Общественные слушания по редким заболеваниям

Комиссия Общественной палаты РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения, Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям проводят с 4 по 7 июня…

04.06.2019, 12:00 - 07.06.2019·Москва

Акция «Право на жизнь»

Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком» проводит акцию, нацеленную на информирование общества о редком (орфанном) заболевании — наследственном ангионевротическом отеке (НАО).

18.05.2019, 12:00·Москва

Генетическое равноправие: как научить детей уважать людей с особенностями

В Москве эксперты обсудили результаты работы участников просветительского проекта «Генетическое равноправие», который призван рассказать школьникам о людях с редким генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом.

Пресс-конференция «Комплексный подход к орфанным заболеваниям: от R&D к лекарственному обеспечению»

Орфанные заболевания объединяют группу тяжелых редких заболеваний, которые характеризуются высокой инвалидизацией, а также значительным снижением продолжительности и качества жизни пациентов. Пациенты с редкими заболеваниями составляют…

24.04.2019, 14:30 - 16:00·Москва

Горячая линия в рамках Всемирной недели первичного иммунодефицита

Первичный иммунодефицит — редкое генетическое заболевание, нарушение иммунной системы, в результате которого человек беззащитен перед различными инфекциями. Ежегодно с 22 по 29 апреля проводится Всемирная…

19.04.2019, 08:00 - 18:00

Пресс-конференция «Перспективы дальнейшей федерализации закупок лекарственных препаратов для пациентов с орфанными заболеваниями»

Совершенствование законодательства в области редких (орфанных) заболеваний в РФ; проблемы лекарственного обеспечения для пациентов с редкими заболеваниями и ранний доступ к инновационным препаратам; участие федерального…

25.03.2019, 11:00·Москва

Межрегиональная встреча для семей с редким заболеванием — болезнью Гентингтона

Международный центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие люди» в рамках Межрегиональной школы здоровья «Благо жить» проводит встречу для пациентов с болезнью Гентингтона и их…

16.03.2019, 10:00 - 17.03.2019·Москва

Круглый стол «Болезнь Фабри в фокусе. Возможности дальнейшей федерализации лекарственного обеспечения редких (орфанных) высокозатратных заболеваний»

Возможные решения проблем, с которыми сталкиваются пациенты с редкими (орфанными) заболеваниями, обсудят на круглом столе в Общественной палате РФ.

20.03.2019, 13:00·Москва

Детский международный фестиваль-конкурс хореографического искусства «Редкий фестиваль»

В фестивале-конкурсе принимают участие творческие и хореографические коллективы и дети с редкими (орфанными) заболеваниями, дети-инвалиды (на благотворительной основе).

15.03.2019, 18:00·Москва