Жить и не чувствовать боли: в России проходит Неделя буллезного эпидермолиза

Это редкое генетическое заболевание, при котором кожа становится тонкой, как крыло бабочки, а на теле появляются раны. Болезнь неизлечима, но правильная терапия и регулярные перевязки…

Спортсмен из Башкирии проплыл 245 километров в поддержку детей c буллезным эпидермолизом

Благодаря проекту Радмира Бикметова удалось собрать 365 тыс. рублей для проведения профильной реабилитационной смены в одном из санаториев республики.

#помощьнезаразна: фонд «Дети-бабочки» запустил флешмоб в поддержку своих подопечных

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» предлагает выложить фотографию в соцсетях с хештегом #помощьнезаразна, рассказать о «детях-бабочках» и поделиться секретами спокойствия в период пандемии.

24.03.2020·Здоровье

Регистр в помощь «детям-бабочкам»

В России создается регистр данных людей с буллезным эпидермолизом. Регистр позволит прогнозировать объем необходимой медицинской помощи каждому конкретному пациенту с горизонтом планирования в несколько лет.…

В Петербурге за «самым длинным столом» собрали почти 3 млн рублей в пользу фонда «Дети-бабочки»

Событие прошло на территории Новой Голландии и стало первой встречей благотворительного проекта «Самый длинный стол».