Пресс-конференция «Скрининг новорожденных на спинально-мышечную атрофию и своевременное лечение»

Мероприятие посвящено первому случаю выявления в России спинально-мышечной атрофии (СМА) до проявления симптомов заболевания. Как сегодня выстроена система диагностики СМА в России? Какие методы лечения…

08.04.2021, 11:00·Москва

Шесть комодов для «Семей СМА»: мебель серии We Art 2020 уже в продаже

Коллекция мебели We Art 2020 – совместная работа дизайнера Дарьи Васильковой и 20 подопечных фонда «Семьи СМА». Часть средств, полученных от продажи комодов, будет перечислена…

Родители детей со СМА подали иск в Следственный комитет Чувашии

В ноябре Республиканская детская клиническая больница (РДКБ) Минздрава Чувашии отказалась продолжить лечение «Спинразой» трем детям со спинальной мышечной атрофией (СМА), сославшись на отсутствие эффекта от…