Регистр в помощь «детям-бабочкам»

В России создается регистр данных людей с буллезным эпидермолизом. Регистр позволит прогнозировать объем необходимой медицинской помощи каждому конкретному пациенту с горизонтом планирования в несколько лет.…

В Петербурге за «самым длинным столом» собрали почти 3 млн рублей в пользу фонда «Дети-бабочки»

Событие прошло на территории Новой Голландии и стало первой встречей благотворительного проекта «Самый длинный стол».

В Самаре бизнесмены прочитали пьесу в поддержку «детей-бабочек»

Читка пьесы современного драматурга Алексея Житковского «Горка» в исполнении топ-менеджеров и предпринимателей Самары прошла в галерее «Формограмма» 10 февраля. Она стала продолжением благотворительной акции фонда…

Алтайский «Снежный десант» помог девочке-«бабочке» в создании мультфильма

Алтайские студенты-волонтеры создали пластилиновый мультфильм «Новогоднее чудо», чтобы исполнить мечту Саши Ковальчук, восьмилетней девочки с буллезным эпидермолизом из Барнаула.

Предприниматели Самары прочитают пьесу в поддержку «детей-бабочек»

Средства, собранные на благотворительной читке пьесы «Ба!» Юлии Тупикиной, планируется направить на помощь четырем детям с буллезным эпидермолизом («детям-бабочкам») из Самарской области.

В Петербурге актрисы представили благотворительный проект в поддержку матерей «детей-бабочек»

Совместная акция благотворительного фонда «Дети-бабочки» и бренда Etam поможет родителям детей с редким генетическим заболеванием кожи — буллезным эпидермолизом.

В Башкирии «детям-бабочкам» нужна помощь волонтеров-музыкантов

Детям с редким заболеванием кожи нужна помощь волонтеров в обучении игре на музыкальном синтезаторе. Такая практика эффективна для профилактики срастания пальцев — частого осложнения при…