Суд обязал Минздрав Ростовской области приобрести лекарства для ребенка с редким заболеванием

Первомайский районный суд Ростова-на-Дону 20 марта вынес решение, согласно которому региональный Минздрав обязан закупить для пятилетнего ребенка с нейрональным цероидным липофусцинозом II типа (НЦЛ-2) три…

Генетическое равноправие: как научить детей уважать людей с особенностями

В Москве эксперты обсудили результаты работы участников просветительского проекта «Генетическое равноправие», который призван рассказать школьникам о людях с редким генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом.

Детский международный фестиваль-конкурс хореографического искусства «Редкий фестиваль»

В фестивале-конкурсе принимают участие творческие и хореографические коллективы и дети с редкими (орфанными) заболеваниями, дети-инвалиды (на благотворительной основе).

15.03.2019, 18:00·Москва

Позитивные перспективы: как меняется жизнь людей с первичным иммунодефицитом

По статистике, в нашей стране каждые два дня рождается ребенок с первичным иммунодефицитом (ПИД). Но если раньше этот диагноз был приговором, то сегодня ситуация меняется…

В Перми готовят спортивный праздник для детей с ограниченными возможностями здоровья

Праздник «Движение без границ» будет приурочен к Международному дню редких (орфанных) заболеваний, который ежегодно отмечается в последний день февраля. 3 марта во время праздника состоится…

Генетическое равноправие: как продвинулось лечение буллёзного эпидермолиза в России

Как в российских больницах помогают «детям-бабочкам» и что ученым известно о буллёзном эпидермолизе, обсудили на паблик-токе «Генетическое равноправие» в центре «Благосфера».

В нескольких регионах России дети с фенилкетонурией не могут получить лекарства

Общественная организация «Жизненная помощь инвалидам детства» обратилась к уполномоченному по правам ребенка Анне Кузнецовой с просьбой разобраться в дефиците лекарств для детей с орфанными заболеваниями.

Праздник «Редкая елка — для редких детей»

«Редкая елка» — это праздник для детей, в чьей жизни очень мало праздника. Особенности многих редких (орфанных) заболеваний таковы, что дети с редким недугом живут…

20.12.2017, 14:00·Москва

Конференция «Актуальные вопросы организации оказания паллиативной медицинской помощи детям»

Конференция откроется 14 сентября в Северном государственном медицинском университете по инициативе общественной организации «Аргимоз», в которую входят родители детей с множественными органическими и редкими генетическими…

14.09.2017, 10:00 - 16:30·Архангельск

Московский аукцион собрал средства на лекарства для детей с редкими заболеваниями

В преддверии Международного дня больных редкими заболеваниями в Москве прошел благотворительный аукцион в поддержку детей с орфанными заболеваниями. Собранные средства направят на покупку лекарств.

Праздник «Редкая новогодняя елка» для детей с редкими (орфанными) заболеваниями

«Редкие» дети в силу особенностей заболеваний часто вынуждены вести закрытый образ жизни. Где-то громкий гвалт и необычный внешний вид детей с мукополисахаридозом настораживает окружающих, где-то…

25.12.2015, 15:00·Москва

Круглый стол «Система оказания медицинской помощи и социальной поддержки детям и подросткам с редкими заболеваниями в Москве»

Круглый стол направлен на привлечение внимания общественности к вопросам развития инфраструктуры оказания помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в Московском регионе, улучшению доступа к лечению,…

23.06.2015, 13:30·Москва