Школу провела 31 октября для новых родителей, детям которых поставили диагноз «муковисцидоз», председатель правления организации «Помощь больным муковисцидозом» Ольга Алекина.
За основу был взят доклад старшего научного сотрудника Медико-генетического научного центра, кандидата медицинских наук Виктории Никоновой.
Как рассказали в организации, при постановке диагноза родители часто испытывают стресс. Не найдя корректной информации в интернете, они переживают еще сильнее. Для них каждое воскресенье работает «Школа муковисцидоза».
31 октября в работе школы приняли участие 25 человек из Москвы и Московской области, в том числе 11 новых семей и родители с опытом.
«Очень информативно, много полезной информации, — отметила мама годовалого ребенка. — Есть мелочи, которых на фоне чего-то глобального не замечаешь, а эти мелочи копятся и копятся… Буду еще более внимательной в нашем центре в Мытищах, да и в обычной поликлинике».
«Очень важно, что родители все вместе. Они готовы поделиться опытом, поддержать друг друга», — подчеркнула Ольга Алекина.
Пациентская организация «Помощь больным муковисцидозом» с 2009 года объединяет родителей и взрослых детей Московской области, Москвы и других регионов. Организация оказывает помощь в социальной адаптации детей, предоставляет юридическую, консультативную поддержку, предоставляет технические средства реабилитации и энтеральное питание, создает условия для улучшения качества жизни пациентов с муковисцидозом.
