Со 2 по 4 февраля специалисты ЦЛП «Особое детство» посетили Боровичский областной специализированный дом ребенка для детей с органическим поражением центральной нервной системы, Боровичский центр психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи, Детский дом-интернат имени Ушинского, реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья.
3 февраля на базе комиссии Государственного совета РФ по направлению «Социальная политика» состоялся межрегиональный круглый стол, в котором приняли участие 400 человек из 50 регионов. Его задачей стал обмен опытом внедрения модели ранней помощи детям и их семьям. Эксперты обсудили, как развивается ранняя помощь в регионах и какие шаги нужно предпринять, чтобы охватить ранней помощью максимум детей с ограниченными возможностями здоровья и тем самым повысить качество их жизни.
Заместитель директора департамента по делам инвалидов Министерства труда и социальной защиты РФ Кира Афонина рассказала о работе министерства в части развития ранней помощи детям с нарушениями развития и их семьям, при этом выразив обеспокоенность продолжающимся ростом детской инвалидности:
«Сегодня в стране 740 тыс. детей-инвалидов, а ранняя помощь — это начало реабилитации и фактически профилактика инвалидности».
Министерство подготовило законопроект, включающий нормы, касающиеся ранней помощи — начального этапа реабилитации. Согласно законопроекту, правительству предоставляются полномочия определять порядок организации системы ранней помощи в регионах. В числе задач по совершенствованию нормативно-правового регулирования ранней помощи — разработка проекта стандарта предоставления услуг ранней помощи детям и их семьям.
Один из важных аспектов ранней помощи — оказание ее уже на этапе постановки диагноза у плода или ребенка с патологиями развития, а также форма сообщения диагноза семье. В ряде регионов принят «Протокол сообщения диагноза» — алгоритм этичного разговора с родителями ребенка в момент, когда врач сообщает о имеющийся инвалидизирующей патологии.
По мнению председателя правления Центра лечебной педагогики» Анны Битовой, «Протокол сообщения диагноза» должен быть расширен по всем нозологиям:
«Сегодня в большинстве регионов протокол принят только по конкретному синдрому Дауна или по ряду состояний, за исключением единственного региона — Новосибирской области. А ведь именно этот документ во многом может определить будущее семьи и перспективы ребенка с особенностями развития».
Необходимость внедрения «Протокола сообщения диагноза» поддержал министр здравоохранения Новгородской области Валерий Яковлев:
«Во всех медицинских организациях нужен набор правил, по которым медперсонал будет тактично разговаривать с семьями, сообщать о диагнозе ребенка и о помощи, которая будет оказана».
Для того чтобы ранняя помощь была максимально эффективной, она должна быть непрерывной, уверены эксперты. По словам директора «Санкт-Петербургского института раннего вмешательства» Ларисы Самариной, ранняя помощь — это длительный безостановочный процесс от момента выявления ребенка, который в ней нуждается, и оказания ранней помощи до перехода ребенка в образовательное учреждение. При этом необходимы взаимодействие и совместная работа трех систем: образования, здравоохранения и социальной защиты населения
Об особенностях модели ранней помощи в Новгородской области, которая насчитывает 11 центров, рассказали заместитель директора департамента общего образования Министерства образования Новгородской области Елена Гарькавенко и министр труда и социальной защиты населения Новгородской области Светлана Семёнова.
Большинство детей, нуждающихся в ранней помощи, выявляют педиатры, которые сотрудничают со специалистами по ранней помощи. Далее они направляются в группы кратковременного пребывания для особых детей на базе центров психолого-педагогической и медико-социальной помощи, где они получают специализированную помощь и образовательные услуги.
По достижении четырех лет дети в основном переходят в дошкольные образовательные организации, но при необходимости продолжают получать раннюю помощь в период адаптации.
«Важно не только иметь ресурсы для оказания ранней помощи, но и информировать население, как ее получить. В этом году мы планируем дойти до каждой семьи, чтобы люди знали, куда обращаться, — отметила Светлана Семёнова. — В нашем регионе запущено мобильное приложение «Особый случай» — своеобразный маршрутизатор для родителей детей с нарушениями развития. Кроме того, там можно ознакомиться с литературой, методиками и пройти экспресс-тесты».
Одной из основных задач ранней помощи стала профилактика отказов от новорожденных с ограниченными возможностями здоровья.
«Самое главное, чтобы ребенок жил и воспитывался в семье. Для этого мы должны принять все меры. И ранняя помощь играет первостепенную роль в реализации этой задачи», — подчеркнула Уполномоченный по правам ребенка в Новгородской области Татьяна Ефимова.
По итогам круглого стола планируется продолжение работы, направленной на объединение лучших практик ранней помощи и запуск их в регионах.
