Как будет работать фонд «Круг добра»

Лечение каких заболеваний будет оплачивать фонд «Круг добра», по какой схеме будут обрабатываться заявки на финансирование, обсудили на встрече фонда с представителями общественных и пациентских…

18.02.2021·Здоровье

Татьяна Голикова поручила создать механизм финансирования лечения детей с редкими болезнями

Ранее о создании государственного фонда помощи детям с орфанными заболеваниями высказался президент России Владимир Путин. Он предложил направить туда деньги, вырученные от повышения налогов.

26.06.2020·Здоровье

Суд обязал Минздрав Ростовской области приобрести лекарства для ребенка с редким заболеванием

Первомайский районный суд Ростова-на-Дону 20 марта вынес решение, согласно которому региональный Минздрав обязан закупить для пятилетнего ребенка с нейрональным цероидным липофусцинозом II типа (НЦЛ-2) три…

Генетическое равноправие: как научить детей уважать людей с особенностями

В Москве эксперты обсудили результаты работы участников просветительского проекта «Генетическое равноправие», который призван рассказать школьникам о людях с редким генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом.

Детский международный фестиваль-конкурс хореографического искусства «Редкий фестиваль»

В фестивале-конкурсе принимают участие творческие и хореографические коллективы и дети с редкими (орфанными) заболеваниями, дети-инвалиды (на благотворительной основе).

15.03.2019, 18:00·Москва

Позитивные перспективы: как меняется жизнь людей с первичным иммунодефицитом

По статистике, в нашей стране каждые два дня рождается ребенок с первичным иммунодефицитом (ПИД). Но если раньше этот диагноз был приговором, то сегодня ситуация меняется…

В Перми готовят спортивный праздник для детей с ограниченными возможностями здоровья

Праздник «Движение без границ» будет приурочен к Международному дню редких (орфанных) заболеваний, который ежегодно отмечается в последний день февраля. 3 марта во время праздника состоится…

Генетическое равноправие: как продвинулось лечение буллёзного эпидермолиза в России

Как в российских больницах помогают «детям-бабочкам» и что ученым известно о буллёзном эпидермолизе, обсудили на паблик-токе «Генетическое равноправие» в центре «Благосфера».

В нескольких регионах России дети с фенилкетонурией не могут получить лекарства

Общественная организация «Жизненная помощь инвалидам детства» обратилась к уполномоченному по правам ребенка Анне Кузнецовой с просьбой разобраться в дефиците лекарств для детей с орфанными заболеваниями.