Попечительский совет фонда «Круг добра» расширил перечень препаратов, которые будут закупаться для терапии утвержденных им заболеваний.

Здоровье·21.10.2021
Фото: pixabay.com

Наследственный ангиоотек (НАО) редкое генетическое заболевание, которое диагностируется у одного из 50 тыс. человек во всем мире.

Вследствие генетической мутации пусковые факторы (травма, хирургическое вмешательство или стоматологическая процедура, инфекция, гормональные изменения,  физическая активность) приводят к повышенной проницаемости сосудов, в результате возникают отеки кожи, слизистых и подслизистых оболочек. 

Узнать больше о НАО.  

Примерно половина людей с этим заболеванием хотя бы раз в жизни переносит жизнеугрожающие ларингеальные приступы с риском развития удушья. Причиной такого состояния становится даже минимальная физическая активность. Страх развития нового приступа лишает пациента возможности жить полной жизнью. В ходе ряда исследований выяснилось, что пациенты с НАО нередко лишаются возможности получения образования, карьерных перспектив, планирования досуга и полноценного участия в жизни общества.

Ухудшение физического состояния оказывает негативное влияние на качество жизни человека, в конечном итоге становясь причиной частичной или полной социальной изоляции. Особенно чувствительны к этому дети и подростки. До недавнего времени возможности получать поддерживающую терапию у таких детей не было.

Ситуация может измениться с включением маленьких пациентов с НАО в программу поддержки благотворительного фонда «Круг добра». Эта некоммерческая организация создана, чтобы дети с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), могли лечиться современными эффективными лекарственными препаратами без перерывов в терапии.

Включение этих пациентов в реестр благотворительного фонда «Круг добра» открывает перспективы повышения качества жизни для самих пациентов и членов их семей.

Откуда информация

Этот материал прислали наши читатели — сотрудники некоммерческих организаций, волонтеры, просто активные люди. Мы публикуем новости от организаций со всей России, если эти новости отвечают нашим критериям. Если после прочтения материала на этой странице у вас появились вопросы о проекте — их можно задавать организациям, упомянутым в тексте. Редакция АСИ не комментирует проекты НКО, о которых пишет, и не консультирует по получению помощи.

Больше новостей некоммерческого сектора в телеграм-канале АСИ. Подписывайтесь.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Услуги организаций

Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком помогает людям с таким заболеванием получать льготную медицинскую помощь, предоставляет психологическую и юридическую поддержку пациентам и их родственникам, проводит выездные школы пациентов и межрегиональные вебинары для пациентов и врачей.

Рекомендуем