Регистр в помощь «детям-бабочкам»

В России создается регистр данных людей с буллезным эпидермолизом. Регистр позволит прогнозировать объем необходимой медицинской помощи каждому конкретному пациенту с горизонтом планирования в несколько лет.…

В Петербурге за «самым длинным столом» собрали почти 3 млн рублей в пользу фонда «Дети-бабочки»

Событие прошло на территории Новой Голландии и стало первой встречей благотворительного проекта «Самый длинный стол».

Генетическое равноправие: как научить детей уважать людей с особенностями

В Москве эксперты обсудили результаты работы участников просветительского проекта «Генетическое равноправие», который призван рассказать школьникам о людях с редким генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом.

Самарские бизнесмены провели благотворительную читку пьесы Ивана Вырыпаева в помощь «детям-бабочкам»

В Самаре на благотворительной читке пьесы Ивана Вырыпаева «Иранская конференция» удалось собрать 90 тыс. рублей на помощь детям с диагнозом «буллезный эпидермолиз», проживающим в регионе.

В Самаре бизнесмены прочитали пьесу в поддержку «детей-бабочек»

Читка пьесы современного драматурга Алексея Житковского «Горка» в исполнении топ-менеджеров и предпринимателей Самары прошла в галерее «Формограмма» 10 февраля. Она стала продолжением благотворительной акции фонда…

Алтайский «Снежный десант» помог девочке-«бабочке» в создании мультфильма

Алтайские студенты-волонтеры создали пластилиновый мультфильм «Новогоднее чудо», чтобы исполнить мечту Саши Ковальчук, восьмилетней девочки с буллезным эпидермолизом из Барнаула.

Предприниматели Самары прочитают пьесу в поддержку «детей-бабочек»

Средства, собранные на благотворительной читке пьесы «Ба!» Юлии Тупикиной, планируется направить на помощь четырем детям с буллезным эпидермолизом («детям-бабочкам») из Самарской области.

Самарские бизнесмены проведут благотворительную читку «новой драмы» в помощь «детям-бабочкам»

Акция пройдет при поддержке фестиваля молодой драматургии «Любимовка». Вырученные средства будут направлены на помощь пяти детям с буллезным эпидермолизом из Самарской области.