном ангионевротическом отеке (НАО).

18.05.2019, 12:00·Москва

Генетическое равноправие: как научить детей уважать людей с особенностями

В Москве эксперты обсудили результаты работы участников просветительского проекта «Генетическое равноправие», который призван рассказать школьникам о людях с редким генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом.

Пресс-конференция «Комплексный подход к орфанным заболеваниям: от R&D к лекарственному обеспечению»

Орфанные заболевания объединяют группу тяжелых редких заболеваний, которые характеризуются высокой инвалидизацией, а также значительным снижением продолжительности и качества жизни пациентов. Пациенты с редкими заболеваниями составляют…

24.04.2019, 14:30 - 16:00·Москва

Горячая линия в рамках Всемирной недели первичного иммунодефицита

Первичный иммунодефицит — редкое генетическое заболевание, нарушение иммунной системы, в результате которого человек беззащитен перед различными инфекциями. Ежегодно с 22 по 29 апреля проводится Всемирная…

19.04.2019, 08:00 - 18:00

Пресс-конференция «Перспективы дальнейшей федерализации закупок лекарственных препаратов для пациентов с орфанными заболеваниями»

Совершенствование законодательства в области редких (орфанных) заболеваний в РФ; проблемы лекарственного обеспечения для пациентов с редкими заболеваниями и ранний доступ к инновационным препаратам; участие федерального…

25.03.2019, 11:00·Москва