Новости

26.09.2023

25.09.2023

Открыт прием заявок на соискание премии «Сообщество»

17:34

Фонд «Гольфстрим» посвятил новый подкаст профориентации детей

17:33·Прислано НКО

День пожилых собак провели в Барнауле

15:15·Прислано НКО

Волонтеры «Синары» промаркировали 28 км пешего маршрута Большой Уральской тропы

13:30·Прислано НКО

В Боровске открылась гончарная мастерская для детей-сирот

12:50·Прислано НКО

ООН одобрила декларацию с новыми задачами по борьбе с эпидемией туберкулеза

12:30

В возрасте 89 лет умер Евгений Ясин

12:26

Вышел подкаст о детских страхах

11:22·Прислано НКО

Пермский «Дом счастья» приглашает родителей особенных детей на песочную терапию

10:32·Прислано НКО

22.09.2023

Открыт набор волонтеров для работы на конференции «Фабрика пространств»

17:11·Прислано НКО

Перечень родственников, которые могут становиться опекунами детей-сирот, хотят расширить

16:54

Фестиваль НКО «Один за всех и все за одного» прошел в Тюмени

15:15·Прислано НКО

Исследование «Е.В.А.»: только 25% россиян заботятся о контрацепции

14:07

Центр «Насилию.нет»* открывает группу поддержки пострадавших от сталкинга

14:04

Конкурсы программы «Любить — значит действовать» пройдут в семи регионах России

14:02

Все новости

18+

Дети со СМА

Темы·Теги

В Москве пройдет инклюзивный забег «Важен каждый шаг»

Все собранные деньги перечислят на помощь подопечным фонда «Важные люди» — детям со СМА.

Новости·27.07.2023·Москва

«Круг добра» расширит перечень закупаемых препаратов в 2023 году

Фонд также планирует расширить количество медуслуг и перечень жизнеугрожающих заболеваний, в том числе редких.

Новости·11.05.2023

Несколько детей со СМА получили российский препарат — аналог Zolgensma

Сейчас проходят клинические исследования препарата, производитель оценит его эффективность у детей со СМА первого типа.

Новости·25.04.2023

Производитель «Рисдиплама» сообщил, что проблем с закупками препарата нет

Препарат «Рисдиплам» («Эврисди») применяют для лечения СМА.

Новости·15.03.2023

«Лечить не последствия болезни»: в России разрешили применять «Рисдиплам» с рождения

Препарат «Рисдиплам» («Эврисди») применяют для лечения СМА у детей.

Статьи·06.02.2023

Запущен информационный сайт о реабилитации детей со СМА

Материалы основаны на рекомендациях Минздрава, опыте российских и зарубежных специалистов в области реабилитации при СМА.

Новости·31.01.2023

Как выбраться из безвоздушного пространства

«Это СМА и все», – сказали в больнице. И семья Никитиных оказалась в безвоздушном пространстве. Саше был год и два месяца, когда ему поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия…

Серии·30.09.2022·Москва

Присылайте ваши новости! Мы опубликуем

Ваша информация, анонсы и услуги для читателей АСИ со всей страны

Прислать новость

Родители детей со СМА сообщают, что в Москве закончились запасы «Рисдиплама»

«Массово приходят сообщения от московских детей со СМА, что им прекратили выдавать „Рисдиплам“ от „Круга добра“ в Морозовский больнице», — сообщает Ольга Германенко, учредитель и директор фонда «Семьи…

Новости·15.08.2022·Москва

«Круг добра» обеспечит лечением новорожденных со СМА, выявленных по результатам неонатального скрининга

Массовый неонатальный скрининг проводит Медико-генетический научный центр имени академика Бочкова (МГНЦ).

Новости·06.07.2022

Завершился процесс регистрации «Золгенсма» в России

Это означает, что препарат для лечения детей со СМА можно ввозить в страну.

Новости·04.07.2022

Собираются начать клинические испытания российского лекарства от СМА

Биотехнологическая компания Biocad подала в Минздрав заявку на клинические испытания первого российского лекарства ANB-4 от спинальной мышечной атрофии (СМА).

Новости·28.06.2022

«Круг добра» не будет покупать Zolgensma детям старше двух лет

Препарат купят только детям до двух лет и весом не более 13,5 кг.

Новости·29.04.2022

Врачебный консилиум разрешил Марку Угрехелидзе со СМА поставить укол Zolgensma

Прежде четырехлетнему краснодарцу в нем дважды отказывали.

Новости·10.03.2022·Краснодарский кр.

Медики отказали в закупке Zolgensma трехлетнему ребенку из Краснодара

121 млн на лекарство мальчику собирали всей Россией. Родители вместе с директором фонда «Помощь семьям СМА» готовят заявление в СК.

Новости·04.02.2022·Краснодарский кр.

В Красноярске представили премьеру инклюзивного спектакля

Главной героиней спектакля стала шестилетняя Катя Фукс. У Кати спинальная мышечная атрофия, она передвигается только на коляске. Но это не помешало ей сыграть главную роль и даже спеть.

Новости·29.12.2021·Красноярский кр.

В России зарегистрировали самый дорогой препарат для лечения СМА

Препарат Zolgensma стал третьим зарегистрированным лекарственным препаратом для лечения спинальной мышечной атрофии.

Новости·10.12.2021

«Взять заболевание под контроль»: в России появится тест-система неонатальной диагностики СМА

Тест-систему запустит Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова (МГНЦ) при поддержке компании «Рош».

Новости·17.11.2021

В России упала цена на препарат Zolgensma

Самое дорогое лекарство в мире для детей со СМА теперь стоит на 20% меньше — 121 млн рублей.

Новости·10.11.2021

«Наша НКО драйвится самими пациентами». Ольга Германенко, «Семьи СМА»

Как мама девочки со спинальной мышечной атрофией собирала всю информацию о диагнозе в ЖЖ, выписывала фамилии пациентов в блокнотик, а потом объединила больше тысячи семей СМА по всей…

Интервью·21.09.2021·Москва

Каталог НКО

Находите помощь и помогайте сами. Участвуйте в работе благотворительных организаций в вашем городе.

Найти организацию

В Кемерове отменили фейерверк после петиции в защиту больной девочки

Ранее жители региона потребовали перечислить деньги, предусмотренные для проведения залпов, на лечение кемеровчанки Мии Кузнецовой. Петиция набрала почти 20 тысяч электронных подписей.

Новости·27.08.2021·Кемеровская обл.

«Семьи СМА» и «Новартис» рассказывают о ранних симптомах спинальной мышечной атрофии

Инициатива #СМАарт приурочена к месяцу осведомленности о спинальной мышечной атрофии (СМА).

Новости·16.08.2021

Фонд «Семьи СМА» просит фармкорпорацию предоставить пациентам препарат Zolgensma

В своем обращении к фармкорпорации «Новартис» фонд объясняет, почему производитель должен это сделать.

Новости·09.08.2021

Препарат «Рисдиплам» для лечения СМА войдет в перечень жизненно важных лекарств

Планируется, что препарат войдет в список ЖНВЛП с 2022 года.

Новости·05.08.2021

«Круг добра» закупит Zolgensma для шести детей со СМА

Ранее экспертный совет фонда одобрил только две из шести заявок на самый дорогой в мире препарат.

Новости·04.08.2021

Моргенштерн начал благотворительный челлендж в поддержку мальчика со СМА

Сам рэпер пожертвовал на лечение мальчика более 10 млн рублей.

Новости·29.06.2021

1 2 3

18+

АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Прислать новость